Du har intraktabel epilepsi, når medicin eller andre medicinske behandlinger, der er ordineret til behandling af din epilepsi, ikke kontrollerer dine anfald. Hvis dette sker for dig, vil din læge sandsynligvis diskutere alternative måder at holde dine anfald i spil. Disse alternative behandlinger kan omfatte en meget restriktiv diæt eller endog operation.
Intractable epilepsi kan gå ad flere forskellige navne, herunder ildfast epilepsi, behandlingsresistent epilepsi, ukontrolleret epilepsi eller resistent epilepsi.
Du kan også høre læger tale om "uhåndterlige anfald." Alle disse navne betyder stort set det samme: behandlinger har ikke bragt din epilepsi under kontrol.
Denne situation er mere almindelig, end du tror på epilepsi. Ca. 30% af alle med epilepsi fortsætter med at have anfald, der forstyrrer deres livskvalitet, selvom de tager medicin. Hvis du udvider definitionen af uhåndterlig epilepsi til at omfatte alle, der har et anfald under medicinen (som nogle forskere og klinikere foreslår), er tallene endnu højere.
Hvorfor har nogle intractable epilepsi?
Det er ikke altid klart. Det er selvfølgelig muligt, at den oprindelige diagnose var forkert, og du har jo ikke epilepsi. Dette sker faktisk i et væsentligt mindretal af tilfælde, der oprindeligt anses for at være utrættelig epilepsi - i en undersøgelse havde omkring 13% af de personer, der var henvist til specialister for intractable epilepsi, ikke epilepsi.
Men de fleste mennesker diagnosticeret med epilepsi har tilstanden. Derfor, hvis behandlingen ikke er effektiv, skal du muligvis have en anden behandling, eller der kan være et livsstils problem, der udløser dine anfald.
Hvis din epilepsi ikke kommer hurtigt under kontrol med den første medicinbehandling, og du følger klart din behandlingsplan, kan din læge anbefale at skifte medicin.
Det er først, indtil to eller flere stoffer har undladt at arbejde for dig, at læger anser din epilepsi for at være uhåndterlig.
Behandlingsmuligheder for uopsættelig epilepsi
Selv hvis du har intraktabel epilepsi, betyder det ikke, at din tilstand ikke kan behandles. Der er flere muligheder for behandling.
Nogle gange vil en anden medicin føre din epilepsi under kontrol. Hvis du har problemer med at huske at tage din medicin eller din medicin forårsager store bivirkninger for dig, kan din læge arbejde sammen med dig for at løse de problemer, der er forbundet med din medicinbehandling.
Hvis medicinen bare ikke virker, kan du overveje kirurgi til at kontrollere dine anfald. Der er flere forskellige typer operationer, hver med risici og potentielle fordele. Du bør evalueres på et omfattende epilepsi center for at afgøre, hvad der anbefales i dit specifikke tilfælde.
Andre mulige behandlinger for intractable epilepsi omfatter ketogen diæt, vagus-nervestimulering, RNS-systemet og endda biofeedback. Endnu en gang kan klinikerne på et omfattende epilepsi center evaluere de bedste muligheder for dig og lave anbefalinger.
> Kilder:
> Epilepsi Foundation. Ildfaste epilepsi faktaark.
> Nagai Y et al. Centrale mekanismer for elektrodermal biofeedback i reduktion af beslagsfrekvens hos patienter med epilepsi: Neuroimaging Study. American Epilepsy Society Årsmøde 2015 abstrakt 3.277.
> Schuele SU et al. Intractable epilepsi: ledelse og terapeutiske alternativer. Lancet Neurology. 2008 juni; 7 (6): 514-24.
> Smith D et al. Misdiagnosen af epilepsi og styring af ildfast epilepsi i en specialistklinik. QJM. 1999 Jan; 92 (1): 15-23.
> Ye F et al. Effektivitet og patientens overholdelse af en ketogen diæt hos voksne med intraktabel epilepsi: en meta-analyse. Journal of Clinical Neurology. 2015 Jan; 11 (1): 26-31.