Eller er der håb for forbedring?
Spørgsmål: Mine fibromyalgi symptomer synes at blive værre hvert år. Jeg er virkelig bekymret over, at jeg vil fortsætte med at gå ned ad bakke og miste hvilke evner og livskvalitet jeg har forladt. Er fibromyalgi en progressiv sygdom? Bliver det altid værre?
Svar: Fibromyalgi betragtes ikke generelt som en progressiv lidelse, men i nogle tilfælde bliver det værre.
Det er dog ikke en betingelse med et forudsigeligt kursus.
I de fleste tilfælde går fibromyalgi symptomer gennem blændinger (når symptomerne er svære) og remissioner (når symptomerne er minimal eller fraværende). Nogle mennesker finder vellykkede behandlinger, som dramatisk reducerer sværhedsgraden af deres blusser samt gør blændinger færre og længere imellem.
Nogle mennesker kommer til et punkt, hvor de anser sig selv "helbredt" eller siger, at deres fibromyalgi er "reverseret". Min personlige præference er at kalde dette en langsigtet remission. Det skyldes, at mange mennesker, der kommer til et symptomfrit eller næsten symptomfrit sted, har symptomer tilbage på et eller andet tidspunkt.
I mit tilfælde har jeg været i remission i flere år, men jeg har nogle symptomer, som har lænket, voks og aftagende med tiden. Heldigvis er de ikke næsten lige så alvorlige som de plejede at være.
Men nogle af os er ikke i stand til at finde behandlinger, der fungerer godt, eller behandlinger kan stoppe med at være effektive ned ad vejen.
I disse tilfælde kan symptomerne forblive på samme lang sigt, eller de kan blive værre.
Nogle eksperter siger, at omkring en tredjedel af os gør betydelige forbedringer, en anden tredjedel forbliver den samme, og den resterende tredjedel ser signifikante stigninger i deres symptomer.
Det ved jeg ikke, det er ikke et meget godt svar, men det er den eneste, vi har, indtil forskerne finder ud af bedre behandlinger såvel som den bagvedliggende årsag til vores sygdom.
Det bedste, vi kan gøre, er at eksperimentere med behandlinger, indtil vi finder et vellykket regime og derefter holder os til det.