April er Autism Awareness Month, og 2. april er World Autism Awareness Day. I løbet af hele april måned vil du høre om autismeorienterede fundraisers, autismemedicinsk præsentationer, autismevenlige happenings og særlige muligheder for at genkende folk på autismespektret. Du vil også bemærke, at de fleste involverede i disse aktiviteter bærer farven blå.
Faktisk kan du endda lægge mærke til bygninger (herunder store top arkitektoniske ikoner) "lyser det op blå" den 2. april.
De fleste af de mennesker, der fejrer Autism Awareness Day eller Month er ikke autistiske. I stedet er de forældre, arrangører og andre, der bryr sig om eller om autisme. Men hvor er de autistiske selvfortalere? I mange tilfælde undgår de aktivt fejringerne.
Forskellige svar på Autism Awareness Day og Month kommer som et resultat af historien om begivenhederne, hensigten bag begivenhederne og de mennesker, der skabte dem.
Oprindelsen af Autism Bevidsthed
Autisme, som en diagnose, har ændret sig radikalt i løbet af de sidste årtier. Tilbage før 1990'erne blev autisme ikke anset for at være en spektrumforstyrrelse. Således havde alle med en autismediagnose relativt alvorlige symptomer . Mange fagfolk mente, at autisme var et resultat af dårlig forældre; den berømte psykolog Bruno Bettelheim skrev i vid udstrækning hvad han kaldte "køleskab" moderering .
En voksen med autisme blev typisk anset for at kræve en institutionel indstilling.
Filmen "Rain Man" med Dustin Hoffman og Tom Cruise giver et godt indblik i autisme i disse dage. Hoffmans karakter har været institutionaliseret for det meste af sit liv på trods af hans verbale og intellektuelle evner.
At forlade institutionen er en skræmmende oplevelse; han kræver fuld tid pleje fra sin bror for at kunne navigere uden omverdenen.
Indtast Dr. Bernard Rimland. En psykolog med en autistisk søn, debunked han "kølemoder" teorien og skabte en organisation kaldet The Autism Society. Ifølge Selskabets hjemmeside startede Autism Society sin første landsdækkende bevidsthedsprogram i begyndelsen af 1970'erne. Det blev vedtaget af Kongressen i 1984. Det ikoniske autismens bevidsthedsbånd blev designet i 1999.
Autisme taler og Autism Awareness
I 2005 blev Autism Speaks grundlagt. Opret og finansieret af den ekstremt velhavende og indflydelsesrige Bob og Suzanne Wright (som har et barnebarn med autisme) blev organisationen hurtigt den største autismelaterede nonprofit i verden. Med deres stærke forbindelser kunne Wrights skabe meget højt profilerede autismebevidsthedsprogrammer, herunder:
- World Autism Awareness Day (2. april), vedtaget af De Forenede Nationer i 2007
- Light It Up Blue, en international indsats for at lette ikoniske bygninger i blåt for at øge bevidstheden om autisme
- Kraften i en marts, der finder sted årligt den 2. april
Autism Speaks sælger blå T-shirts, giver ressourcer til grupper, der er interesserede i fundraising eller kører autisme-relaterede programmer, og fremmer også fundraising marts og begivenheder i april måned.
Institutioner spænder fra museer og zoologiske haver til biblioteker, skoler og endda virksomheder driver særlige arrangementer i den periode.
Begivenheder, der tager sted under Autism Awareness Month
Autism Awareness Month starter den 2. april (for at undgå April Fool's Day) med World Autism Awareness Day. På den dag kan du forvente at se en forfærdelig masse blå. Folk i blå T-shirts, boliger med blå lys og personlige profiler med et blå puslespil vil være overalt. Der vil også være mediedækning af autisme, særlige historier om autistiske mennesker og fremme af varer med autism puslespil stykke ikon.
Se efter bygninger tændt med det blå lys. Tidligere har nogle ikoniske bygninger, der er oplyst blå, indbefattet Empire State Building i New York City, Sydney Opera House i Australien og CN Building i Toronto.
I løbet af april måned finder du blandt andet:
- særlige "sensoriske venlige" dage på alle slags spillesteder, fra biografer til forlystelsesparker
- autisme opmærksomhed begivenheder på skoler, samfund centre, hospitaler og andre steder
- fundraising marts og begivenheder i hele USA og udenfor
Hvorfor elsker alle ikke Autism Awareness Month?
Fordi Autism Speaks er blevet en så stor og allestedsnærværende organisation, ejer den i det væsentlige "autism awareness month". Tv-specialer, teletoner, multimedieannoncering og andre former for opsøgende er alle en del af arrangementet.
Men Autism Speaks har haft - og fortsætter med at have - et meget tvivlsomt forhold til autismemiljøet. Både autistiske selvforkæmpere og mange grupper af forældre har haft problemer med deres finansieringsprioriteter, styring og perspektiver på årsagerne til autisme. Mens nogle problemer er gået væk (som præsentationen af autisme som en ond kraft stjæle babyer fra deres vogne), er andre stadig bekymrede.
Bare et par af de problemer, folk har med Autism Taler:
- For det meste af sin eksistens havde Autism Speaks ingen autistiske mennesker på sin bord. Fra tid til anden har meget højt fungerende individer været involveret, men mindst en person trådte tilbage efter en kort varighed.
- Autisme Taler fra sin allerførste begyndelse har handlet om at "helbrede", hvad mange autistiske selvforkæmpere (og ganske få forældre) føler er et sæt personlige egenskaber snarere end en "sygdom". I stedet for at acceptere børn og voksne med autisme, har Autism Speaks således handlet om "fastsættelse" af dem. Over tid er der kommet mange programmer, som er mere støttende for folk, der lever med autisme - men der er fortsat dårlige følelser.
- Wrights datter, Katie, var overbevist om, at hendes sønns autisme skyldtes vaccinationer. På trods af mange store, veldokumenterede studier tværtimod lægger Autism Speaks ganske mange forskningspenge ind i endnu mere grave i vacciner som en årsag til autisme. Dette fokus er næsten forsvundet på dette tidspunkt, men det er stadig et ømt punkt.
- Det store flertal af de mange ressourcer, der er skabt af Autism Speaks, er beregnet ikke til personer med autisme, men for deres forældre og familier.
Et alternativ til autisme bevidsthed er autisme accept
For at bekæmpe ideen om, at autisme er fjenden - og for at fejre autistiske menneskers unikke gaver - skabte flere autismefortalelsesgrupper en alternativ fest kaldet Autism Acceptance Month. Ifølge Autism Acceptance Months hjemmeside:
Under Autism Acceptance Month fokuserer vi på at dele positive, respektfulde og nøjagtige oplysninger om autisme og autistiske mennesker.
Autism Acceptance Month fremmer accept og fejring af autistiske folk som familiemedlemmer, venner, klassekammerater, kolleger og medlemmer af samfundet, der yder værdifulde bidrag til vores verden. Autisme er en naturlig variation af den menneskelige oplevelse, og vi kan alle skabe en verden, som værdier, inkluderer og fejrer alle slags sind.
I en nøddeskal handler Autism Acceptance Month om at behandle autistiske mennesker med respekt, at lytte til det, vi skal sige om os selv, og gøre os velkomne i verden.
For mange familier, især de, der nyder godt af eller støtter programmer ved Autism Speaks, er Autism Awareness Month en meget vigtig overholdelse. For dem med et andet "neurodiverse" -perspektiv kan Autism Acceptance imidlertid være et bedre valg.