Der er kvinder og mænd, der ikke er komfortable at dele, de har, eller har haft brystkræft. Deres grunde er forskellige. Nogle kvinder jeg mødte som navigator delte deres frygt for at blive behandlet forskelligt af venner og familie. Andre, med fremtrædende karriere, sagde, at de frygtede, at deres karriere ville være i fare, hvis de gik offentligt. For nogle kvinder er det kulturelt.
I de lande, de kommer fra, taler kvinder ikke om brystkræft; det kan ses som en straf for tidligere opførsel, mens nogle måske stadig anser det for en smitsom sygdom.
Nogle mænd delte deres forlegenhed ved at blive diagnosticeret med, hvad de mener at være en kvindes sygdom. Som følge heraf er de ikke fortrolige med at tale med andre mænd for at øge bevidstheden om, at mænd også får brystkræft.
I betragtning af at brystkræft er den mest almindelige kræft blandt kvinder, med omkring 1 million nye tilfælde årligt over hele verden og mere end 400.000 dødsfald om året, er det svært at tro, at denne sygdom stadig bærer et stigma for mange kvinder. Der var en tid, før brystkræft bevidsthedsaktiviteter i USA, da brystkræft var en skabs sygdom; da brystkræft betød, at kvinder lider i stilhed, og mænd med sygdommen forblev i skyggerne.
Vi skylder en taknemmelighed til dem, der valgte at gå offentligt om deres brystkræft og til at talsmøde for alle de kvinder og mænd, der er ramt af sygdommen.
Der var og fortsætter med at være, selv i dag, så mange problemer, herunder: tilgængelige behandlinger, den alvorlige mangel på finansiering til metastatisk brystkræftforskning og en alvorlig mangel på samfundsbaseret bryststøtte til dem, der diagnosticeres med brystkræft og især dem, der lever med metastatisk sygdom.
Ved at gå offentligt pressede disse vokalfortalere det medicinske samfund til at:
- Find andre mere effektive screeningsmetoder til at opdage brystkræft på det tidligst mulige stadium.
- Udvikle mindre svækkende operationer, såsom lumpectomy, til tidlig stadium brystkræft i stedet for en mastektomi.
Deres opsøgende indflydelse på, at regeringen gik forbi lovgivning, der berettiger kvinder, der ikke havde råd til mammografi at have fri adgang til dem gennem et statsligt program. Advokater har haft succes med at få regeringen til at vedtage lovgivning, der giver kvinder mulighed for dækning for rekonstruktiv kirurgi.
Rose Rehert Kushner skiller sig ud som en sådan advokat. I 1975 skrev hun som brystkræft overlevende brystkræft: en personlig historie og en undersøgelsesrapport. Det var en personlig redegørelse for, hvad hun gik igennem med sin brystkræft og en dybtgående analyse af de bedste metoder til behandling af brystkræft på det tidspunkt. Uddrag af hendes bog blev bragt i aviser og kvinders magasiner. Bogen var stadig i omløb i begyndelsen af 1990'erne.
Ms. Kushner foreslog for kvinder at tage en aktiv rolle i deres behandling. Hun opfordrede kvinderne til ikke at være passive om beslutninger om deres omsorg og hvad der skulle gøres for deres kroppe.
Et af hendes største bidrag var at sætte spørgsmålstegn ved den standard medicinske procedure for at udføre en et-trins biopsi og mastektomi. Før en kvinde gik i kirurgi, måtte hun give tilladelse til denne procedure, idet hun vidste, at hun måske vågner op for at få at vide, at hun havde brystkræft, og at hendes bryst blev fjernet.
Ms. Kushner talte til flere læger, før hun fandt en villig til at udføre en to-trins proces for hende, hvilket ville adskille opnåelse af biopsi-resultaterne fra den kirurgiske behandling. Hendes forskning støttede hendes holdning om, at en to-trins proces gav kvinder psykologisk gavn, men havde ingen indflydelse på deres prognose.
Hun lobbede succesfuldt dem i kræftvirksomheden for at ændre denne sædvanlige tilgang til behandling, som længe havde været baseret på tradition frem for medicinske beviser. Takket være hendes advocacy er den to-trins biopsi og behandlingsbeslutning nu standardprocedure.
Hvorfor komme ud over din brystkræft? Simpelthen sagt, er sygdomsrelateret advocacy sædvanligvis mest succesfuld, når overlevende af sygdommen gør andre opmærksomme på, hvad der skal gøres for at forbedre behandlingsresultaterne og øge overlevelsesraten. Overlevende bærer et budskab om håb. De er levende bevis for, at tidlig detektion og tidlig intervention virker.
Hvis de af os, der overlevede brystkræft eller lever med brystkræft som en metastatisk sygdom, ikke taler for, hvor realistisk det er, at vi forventer, at andre skal gøre det?
Som overlever kan du redde liv ved at tale hos kvindegrupper. Du kan gøre kvinder opmærksomme på deres risikofaktorer og uddanne dem om betydningen af tidlig indgriben. Frivilligt arbejde på en brystkræft-hotline, og at tale med nyligt diagnosticerede kvinder er en tiltrængt opsøgende. At deltage i en brystkræft begivenhed, som en overlevende, er en anden måde at vise støtte på. At være der for et familiemedlem, ven eller nabo, der netop er blevet diagnosticeret, er en uvurderlig gave