Hvor private er dine medicinske poster? Ikke meget
I USA tror de fleste patienter, at loven om sundhedsforsikringstransport og ansvarlighed (HIPAA) holder vores medicinske registreringer private, kun delvist blandt vores læger, os selv og måske en elsket eller plejeperson. Men de, der tror, er forkerte!
Faktisk er der dusinvis af individer og organisationer, der lovligt har adgang til vores lægejournaler af forskellige årsager, enten på anmodning eller ved køb.
I nogle tilfælde giver vi tilladelse til deres adgang. I andre er tilladelse ikke nødvendig. I endnu andre tilfælde giver vi tilladelse uden selv at indse, at vi har gjort det.
Og så er der dem, der har adgang til vores dokumenter ulovligt.
Her er en mesterliste over mennesker og organisationer, der regelmæssigt får adgang til vores lægejournaler, hvordan de får dem og hvorfor de vil have dem.
Typer af adgang til medicinsk rekord
Der er to generelle typer af lægejournaler, der deles eller købes. Den første type kaldes en individuelt identificerbar rekord , der fokuserer på personlige attributter - en rekord med en persons navn, læger, forsikringsselskaber, diagnoser, behandlinger og meget mere. Dette er den rekord, vi anmoder om, når vi vil gennemgå vores egne individuelle journaler .
Den anden type medicinsk post kommer i et format kaldet aggregeret. En aggregeret medicinsk post er en database med attributter, men den tilpasser ikke en person med hans eller hendes specifikke data.
I stedet samles hundredvis eller tusindvis af poster i flere lister for at sammensætte en aggregeret liste. Denne proces med inspektion og oprettelse af lister kaldes "data mining." For eksempel kan et hospital få data til alle mine journaler over for patienter, der havde hjerteomkoblingsoperation. Den samlede rekord kan bestå af 100 navne på patienter, adskilt fra 25 forskellige former for forsikring, som blev henvist af 17 forskellige primærlæger, havde kirurgi udført af 10 forskellige kirurger og blev udledt til et dusin forskellige rehab centre efter deres operation.
Rapporten er blevet "de-identificeret", hvilket betyder, at den ikke fortæller, hvilken patient har hvilken forsikringsselskab, kirurg, primær eller rehab center.
Hvem har juridisk adgang til dine individuelle, personlige medicinske optegnelser?
- Du har ret til at kopiere dine egne lægejournaler.
- Din elskede eller omsorgsperson kan have ret til at få kopier af dine lægejournaler også, men du må muligvis give skriftlig tilladelse.
- Dine udbydere har ret til at se og dele dine optegnelser med andre, som du har givet tilladelse til. Hvis din primærlæge f.eks. Henviser til en specialist, bliver du bedt om at underskrive et formular, der siger, at han eller hun kan dele dine optegnelser med den pågældende specialist. Udbydere anses af HIPAA for at være omfattet enheder. Dækkede enheder omfatter læger eller andre læger, faciliteter som hospitaler eller laboratorier, plejehjem, rehabiliteringscentre, alle betalere og teknologivirksomheder som de elektroniske journalselskaber, der opretholder elektroniske patientjournaler . Som dækkede enheder har de meget strenge regler, de skal følge, og det inkluderer at få skriftlig tilladelse fra dig til at dele dine optegnelser.
- Dine betalere har ret til at få kopier og bruge dine journaler som angivet i HIPAA love. Forsikringsselskaber, Medicare, Medicaid, arbejdstager erstatning, Social Security handicap, Department of Veterans Affairs - Enhver enhed, der betaler for nogen del af dine sundhedsbehov, kan gennemgå dine optegnelser. Dette kan også omfatte din arbejdsgiver, hvis din arbejdsgiver hjælper med at finansiere din lægehjælp. (Se mere om arbejdsgiveradgang nedenfor.)
- Regeringen kan have ret til dine lægejournaler. Som nævnt ovenfor kan ethvert regeringsorgan, der betaler for nogen del af dine sundhedsydelser, have juridisk adgang til dine personlige optegnelser. Men andre offentlige myndigheder kan også have adgang. Hvis du har været involveret i lovhåndhævelsesaktiviteter som gerningsmand eller offer, kan dine individuelle journaler blive anmodet om, hvis de påvirker eventuelle juridiske handlinger. Hvis du har været i en ulykke på arbejdspladsen, kan den føderale arbejdsmiljøadministration blive involveret. Hvis din pleje af dine børn er blevet stillet spørgsmålstegn ved, kan de lokale børnesikringsydelser gerne se dit barns lægejournaler.
- Din arbejdsgiver kan have adgang til nogle af dine personlige journaler, men den adgang er noget af et gråt område. I de fleste tilfælde har du givet dem tilladelse, selvom du ikke er klar over det.
Mange af spørgsmålene om arbejdsgivere og lægejournaler behandles af det amerikanske arbejdsministerium eller af din statslige arbejdsafdeling, og ikke af HIPAA-lovgivningen. For eksempel kan Family & Medical Leave Act kræve, at nogle optegnelser deles. En Americans with Disabilities Act arkivering kan betyde, at dine optegnelser kan ses af din arbejdsgiver eller af en potentiel arbejdsgiver, der netop har tilbudt dig et job. Arbejdstageresamfund kan tillade arbejdsgiverne at vide mere, end du ønsker, de gjorde. Undladelse af at bestå en lægemiddelprøve kan muliggøre en arbejdsgiver adgang. Hvis du er syg i længere tid, kan din arbejdsgiver spørge dig om en læges undskyldning, som er en rekord. Arbejdsgiverbistandsprogrammer kan også påvirke dit sundhedsydelser; For de arbejdsgivere, der er selvfinansierede (dvs. de er så store, at de håndterer hele sygesikringen selv), kan linjerne være sløret mellem din arbejdsgiver som din betaler og din arbejdsgiver som din arbejdsgiver.
- Medical Information Bureau kan have en individuel rekord på dig og er ikke underlagt HIPAA love.
- Prescription databaser som IntelliScript (Milliman) og MedPoint (Ingenix) vil meget sandsynligt have dataindlæste optegnelser på alle receptpligtige lægemidler, du har købt i løbet af de sidste fem eller flere år. Disse oplysninger bruges normalt af livsforsikrings- eller handicapforsikringsselskaber for at afgøre, om de vil sælge dig forsikring eller ej.
Hvordan dine medicinske poster kunne få adgang til fejl
- Hackere: Vi læser i nyhederne næsten dagligt om hackere, der har fået adgang til tusindvis af private registreringer, hvad enten de er sundhedspapirer, kreditkortoptegnelser eller andre informationskilder. Medicinsk information er et primært mål, fordi tyve tjener så mange penge fra medicinsk identitetstyveri . De søger ikke en bestemt persons optegnelser; I stedet søger de så mange poster som muligt, men ikke aggregerede. Det er selvfølgelig ulovligt, men det sker alt for ofte.
- Målrettet ulovlig adgang : En anden ulovlig form for adgang kan være rettet mod en bestemt persons optegnelser. En virksomhed kan betale nogen under bordet for at få fat i en potentiel medarbejdernes lægejournal, eller en snart ægtefælle kan søge oplysninger om den, han eller hun er skilsmisse. Vi hører i nyhederne om berømtheder, hvis personlige journaler stjæles regelmæssigt.
- Utilsigtet Lækage : Der er andre måder, vores private medicinske oplysninger kan utilsigtet blive offentlige, selv om det ikke gør det mindre uhyre. En leaset kopimaskine på en lægekontor returneres til leasingselskabet med tusindvis af kopierede papirjournaler i sin hukommelse. Det samme kan ske med computerens harddiske, der har mislykkedes. Men bare fordi drevene ikke virker sammen med den computer, betyder det ikke, at nogen ikke kan hente dataene.
- At give oplysninger om os selv : Og nogle gange giver vi rent faktisk væk alle slags oplysninger om os selv uden at indse hvad vi gør. Når vi søger online, producerer mange hjemmesider koden i vores computere, kaldet "cookies", så brug disse data til at hjælpe dem med at tjene penge. Eller måske bestiller du medicinsk udstyr (som blodtryksmanchet eller et par krykker) eller over-the-counter medicin eller endda information (se Johns Hopkins White Papers ), som gør det muligt for organisationer at vide, hvad dine medicinske problemer er, og at du er på jagt af behandlingsinformation.
- Dine indkøbsoplysninger: Bruger du et shoppers loyalitetsbelønningskort ? Det giver væk mere information, end man kan forestille sig, ikke kun om de fødevarer, du spiser - eller ikke spiser - men også om de andre køb, du laver i butikken, især hvis de har en receptpligtig narkotikabord.
Hvem åbner og anvender Aggregated Medical Records?
Når vores poster er samlet i en aggregeret form, kan de bruges af forskellige årsager. Uanset om disse organisationer har ret til at aggregere oplysningerne og dele eller sælge det, så længe det er blevet de-identificeret.
- Forskning: Samlede data kan anvendes i forskning. Konklusionerne ved at bruge dataene kan hjælpe fremtidens patienter.
- Salgsdata : Nogle gange vil hospitaler og andre dækkede enheder sælge deres aggregerede data. Et hospital sælger sine data om tusind patienter, der havde tilbage operationen til et firma, der sælger kørestole. Et apotek sælger sine data om sine 5.000 kunder, der fyldte kolesterolreguleringer til det lokale hjertecenter. Samlede data bruges til markedsføringsformål på måder, der er for mange til at liste, og er en stor indtægtskilde for mange af de organisationer, der arbejder med patienter.
- Outreach og fundraising: Nonprofitorganisationer og velgørende organisationer kan bruge aggregerede data til at hjælpe dem med at nå ud til fundraising. Lokale organisationer kan samarbejde med hospitalerne eller andre faciliteter, der samler deres data. Stat, nationale eller internationale organisationer finder andre måder at få adgang til disse aggregerede data også. Selvfølgelig finder vi os selv på deres fundraising lister, når vi interesserer os for deres årsag, hvilket betyder, at de også kan samle deres egne data til at sælge til en anden organisation, der ønsker at vide, at vi interesserede os.
- FICO, firmaet, der producerer kredit score, er begyndt at producere lægemiddeltilhøringsscorer. De hævder, at det ikke er en individuel rekord, at det blot er en opgave af et tal. Deres nummer er faktisk en dom, der er udviklet ved hjælp af andre aggregerede data som det kvarter, du bor i, og den bil du kører (blandt andre attributter) for at bestemme, hvor sandsynligt du skal tage den medicin, du har fået ordineret.
Der er uden tvivl mange flere anvendelser til aggregerede medicinske data. Denne korte liste er bare en begyndelse for at give dig en fornemmelse af måderne, hvor aggregerede data kan bruges.