Kommunikation er nøglen til vellykket medicinsk pleje
Alle har medicinske udfordringer på et eller andet tidspunkt i deres liv. Personer med autisme er ingen undtagelse. Faktisk af mange årsager har folk med autisme ofte flere medicinske udfordringer end andre mennesker. Nogle af de problemer, der kommer op for børn og voksne på spektret, omfatter:
- Gastrointestinale problemer (som er mere almindelige for personer med autisme)
- Skader (personer med autisme mangler ofte aldersmæssig koordinering og kan også skade sig selv)
- Soverelaterede problemer (mange mennesker med autisme har søvnudfordringer)
- Epilepsi (anfald er mere almindelig for personer med autisme)
Desværre kan det være en stor udfordring for folk på autismespektret at få den medicinske behandling, de har brug for - selv når de er verbale og engagerede. Det er endnu sværere for en person, der ikke er verbal , eller hvis adfærd synes at være ude af kontrol eller voldelig.
Heldigvis er der nogle konkrete trin, som forældre og plejere kan tage for at sikre, at lægehjælp til autistiske kære ikke kræver en kamp!
Hvorfor er det ofte svært for autistiske mennesker at få kvalitets medicinsk pleje?
For personer med autisme kan en række problemer stå i vejen for lægehjælp, især i en nødsituation. Eve Megargel er en kunstner, forfatter og mor til en ikke-verbal søn med autisme, samt forfatteren af bogen Learning to Kiss .
Megargel siger: "Vi ved, at der er kommunikationsproblemer, sensoriske problemer , angstproblemer - grundlæggende punkter, der skal formidles og besvares for at få kvalitetspleje som alle andre." Med andre ord kan selv verbale voksne på spektret:
- Find det svært eller umuligt at udtrykke sig effektivt for at beskrive deres medicinske behov
- Find det svært eller umuligt at forstå og følge talevejledning
- Føl dig fysisk overvældet af lys, lugt, lyde og travlhed på et hospital eller et nødrum
- Har et andet svar på smerte end en typisk peer (mange mennesker med autisme har ekstremt høje smertegrænser)
- Behov for at tempo, rock, flick eller vokalize for at kunne stille roen
Ikke-verbale og / eller ekstremt ængstelige mennesker på autismespektret kan også udvise adfærd, som kan se helt skræmmende ud for typisk medicinsk personale uden kendskab til autisme. For eksempel kan de:
- Bolt (løbe væk)
- Selvskade (bide sig selv, slå deres egne hoveder osv.)
- Bliv aggressiv overfor andre
- Vokal højt, skrig eller hæm
- Affaldspleje
Fordi autistiske adfærd kan være så udfordrende i en stressende situation, antager nogle læger, at de ser en person i en mental sundhedskrise snarere end en autistisk person under stress. Som følge heraf kan de ignorere et medicinsk problem, mens de fokuserer på et ikke-eksisterende psykisk problem. Megargel siger: "Hvis nogen kommer ind med autisme, og de har adfærdsproblemer, går de ud fra, at det er et psyko-pharmaproblem snarere end at spekulere på, om de skal kigge efter GI-problemer."
Hvad har autistiske mennesker brug for i en medicinsk indstilling?
Medicinske nødsituationer og hospitaler kan være overvældende for nogen.
For mange mennesker med autisme kan de imidlertid være rædselsvækkende. For at være rolige, modtagelige, kommunikative og samarbejdsvillige vil autistiske mennesker ofte have brug for:
- En sygehusrepræsentant, der er bekendt med autisme
- En indstilling fri for intense lys, blænding og høj lyd
- Værktøjerne til at kommunikere effektivt (tastatur, billedkort osv.)
- Oplysninger om hvad man kan forvente (ofte i visuel form)
- Støtte fra en person, som kender og forstår dem (selvom det er almindeligt for patienten at være alene med en læge)
- Kendte selvbevarende rutiner eller genstande (muligvis inklusive frihed til at bevæge sig, vokalisere eller bruge beroligende legetøj, video eller andre objekter)
Hvordan forældre kan hjælpe med at forberede deres barn til en medicinsk begivenhed
Hvis dit barn skal gennemgå en forud planlagt medicinsk erfaring - en procedure, eksamen eller operation - har du mulighed for at undervise dit barn, hvad de skal forvente, hvordan man opfører sig og hvordan man kommunikerer med hospitalspersonalet. Faktisk kan det være nyttigt at bruge tid på at forberede dit barn, selvom du lige er på vej til børnelæge for at få et godt barn checkup.
Her er et par teknikker, som Eve Megargel anbefaler:
- Lær dit barn for at forstå nedtællinger eller visuelle tal (tidsangivelse). Dette vil hjælpe dit barn med at overholde anmodninger om at "holde vejret i ti sekunder" eller "vent i fem minutter", og det vil også hjælpe, når man forudser en begivenhed som en vaccination.
- Lær dit barn at forstå, hvornår lukningen vil forekomme (dette lange, dette mange gange). Dette vil hjælpe dit barn med at forblive roligt med den forståelse, at en procedure vil være forbi på en bestemt forudsigelig tid.
- Lær dit barn om at trække vejret dybt, meditere osv. For at slappe af.
- Lær dit barn for at forstå sociale historier (visuelle historier, der beskriver forventede begivenheder, adfærd, muligheder og tilgængelige ressourcer). Hvis det er muligt, lav en social historie for den medicinske begivenhed, dit barn vil opleve. Du kan gøre dette ved at fotografere steder, instrumenter og personer, der vil være involveret, og forklare i simple ord hvad de skal gøre og hvad dit barn skal gøre for at hjælpe. For eksempel "Dr. Smith vil bruge stetoskopet til at lytte til dit hjerte, han vil lægge den flade del på brystet. Det bliver koldt, men det vil ikke skade. Du vil sidde stille, mens Dr. Smith lytter."
- Forbered værktøjer til at medbringe. Hvis dit barn har brug for et billedkort eller en forstærket kommunikationsenhed, skal du kontrollere, at hun har adgang til de ord og billeder, hun skal bruge. Medbring behagelige beroligende legetøj, tæpper eller videoer.
- Besøg i forvejen; tage billeder; osv. Du skal bruge godkendelse og samarbejde af dit barns lægesamfund, så ring videre.
- Øv dig for at være forberedt. Faktisk gentagelse af vanskelige interaktioner og procedurer kan gøre hele forskellen for en person med autisme.
- Overvej at levere dit ikke-verbale barn med en voice output-smartphone eller -pude, der gør det muligt for ham at trykke på et billede eller skrive på et tastatur og have en syntetiseret stemme, læse meddelelsen. Dette kan lette kommunikationen med medicinsk personale.
Hvordan forældre kan hjælpe med at forberede medicinsk personale til at arbejde med deres autistiske barn
Det er en god ide at kommunikere med læger på dit lokale klinik eller hospital, før dit barn har brug for pleje. På den måde vil alle, når dit barn kommer, få en god ide om, hvad de kan forvente, hvordan man kommunikerer, og hvordan man hjælper dit barn med den bedst mulige medicinske erfaring. Megargel foreslår, at forældre:
- Tal med receptionisten. Ikke alene kan hun fortælle dig præcis hvad man kan forvente i venteværelset, men hun kan også hjælpe dig med at kommunikere dit barns behov til andre medarbejdere.
- Tal med dit barns læge. Forklar dit barns særlige behov og evner, og bede hende om navnet på en punktperson, der vil kunne koordinere dit barns pleje.
- Tal med hoved sygeplejersken. Uanset om du er på et kontor, klinik eller hospital, vil sygeplejersken eller sygeplejersken være meget involveret i dit barns pleje. Jo mere hun ved, jo bedre forberedt vil hun være at gøre et fantastisk arbejde.
- Giv oplysninger om dit barn. Er der "bedste" måder at henvende sig til? Kommuniker med ham? Hjælp ham til at forblive rolig?
- Advokat for et stille, relativt svagt rum - selv ved at vide, at et sådant rum kan være svært at komme med i en medicinsk indstilling.
- Advokat til dit barn ved at forklare, hvordan dit barn kommunikerer og insistere på at du er til stede med ham. Vær klar over, at han under ingen omstændigheder skal fratages en forstærket kommunikationsenhed - selv i operationsstuen.
- Giv klare, præcise oplysninger om dit barns historie, særlige medicinske bekymringer, medicin og mulige komplikationer.
- Forklar at udtryk for smerte i autisme er usædvanlig; en ulige eller aggressiv adfærd kan være et udtryk for smerte snarere end en voldsom udbrud.
- Vær forberedt på at forpligte og / eller håndtere en adfærdssituation. Vær mentalt parat til at træde ind, hvis sikkerhed eller andre mennesker begynder at blive involveret.
Sådan vælger du en autisme-venlig læge
De fleste forældre vælger en læge på grundlag af anbefalinger, forsikring og fysisk nærhed. Mens det samme system kan virke for et autistisk barn, er chancerne for, at du får brug for lidt mere information, før du vælger en børnelæge eller en læge. Eve Megargel anbefaler at følge nøje for at se, om den læge, du besøger (selvom dit "barn" nu er over 18 år):
- Er villig til at holde pause og tage sig tid til at stille spørgsmål og forbinde med dig og dit barn
- Er parat til at bruge visuelle værktøjer samt ord til at kommunikere med dit barn
- Hilser dit barn og spørger om den bedste måde at kommunikere effektivt på
- Udviser tålmodighed, hvis dit barn virker ængsteligt eller har udfordrende adfærd
- Tænker på dig, forælder, som en del af holdet
Et ord fra
Dit autistiske barn har brug for og fortjener kvalitet lægehjælp - selvom det kræver ekstra arbejde på alles side at være sikker på, at han får det. Ved at forberede både dit barn og hans medicinske team på forhånd og vælge lægerne klogt, kan du sætte dit barn op for succes. Lige så vigtigt kan du bidrage til at sikre et mere vellykket medicinsk udfald.
> Kilder:
> Interview med Eve Megargel. Februar 2017.
> Megargel, E., et al. Autisme og hospitaler: en vanskelig kamp. Academic Pediatrics, bind 12, udgave 6, s. 469-470, november / december 2012.
> Soraya, Lynne. Barrierer for effektiv medicinsk behandling for autistiske voksne. Psykologi i dag. Web. Juni 2014.