Folk, der lever med tarmdirigering, har særlige behov, der understøttes af flere nonprofitorganisationer og velgørenhedsgrupper. Typen af operationer, der typisk er inkluderet, er ileostomi, kolostomi, urostomi, ileal pouch-anal anastomose (IPAA, bedre kendt som en j-pose), Kock-pose og Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Nogle af de ressourcer, som ostomater og dem med et indre reservoir kan finde gennem disse grupper, omfatter personligt og online support, adgang til information om at leve godt efter operationen, fundraising muligheder, sommerlejre for børn og stipendier.
United Ostomy Associations of America
United Ostomy Associations of America (UOAA) blev grundlagt i 2005, efter at United Ostomy Association (UOA) blev afbrudt. Det er en ideel organisation, der støtter folk, der har eller vil have stomioperation eller kontinentdirigering.
Nogle af de procedurer, der falder ind i denne gruppe, omfatter:
- kolostomi
- ileostomi
- Urrostomi, herunder kontinent urostomi, såsom Indiana og Kock poser, eller orthotopic neobladder
- IPAA (j-pose)
- Kontinentalileostomi, såsom Koch-pose og BCIR
UOAA støttes gennem private donationer, medlemskaber og nationale sponsorer fra industrien. Nogle af deres ressourcer omfatter:
- En "all-in-one" ny stomi patient vejledning
- Et opslagstavle, hvor medlemmer kan diskutere emner, der er relevante for dem med stomi eller interne reservoirer
- UOAA Update , et nyhedsbrev udarbejdet af bestyrelsen, der giver information om kommende arrangementer og konferencer
- En database over UOAA-tilknyttede supportgrupper (ASG), der holder både personlige møder og har virtuelle steder for ostomater at finde support
- The Phoenix , et abonnementsbaseret magasin, der giver information af interesse for dem, der lever med kolostomi, ileostomi, urostomi eller kontinentafledning
Mere
Ostomy Canada Society
Ostomy Canada Society, tidligere United Ostomy Association of Canada, er en nonprofit frivillig organisation, der støtter mennesker i Canada, der lever med en stomi (såsom kolostomi, ileostomi eller urostomi).
Gruppen støttes gennem fundraising initiativer, medlemskaber og sponsorer. Den har et tildelingssystem til rådighed for post-gymnasieelever med en permanent stomi, der forfølger en grad og for registrerede sygeplejersker, der søger at blive en enterostomal terapi (ET) sygeplejerske .
Det arrangeres også flere lokale arrangementer hver måned i hele Canada, herunder supportgrupper og uddannelsesmæssige seminarer. Og de giver et printbart kommunikationskort, som kan bruges, når et toilettet er nødvendigt, eller når man rejser med fly for at sikre, at lufthavnens sikkerhed har en forståelse for behovene hos et ostomat.
Andre tjenester, der tilbydes til stomiforeningen i Canada, omfatter:
- Lokale satellit kapitler og peer support grupper i hele Canada, der holder møder og arrangementer
- En sommerlejr for børn, der har en stomi eller en relateret tilstand, såsom Crohns sygdom eller ulcerøs colitis
- Stoma Stroll Awareness Walk, som finder sted på Canada Ostomy Day, for at rejse midler til støtte for organisationen
- The Ostomy Zone , et virtuelt rum med et bibliotek med information om stomiemner samt et sted at spørge ekspertspørgsmål og læse deres blogs
- Ostomy Canada magazine, udgivet to gange årligt og sendt til medlemmer
Mere
Quality Life Association
Quality Life Association (QLA) er en nonprofitgruppe, der er dedikeret til at tjene samfundet af mennesker, der har gennemgået eller overvejer tarmdirigering. Dette omfatter operationer såsom kontinentets intestinale reservoir (Koch pouch og Barnett continent intestinal reservoir), IPAA eller j-pouch og Brooke ileostomi.
QLAs mission er at uddanne og styrke mennesker, der lever med tarmdirigeringsoperationer og hjælpe dem med at leve livet uden begrænsninger. Organisationen støttes af midler fra medlemskab, donationer og sponsorater.
Derudover tilbyder QLA information og videoer om de forskellige kirurgiske procedurer og hvordan man kan leve med dem dagligt. Det opretholder også en patient henvisnings liste over sundhedspersonale til at kontakte.
Deres årlige konference finder sted i september og tilbyder højttalere og seminarer, der tjener patienter, der har et indre reservoir eller en ileostomi. Det giver også deltagerne adgang til sundhedspersonale, der behandler patienter, der gennemgår sådanne procedurer.
Mere
Australian Council of Stoma Associations Inc.
Det australske råd for Stoma Associations Inc. (ACSA) er en gruppe, der primært tjener og forener regionale stomigrupper i hele Australien, men opretholder også en vifte af oplysninger, som er nyttige for australierne, der lever med en ileostomi, kolostomi eller urostomi.
ACSA etablerede The Australia Fund, som bistår ostomater i lande, der er underbevist og står over for vanskeligheder med at opnå ordentlig pleje og forsyninger. Det giver også oplysninger om et program fra den australske regering, Stoma Appliance Scheme (SAS), som hjælper ostomater med at søge hjælp til at modtage produkter og udstyr, som de har brug for for at forbedre deres livskvalitet.
Mere
Kolostomiforeningen
Colostomy Association (tidligere British Colostomy Association), der ligger i Storbritannien, startede i 1967 og finansieres gennem donationer og fundraising arrangementer. Registrering er gratis, men der er en lille foreslået donation.
Et af de vigtigste aspekter ved at leve med en stomi er at have adgang til en offentlig anlæg, hvor et apparat kan tømmes eller ændres, hvis det er nødvendigt. I Storbritannien holdes handicapfaciliteter ofte låst for at undgå misbrug. Derfor blev National Key Scheme (NKS), tidligere kendt som Royal Association for Disability Rights (RADAR) Scheme udviklet. Kolostomiforeningen kan give en nøgle til disse faciliteter og et fotokort, der forklarer, at nøgleindehaveren har ret til at bruge dem til et mindre gebyr.
Andre organisationer tilbyder:
- Tidings Magazine , udgivet hvert kvartal og gratis for abonnenter
- Et væld af litteratur og faktaark på en række emner, der hjælper dem med kolostomi eller ileostomi
- Junior Støttehjælpen (JOSH), som yngre ostomater og deres forældre kan kræve støtte og hjælp til
- En liste over regionale støttegrupper for mennesker, der lever med stomi
- En lukket Facebook gruppe for ostomater
Mere
European Ostomy Association
European Ostomy Association (EOA) er en nonprofitorganisation, der tjener mennesker med stomier, der bor i Europa, Mellemøsten og Nordafrika. Fordi denne gruppe dækker et så bredt område, har de stillet en kontaktliste til rådighed for grupper fra de mange lande, der er inkluderet i deres område.
Et af EOA's primære mål er at få vedtagelsen af charteret for østatlige rettigheder accepteret i de lande, de tjener, da ostomater der kan opstå betydelige vanskeligheder, herunder forskelsbehandling og mangel på passende stomiforsyninger. EOA holder en kongres hvert tredje år, som er vært for en medlemsgruppe.
Mere