Førende IBD velgørende organisationer og organisationer

Advokatgrupper for dem med Crohns sygdom og ulcerativ colitis

En diagnose af inflammatorisk tarmsygdom (IBD) bringer en række spørgsmål og udfordringer. Og mange patienter kommer ud for at få hjælp til at forstå deres sygdom og forbinde med andre patienter. For dem, der lever med Crohns sygdom og ulcerativ colitis, er der flere velgørende organisationer og nonprofit organisationer, der tilbyder en række tjenester til at hjælpe med at navigere livet med IBD.

Sådanne grupper tilbyder alt fra personlig støtte til telefonhjælpelinjer til at hjælpe med medicinske omkostninger og handicapspørgsmål. Forbindelse med en lokal støtteorganisation for IBD og modtagelse af information og bistand, der tilbydes, er en vigtig del af patientrejsen og en, der kan hjælpe med at afhjælpe nogle af IBDs udfordringer. Nedenfor finder du patientstøttegrupper i USA, Canada og Europa, der har dedikeret deres ressourcer til at hjælpe patienter.

Crohns & Colitis Foundation

Crohns & Colitis Foundation (også kendt som Foundation) er den største non-profit-gruppe, der er dedikeret til at betjene mennesker med IBD i USA. Grundlagt oprindeligt i 1967 som National Foundation for Ileitis and Colitis, støttes instituttet gennem donationer fra både tilhængere og industri. Crohns & Colitis Foundation har et omfattende netværk, herunder Take Steps og spin4 Crohns & colitis.

Personer med IBD kan drage fordel af ikke kun de støttede grupper, der tilbydes lokalt, men også:

Crohns og colitis Canada

Crohns og colitis Canada blev grundlagt i 1974 af en gruppe på 20 patienter og omsorgspersoner berørt af IBD. Stiftelsen tilbyder en bred vifte af støttetjenester til dem med IBD, der bor i Canada, hvilket faktisk er et af de lande, der er mest ramt af sygdommene.

Fra ydmyge begyndelser i en rec room fuld af mennesker, der var bekymrede over, at der ikke var uddannelsesmæssige ressourcer eller forskningsinitiativer, der understøtter dem med IBD eller en kur, er den vokset til en landsdækkende ressource med 45 lokale kapitler. Hidtil har den rejst 100 millioner dollars.

Crohns og colitis Canada støtter adskillige forskningsinitiativer, der ikke kun omfatter udviklingen af ​​nye behandlinger, men også det, der fokuserer på at forbedre livskvaliteten for dem med IBD. Et forskningsfokus er GEM-projektet, der søger at forstå årsagerne til IBD ved at studere dem, der risikerer at udvikle en sygdomsform.

Personer med IBD kan involvere sig med Crohns og Colitis Canada gennem deres mange programmer, som omfatter:

Crohns & Colitis UK

Crohns & Colitis UK er en velgørenhed baseret i Det Forenede Kongerige, der tilbyder support og information til dem, der lever med IBD. Derudover understøtter og finansierer forskning, der søger at forbedre livet for mennesker i alle aldre med Crohns sygdom eller ulcerøs colitis.

Crohns & Colitis UK blev grundlagt i 1979 og har programmer som i Storbritannien og familie netværk, der giver sjove begivenheder og vejledninger til forældre til børn med IBD, der har særlige bekymringer, såsom at navigere i skolesystemet med en kronisk sygdom.

Andre fordele, som Crohns & Colitis UK tilbyder, omfatter:

Crohns & Colitis Australia

Crohns & Colitis Australia (CCA) er en ideel organisation dedikeret til "at gøre livet mere levende" for folk, der lever med IBD i Australien. CCA blev grundlagt for mere end 30 år siden og var tidligere kendt som Australian Crohns og Colitis Association.

CCA deltager i forskningsstudier og tilbyder ph.d.-stipendier, men deres primære formål er at støtte IBD-patienter. Finansieringskilder til deres programmer omfatter donationer og community fundraising.

Personer, der er ramt af IBD, kan blive medlemmer og modtage jeg nside Insight , CCA-magasinet, et "Kan ikke vente" -kort og adgang til en eneste eneste del af hjemmesiden. Nogle af de programmer og tjenester, som Crohns & Colitis Australia tilbyder, omfatter:

Tilslutning til Cure Crohns og Colitis

Tilslutning til Cure Crohns og Colitis (C til C) er en græsrods nonprofit organisation oprettet til at støtte patienter med IBD. Grundlagt af Stacy Dylan, moderen til et barn, der lever med Crohns sygdom, og Dana Zatulove, mor til et barn, der lever med ulcerøs colitis, er gruppen forpligtet til at finansiere forskning med fokus på forståelse af årsagerne til IBD samt forebyggelse for dem ved høj risiko for at udvikle IBD.

C til C rejser midler gennem donationer, en årlig gala, Rock the Night for Cure Crohns og Colitis, Chip in for Crohns golf turneringer, og børnenes klaverovertalelser. De samarbejder også med Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles for at tilbyde personlige støttegrupper til dem, der er ramt af IBD, herunder patienter, plejere, børn og familier.

Piger med tarm

Girls With Guts (GWG) er en nonprofitorganisation, der blev grundlagt af Jackie Zimmerman, efter at det positive svar på en uformel weekend med at forbinde i person med andre kvinder med IBD viste et behov for et kvinders støttenetværk. The Girls With Guts Retreats er de årlige weekend sammenkomster, der hjælper kvinder med IBD skabe stærkere venskaber og lære at leve bedre med deres sygdom.

GWG hæver midler gennem direkte donationer og arrangementer, som f.eks. En global 5k. De giver også IBD-fællesskabet med en privat Facebook-gruppe for kvinder, der er påvirket af IBD, informative videoer og et sneglepennepenneprogram.

ImproveCareNow

ImproveCareNow er en nonprofit-gruppe, der har oprettet et netværk af patienter, familier, plejepersonale og sundhedspersonale for at forbedre plejen modtaget af børn, der lever med Crohns sygdom og ulcerativ colitis. De støtter forskning, der er udformet og udført for at omfatte patienter og familier, der påvirkes af IBD.

Fordele, der tilbydes til IBD-patientsamfundet med ImproveCareNow, omfatter værktøjer til at leve med IBD, som selvhåndteringshåndbøger, lægebesøgsplanlæggere og ImproveCareNow Exchange, et sikkert virtuelt område, hvor deltagerne kan dele information. ImproveCareNow samfundskonferencer arrangeres også hvert år om foråret og efteråret. Organisationen øger midler gennem direkte donationer og samarbejde med industri og fællesskabspartnere.

Et ord fra

Navigere en diagnose af IBD er en vanskelig udsigt, hvorfor patienter ikke bør gå alene. Læger og andre plejere kan være værdifulde ressourcer, men mennesker, der lever med Crohns sygdom og ulcerøs colitis, vil have brug for mere støtte i deres sygdomsrejse.

Derfor er flere patientorienterede støttegrupper primært dannet på områder, hvor IBD er mere udbredt, såsom USA, Canada og Europa. Personer med IBD bør drage fordel af de tilbud, som disse IBD-supportgrupper yder for at leve deres bedste liv.