Når epilepsi påvirker et barns udvikling eller levetid
Når et barn er født, har forældrene normalt alle slags håb og drømme til fremtiden. Justering til nyheden om enhver form for medicinsk lidelse er hjerteskærende, men især så hvis barnet ikke tænker eller udvikler sig normalt. Mens mange anfaldssygdomme kan få et ultimativt godt resultat, er nogle pædiatriske epilepsier mere alvorlige og forbundet med indlæringsvanskeligheder eller tidlig død.
Her er nogle grundlæggende fakta om nogle få alvorlige anfaldssygdomme hos børn.
Tidlig myoklonisk encephalopati
Tidlig myoklonisk encephalopati er forbundet med myoclonus, en hurtig muskeltræk, der kommer i tidlige børn. Et elektroencefalogram (EEG) er meget unormalt i disse tilfælde. Desværre forbliver spædbørn helt afhængige af andre, og over halvdelen vil sandsynligvis dø inden for det første år af livet.
Tidlig infantil epileptisk encephalopati
Tidlig infantil epileptisk encephalopati, også kendt som Ohtahara syndrom, påvirker børn, når de kun er nogle få uger eller måneder gamle. Beslaglæggelser er hyppige og ofte uhåndterlige . Ohtahara syndrom har et typisk EEG mønster, der hjælper med at diagnosticere. Dem, der overlever uorden, kan være dybt handicappede.
Vestsyndrom
Vestsyndrom er opkaldt efter den engelske læge William James West, der beskrev sygdommen i 1841. Vestsyndrom er forbundet med en klassisk triade af infantile spasmer, et unormalt EEG-mønster kaldet hypararytmi og udviklingsregression.
Vestsyndrom forekommer hos ca. 1 pr. 1900 til 1 pr. 3900 spædbørn. Medikamenter er tilgængelige, der kan behandle lidelsen, herunder vigabatrin eller corticotropin. Selv disse stoffer har normalt ikke en stor effekt, og prognosen forbliver som regel meget dårlig, medmindre en specifik og reversibel årsag til syndromet findes.
Ondartet migrerende partielle beslaglæggelser i spædbarn
Dette beslagssyndrom opstår normalt i de første syv måneder af livet. Kramperne er typisk sjældne til at begynde med, og derefter øge til det punkt, hvor der kan være op til 50 om dagen. Tilsvarende vil anfaldene stige i varighed, går fra sekunder i længde til minutter. Et EEG vil synes at vise anfald, der starter i forskellige områder af hjernen, snarere end altid at starte på samme måde. Beslaglæggelserne er normalt meget vanskelige eller umulige at kontrollere, og barnets udvikling er svækket.
Dravet Syndrome
Dravet syndrom begynder i det første år af livet i et spædbarn, der tidligere havde været godt. Det første anfald udløses ofte af feber. Som tiden går, har barnet mange typer anfald, herunder generelle anfald, partielle anfald og myokloniske jerks. Det oprindelige EEG er normalt, men bremser over tid. Mellem 1 og 4 år mister barnet tidligere erfarne færdigheder. Beslaglæggelser bliver ildfaste over for enhver form for behandling, og 16 til 18 procent af børn dør, ofte på grund af status epilepticus , drukning eller pludselig uforklarlig død i epilepsi (SUDEP).
Håndtering af alvorlig infantil epilepsi
Hvis dit barn har en alvorlig form for epilepsi som en af ovenstående, kan du føle hjælpeløs.
De fleste forældre vil helst lide noget selv, end at se deres barn gennemgå noget som epilepsi med en udviklingsforsinkelse. Det er vigtigt at huske på, at bare fordi en sygdom måske ikke har en kur, det betyder ikke, at der ikke er nogen hjælp til rådighed for dig.
- Tal med din børnelæge og lær dig selv om dit barns sygdom. Dette kan hjælpe med at afhjælpe nogle af frygt for ukendt, og hjælpe dig med at planlægge for, hvad dit barn har brug for.
- Uddanne venner og familiemedlemmer, så de ved hvad de skal gøre, når dit barn har et anfald.
- Pas på dig selv, slapp af og tænk positivt. Børn tager deres tegn fra deres forældre. Hvis du er afslappet, vil dit barn afhente det og være mere tilbøjelige til at være ligeledes afslappet og glad.
- Tal med andre mennesker, der har gennemgået noget lignende. Overvej at blive medlem af en støttegruppe. Udover bare at tale om dine følelser, kan du få værdifulde tips og råd.
At have et barn med en alvorlig udviklingsmæssige handicap er unikt udfordrende og kan være meget følelsesmæssig, men det er heller ikke uden belønninger. Du har stadig din egen baby, helt unik, hvem har brug for dig lige så meget som enhver anden baby ville - og måske mere. Ingen ville ønske deres barn at have en sådan sygdom. Men de fleste forældre, som jeg har talt med, føler, at den taknemmelighed, de har for at vide deres baby, opvejer selv byrderne ved udviklingsforsinkelse eller tidlig død.
Kilder:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Kontinuum: Epilepsi, bind 16, nummer 3, juni 2010.
Gerald M Finichel. Klinisk pædiatrisk neurologi. 6. udgave. Sanders-Elsevier, 2009.
DISCLAIMER: Oplysningerne på dette websted er kun til uddannelsesmæssige formål. Det bør ikke bruges som erstatning for personlig pleje af en autoriseret læge. Se venligst din læge for diagnose og behandling af eventuelle symptomer eller medicinsk tilstand .