Du behøver ikke at gå igennem det alene!
Fibromyalgi (FMS) og kronisk træthedssyndrom (CFS eller ME / CFS ) kan være ensomme tilstande. Du kan måske finde det svært at forblive en del af sociale aktiviteter, og folkene omkring dig må ikke forstå, hvad du går igennem. Mange af os er nødt til at forlade vores job, hvilket yderligere isolerer os og kan tilføje økonomisk belastning til vores liv.
Mange mennesker med FMS eller ME / CFS er også klinisk deprimerede, men selvom du ikke er det, er det almindeligt at gå igennem stenede følelsesmæssige tider.
Uanset om du har de mest støttende venner og familie, der er tænkelige, eller hvis du føler, at ingen støtter dig, kan du få fordel af en supportgruppe. (Hvis du tror du er deprimeret, skal du sørge for at tale med din læge om det!)
Hvorfor en supportgruppe?
Få mennesker forstår, hvordan det er at have kroniske smerter eller at være opbrugt hele tiden. Hvis de ikke har oplevet det selv, er det svært for dem at virkelig forstå den frustration, du står over for i de dage, hvor du bare ikke kan tænke lige, og det er svært at holde en simpel samtale.
Og lad os se det ud: De fleste mennesker vil ikke høre om, hvor forfærdeligt vi føler hele tiden. Selvom de vil være støttende, er sunde mennesker ofte ubehagelige at tale om sygdom.
Når du er omkring andre syge mennesker, er det sociale pres for ikke at tale om sygdom væk. Når folk med disse betingelser støder på en anden med lignende symptomer for første gang, kan det være en enorm lettelse at vide, at de ikke er alene.
Mange af os finder det også lettere at tale åbent om, hvad vi går igennem med mennesker, der har oplevet det.
Følelsesmæssige op-og nedture er almindelige for os, der beskæftiger sig med en kronisk og potentielt svækkende sygdom. Nogle gange hjælper det at vide, at du ikke er alene, og en anden derude får virkelig det du siger.
På grund af deres karakter er FMS og ME / CFS også forhold, du skal lære at klare. Folk der har "været der, gjort det" kan ofte være de bedste til at hjælpe dig med at finde det, der hjælper dig mest.
Hvordan kan jeg finde en gruppe?
Du kan finde utallige supportgrupper online og, afhængigt af hvor du bor, kan du også finde dem i dit fællesskab.
Online grupper har nogle fantastiske funktioner:
- de er altid tilgængelige
- du behøver ikke at klæde sig og forlade huset
- du kan møde folk fra hele verden
Men de har også nogle ulemper. Næsten ethvert onlineforum kan tiltrække troller, der bare er der for at være ubehagelige. Anonymiteten ved at være online kan også medføre det værste i nogle mennesker. Se efter chatrum eller sider med aktive moderatorer, der holder den slags ting til et minimum.
Før du hopper ind i en onlinegruppe og begynder at dele personlige oplysninger, gennemse trådene for at se, om tonen generelt er positiv eller negativ. Vær opmærksom på, om der er mange spamy indlæg, og om der er en administrator der kan håndtere problemer.
Sociale medier og grupper kan også være gode, især når det kommer til lukkede eller hemmelige grupper. Det er dog sværere at finde.
Husk, at alt, hvad du sender online, kan komme tilbage for at hjemsøge dig. Du vil måske overveje et andet skærmnavn for at beskytte dit privatliv, hvis du er Googled af en nuværende eller potentiel arbejdsgiver som en del af en retssag eller hvis du ansøger om handicap.
For at finde en gruppe i dit område er der altid Google. Du kan også spørge din læge, tjekke hos lokale hospitaler, og tjek med dit sundhedsforsikringsselskab for at finde ud af om lokale ressourcer og programmer. Hvis du ikke kan finde en lokal gruppe, kan du overveje at starte en.
Desværre, fordi de normalt køres af nogen med disse sygdomme, støtter støttegrupper for os næsten lige så snart de kommer i gang.
Hvis der ikke er en gruppe i nærheden af dig specifikt for fibromyalgi eller kronisk træthedssyndrom, og du ikke ønsker at starte en, er du velkommen til at overveje supportgrupper til andre forhold med lignende funktioner. Det kan omfatte kronisk smerte, arthritis, lupus eller multipel sklerose. De vil sandsynligvis byde dig velkommen, især da nogle af deres medlemmer sandsynligvis har overlappende fibromyalgi alligevel.
- Supportgrupper - Søg efter by eller stat
- Om Fibromyalgi & Kronisk Træthedssyndrom på Facebook