Den gennemsnitlige modtager tilbringer måneder eller endog år forud for organtransplantation kirurgi , venter og håber på den dag, der vil give anden chance i et sundt liv.
Ud af nødvendighed skal patienterne fokusere på at håndtere deres livstruende sygdom og håbe på operation snarere end at lære færdigheder for at hjælpe dem med at klare en transplantation, der måske ikke sker.
Med vægt på at opretholde heden og håber præoperativt, er mange patienter uforberedt på forandringerne i deres liv og sundhed efter transplantationskirurgi.
At håndtere disse ændringer kræver støtte, omhu og vilje til at prioritere en sund livsstil og opretholde et sundt organ.
Følelsesmæssige problemer
Der er problemer, der er unikt for organtransplantation, som den gennemsnitlige operationsk patient ikke oplever. I de fleste tilfælde kender en patient, der venter på et organ, at for at et organ skal blive tilgængeligt, skal en passende donor dø.
Der er en følelsesmæssig kamp mellem at opretholde håbet om en transplantation og frygte, idet man ved, at en fremmed vil dø, før det bliver muligt. Transplantmodtagere erkender ofte, at de føler overlevendes skyld, idet de har draget fordel af en anden død.
Det er vigtigt for modtagere at huske, at familiemedlemmer af donorer rapporterer, at det at være muligt at donere organer var den eneste positive ting, der skulle ske i en hjerteskærende tid.
Den korrespondance, de modtager fra orgelmodtagere, kan hjælpe følelsen af totalt tab, efter at en elskede dør.
At kunne etablere et forhold til en donorfamilie, selvom kun via post, kan skabe fred i fred. For donorfamilien lever en del af deres elskede. Nogle familier og modtagere vælger at mødes efter tilsvarende, smedning af en obligation over deres fælles erfaring.
Afhængighed og depression
Ugerne og månederne umiddelbart efter operationen kan være meget stressende for en orgelmodtager, hvilket gør det til en særlig vanskelig tid til at opretholde nybegynhed for dem, der kæmper med afhængighed.
Alkohol, tobak og stoffer bliver rutinemæssigt testet, når patienterne venter på en transplantation, da abstinens er en betingelse for at være på ventelisten på de fleste transplantationscentre, men når en operation finder sted, kan fristelsen til at vende tilbage til gamle opførsel være overvældende.
Det er vigtigt for modtagere at opretholde deres sunde vaner, da disse stoffer kan være giftige for de nye organer. Der er mange 12 trin programmer til rådighed for patienter, der kæmper med vanedannelser og deres familier, ambulante og ambulante behandlingsprogrammer og supportgrupper.
Rygere kan diskutere anti-rygning recept med deres kirurg og mange andre typer af terapier til rygestop er tilgængelige over skranken.
Depression efter operation er ikke isoleret for personer med urealistiske forventninger, det er almindeligt med kroniske sygdomme og større operationer. Mens mange har en tendens til at benægte, er der et problem, der konfronterer depression og søger behandling er afgørende for at opretholde et godt helbred.
Patienter, der er deprimerede, er mere tilbøjelige til at vende tilbage til vanedannende adfærd og mindre tilbøjelige til at tage en aktiv rolle i deres opsving og langsigtede helbred.
Relaterede Donor Organ Transplant Problemer
Et mindretal af organmodtagere har et leversegment eller en ny doneret af et levende familiemedlem eller en ven, der præsenterer helt forskellige problemer end en anonym donor. En levende donor kan have en betydelig periode med genopretning efter operationen, med yderligere tid tilbagetagende hjemme.
Mens kirurgi regninger betales af modtagerens forsikring, tabte lønninger og smerte og lidelse er ikke, og kan forårsage hårde følelser blandt familiemedlemmer. Handicapforsikring kan yde økonomisk lindring, men der kan være problemer, efter at en donor er afgivet, hvis forsikring betaler for medicin, der er en del af efterbehandlingen.
En følelse af "skyld" den ven eller familie, der er en donor, er ikke ualmindeligt. Der er også donorer, som har komplikationer efter operationen. Der er tilfælde af, at det "syge" familiemedlem har en transplantation og udtages fra hospitalet før "godt" donoren.
Nogle mennesker oplever også depression efter donation, et alvorligt lavt efter euforien for at være medvirkende til at redde et liv. Kirurgiske komplikationer eller psykiske problemer efter donation kan få modtageren til at føle sig skyldig i at have "forårsaget" disse problemer.
Ideelt set skal en samtale om alle donationsspørgsmål ske før kirurgi og bør omfatte de finansielle og følelsesmæssige aspekter ved donation ud over de fysiske problemer. Diskussionen skal også indeholde forventninger fra alle involverede, og om disse forventninger er realistiske eller ej.
Når denne samtale finder sted efter operationen, kan en ærlig diskussion være nødvendig for at bestemme, hvad der er en realistisk forventning, og hvad der ikke er. En organdonor kan have forventninger til modtageren, der ligger uden for økonomiske problemer, men er lige så vigtige, hvad angår modtagerens sundhed og trivsel.
En donor, der giver en del af deres lever til en slægtning, der har brug for det efter at have misbrugt alkohol, kan være meget følsom overfor at se den person, der drikker æggeblomme ved julen, når det aldrig har været et problem tidligere.
Donoren har en følelsesmæssig investering i modtagerens helbred, der er blevet ændret, og misbrug af organet kan føle sig som et slag i ansigtet. Disse spørgsmål skal diskuteres på en ærlig og åben måde uden dømmekraft, for at have et sundt løbende forhold.
Bekymringer om sygdom tilbagevendende
Bekymringer om organafstødelse eller behovet for en anden transplantation er også fælles med dem, der har haft transplantationsoperationer. Efter den lange ventetid på operationen er frygten for at vende tilbage til ventelisten og dårligt helbred en naturlig bekymring.
Ved at tage en aktiv rolle i at opretholde et godt helbred, efter instruktioner fra læger og at være proaktiv i motion og kost, hjælper modtagere med at have kontrol over deres helbred i stedet for at være til gavn for deres kroppe.
Tilbage til arbejde
Der er problemer, som ikke er unikke for transplantationsmodtagere, men skal stadig behandles efter operationen. Sundhedsforsikring og evnen til at betale for anti-afvisning medicin er et problem, især når patienten var for syg til at arbejde før operationen. Finansielle vanskeligheder er almindelige hos mennesker med kroniske sygdomme, og transplantationsmodtagere er ingen undtagelse.
Hvis det er muligt at komme tilbage til arbejde, kan det være afgørende for hele familiens økonomiske overlevelse, især hvis patienten var den primære indtægtskilde. At erhverve eller endda beholde, sygesikring er en prioritet med de høje omkostninger ved receptpligtig medicin og lægebesøg.
For patienter, der ikke er godt nok til at vende tilbage til arbejde, er det vigtigt, at der findes ressourcer til at hjælpe med omkostningerne ved pleje. Transplantationscentret skal kunne henvise til enhver patient, der har behov for bistandskilder, hvad enten det drejer sig om sociale ydelser, billige lægemiddelprogrammer eller glidende gebyrer.
Graviditet
Yngre kvindelige patienter, der er i stand til at vende tilbage til et fuldt og aktivt liv, kan have bekymringer om graviditet, deres evne til at blive gravid, og effekten af afvisning kan have på det ufødte barn.
I nogle tilfælde kan kirurgen anbefale at modtage, da kroppen måske ikke tåler den ekstra stress, der skyldes graviditet og fødsel. I disse tilfælde kan patienter drage fordel af en støttegruppe dedikeret til infertilitet eller en transplantationsstøttegruppe.
For kvinder, der har læge godkendelse til at tænke, kan drøftelser med patientens transplantatkirurg og potentiel fødselslæge besvare spørgsmål og afhjælpe eventuelle bekymringer.
Transplant kirurger er en glimrende kilde til henvisninger til en fødselslæge med erfaring, der bekymrer sig om gravide organmodtagere.
Pædiatriske organtransplantationsmodtagere
Pædiatriske transplantationsmodtagere eller patienter under 18 år præsenterer ofte et unikt sæt problemer, som voksne modtagere ikke gør. Forældre indikerer, at det er svært at fastsætte grænser og etablere grænser med deres adfærd, når de kommer tæt på at miste et barn til sygdom.
Søskende kan føle sig forsømt og begynde at handle ud, når et syg barn kræver mere tid og pleje, og kræver deres forældres opmærksomhed.
Efter en vellykket transplantation kan et barn kræve flere grænser end før og blive svært at klare, når de ikke forstår disse nye regler. Venner og slægtninge, som ikke forstår reglerne, må ikke håndhæve dem, når de besætter barn, hvilket giver problemer og friktion mellem de voksne.
Etablering af en rutine og regler, der overholdes uanset plejepersonalet, kan lindre konflikten mellem de voksne og bidrage til at fastlægge et ensartet mønster for barnet.
Der er bøger og supportgrupper til rådighed for forældre til syge eller tidligere syge børn, for at hjælpe med de problemer, der følger med forældre et kronisk eller kritisk syg barn. Mest understreger, at forældre skal sende den samme besked ved at fungere som et hold og håndhæve reglerne ligeligt. Forældre kan ikke underminere hinandens myndighed ved ikke at disciplinere dårlig opførsel eller uenige om straf og undlade at handle.
Genoprette relationer
Forhold kan være anstrengt af langvarige sygdomme, men med tiden lærer familier at klare en elsket, der er desperat syg. Familiemedlemmer og venner bliver vant til at træde ind og yde pleje og støtte til patienten, men kæmper ofte, når situationen hurtigt vender tilbage.
En kone, der er vant til at hjælpe sin mand med at tage bade og give mad, kan føle sig helt opstemt, men hjælpeløs, når hendes ægtefælle pludselig gør værftet.
Patienten kan blive frustreret, når de føler sig som deres gamle selv, men deres familie forsøger fortsat at gøre alt for dem. Børn, der er vant til at gå til deres far for hjælp med lektier eller tilladelser, kan utilsigtet forsømme at give mor samme høflighed, når hun er klar til at tage en mere aktiv rolle i forældre.
Den nødvendige bistand skal bestemmes efter den måde modtageren føler, ikke på etablerede rutiner fra før transplantationskirurgi. For meget for tidligt er ikke en god ting og kan forlænge genopretningen, men uafhængighed bør tilskyndes, når det er muligt.
Situationen er ikke ulig en teenager, der ønsker uafhængighed og en forælder, der ønsker deres barn at være trygge, kæmper for at finde et godt medium, som de begge kan leve med.
Forventninger
Mens godt helbred kan virke som et mirakel efter års sygdom, er transplantation ikke en kur for alt. Finansielle problemer forsvinder ikke efter operationen, heller ikke afhængighed eller ægteskabsproblemer.
Transplant kirurgi er en kur for nogle patienter, men urealistiske forventninger kan efterlade en modtagers følelse deprimeret og overvældet. Et sundt organ giver ikke immunitet mod de normale problemer, som mennesker står overfor hver dag; det giver en chance for at møde udfordringerne i livet som en sund person.
Fysiske ændringer
Der er fysiske ændringer, som transplantationspatienter står over for efter operationen, der går ud over den øjeblikkelige genopretningsperiode. Mange patienter finder sig selv at beskæftige sig med vægtforøgelse og væskeretention, en normal reaktion på de anti-afvisningsmedicin, der er nødvendige efter transplantationen.
Sammen med et rounder ansigt, kan disse meds forårsage humørsvingninger og følelsesmæssige ændringer, der er vanskelige at forudsige og sværere at håndtere. Symptomerne formindskes typisk, når den korrekte dosis er bestemt, men at være opmærksom på, at dette er en normal del af terapien, hjælper patienterne med at tolerere virkningerne på kort sigt.
Supportgrupper & Frivillighed
På grund af den unikke karakter af transplantation er mange patienter trukket til andre under de samme omstændigheder. Supportgrupper er en glimrende måde at finde andre, der har haft de samme oplevelser og udfordringer, som er unikke for orgelmodtagere. Grupper er tilgængelige nationalt, med online møder og grupper lokalt til transplantationscentre for voksne og pædiatriske patienter.
Der er også hjemmesider afsat til transplantationssamfundet, så patienter og familier kan diskutere alle aspekter af donation og transplantation.
Mange familier af modtagere og donorer finder frivilligt arbejde for organs indkøbsorganisationer og transplantationstjenester at være givende og en fremragende måde at være involveret i transplantationssamfundet.
Den ekstra fordel ved frivilligt arbejde er, at de fleste frivillige har en personlig forbindelse til transplantation og er glade for at dele deres erfaringer. Der er frivillige grupper for donormødre, modtagernes familier og en række andre mennesker, der er ramt af donation.
> Kilder:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. I mine sko: Børns livskvalitet efter hjertetransplantation. Progressiv Transplantation 2007 Sep; 17 (3): 199-207
> Hjælp dit barn tilpasning efter transplantation. Det Forenede Netværk For Orgeldeling. 2008.