Dit barn med epilepsi er berettiget til støtte og ophold på skolen
Ifølge Epilepsi Foundation har omkring 300.000 amerikanske skolebørn epilepsi . Det betyder, at de fleste skoledistrikter har mindst nogle få elever med epilepsi diagnoser. I teorien bør skolerne derfor have erfaring med at støtte epileptiske studerende - og skulle have en god ide om de juridiske, akademiske og medicinske problemer i forbindelse med lidelsen.
Men epilepsi er anderledes for hvert barn. Og det betyder, at selv om din skole har haft flere elever med epilepsi de sidste par år, har de måske ingen erfaring med eller kendskab til dit barns særlige behov og bekymringer.
Som forælder er dit job at fortaler for dit barns behov. For at gøre det skal du fuldt ud forstå, hvad dit barns behov virkelig er - og forstå de muligheder, der er tilgængelige i skolens indstilling. Heldigvis er der i USA skrevet personer med handicapuddannelse (IDEA) for at støtte forældre og for at sikre, at hvert barn får personlig support.
Ressourcer, som børn med epilepsi har brug for i en skoleindstilling
Mens hvert barn med epilepsi vil have lidt forskellige udfordringer, har alle i det mindste et eller andet behov. Epilepsi er ofte forbundet med andre lidelser som autisme , læring handicap eller humørsygdomme, hvilket betyder, at nogle børn kan have betydelige udfordringer.
I skolen falder disse behov og udfordringer ind i følgende kategorier.
Medicinske behov. I mange tilfælde vil børn med epilepsi have brug for inddragelse af skolens sygeplejerske til at styre medicin, yde støtte i tilfælde af beslaglæggelse eller hjælpe lærere til at reagere hensigtsmæssigt på anfald i klasseværelset.
Hvis dit barn er på ketogen kost, skal din skole vide om og støtte dit barns kostbehov.
Akademiske behov. Mens børn med epilepsi kan være i stand til akademisk (eller endog begavet), vil de fleste have brug for en vis grad af faglig støtte. Det skyldes, at beslaglæggelser af nogen art vil kunne forstyrre dit barns evne til at deltage i læreren, deltage i klassen, tage noter eller optage opgaver.
Sociale behov. Der er absolut ingen grund til, at et barn med epilepsi ikke burde have venner. Men epilepsi opstiller nogle sociale barrierer. Mange jævnaldrende (og forældre) er forvirret af epilepsi; nogle er bekymrede for at tage ansvar for en jævnaldrende eller gæst i tilfælde af beslaglæggelse, og nogle er endda bange for mennesker med uorden.
Håndtering af medicinske behov
Nogle børn med epilepsi skal tage medicin mens de er i skole. Dette bør ikke være et problem: Skolesygeplejersker er normalt mere end i stand til at udlevere medicin med en note fra en læge og tilladelse fra forældre. Det er dog vigtigt, at din skolesygeplejerske forstår eventuelle problemer i forbindelse med medicinen, såsom bivirkninger eller interaktioner. Det er også vigtigt at holde kommunikationslinjerne åbne.
Din skolesygeplejerske skal vide:
- Hvis du starter en ny medicin
- Hvis dit barn har gennemgangskramper eller andre symptomer
- Hvis du har ændret læger
- Hvis der er livsforandringer, der kan føre til øget stress derhjemme
- Hvis dit barn er på en ketogen kost
- Hvis dit barn har brug for akut anti-beslag medicin
Afhængig af arten af dit barns anfald kan du også tænke på medicinske behov uden for sygeplejersken. Hvis dit barn har generaliserede anfald, der ikke styres fuldstændigt gennem medicin, skal hans eller hendes lærer vide, hvordan man håndterer dem i klasseværelset.
Skolesygeplejersken og -administrationen bør også være om bord, så der ikke er nogen spørgsmål eller bekymringer om håndtering af et anfald, når det sker.
Det er en god ide at diskutere problemet, før dit barn starter skoleåret, og at danne en klar, passende beslaglæggelsesplan. Nogle gange kan sådanne planer "migreres" fra lærer til lærer og fra skole til skole i et distrikt. Lærere bør vide, hvordan man holder barnet sikkert under et anfald, hvordan man hjælper hende med at komme sig, og om eller hvornår man skal kontakte forældre, sygeplejerske eller et akutmedicinsk team.
Administrere faglige behov
Ifølge Epilepsy Society of UK har omkring en ud af fem børn med epilepsi en udviklingshæmning. Ud over dette:
- Børn med generaliserede anfald kan savne klassetid oftere end typiske jævnaldrende som følge af deres anfald, medicinske aftaler og andre problemer.
- Børn med delvise anfald, selv om de måske ikke går glip af klassen, vil sandsynligvis savne i det mindste noget indhold, der præsenteres i klassen som følge af deres anfald.
- Medikamenter, der bruges til at bekæmpe epilepsi, kan give børnene træt eller tåget, i hvert fald indtil de er vant til medicin
Som barn med særlige behov i USA kan din søn eller datter modtage en bred vifte af faglig support og service. Du kan lære alt om disse rettigheder gennem en ekstremt grundig og komplet online manual, der er tilgængelig af Wrightslaw.com-organisationen . Hvis du har specifikke spørgsmål eller behov, eller hvis du føler, du har brug for, men ikke har råd til en særlig behovs advokat, kan du finde hjælp gennem Epilepsi Foundation.
Dit barn med epilepsi vil næsten helt sikkert kvalificere sig til enten en 504 Plan eller en Individualized Educational Plan (IEP). Begge disse muligheder giver børn med særlige behov med støtte eller boliger til succes.
504 Planer: I det væsentlige er en 504 Plan et værktøj til at give børnene de boliger, de har brug for til at lykkes i det generelle skoleprogram. De fleste af de børn, der tjente under 504, har relativt små men betydelige behov.
For eksempel kan et barn med epilepsi være intellektuelt og socialt i stand, men på grund af deres epilepsi kan man savne dele af klasseværelserpræsentationer eller test. En 504 kan indeholde overnatningssteder som f.eks. Retten til at genoptage ubesvarede tests eller modtage noget ubesvaret klasseværelses indhold uden straf.
De fleste 504 planer for elever med epilepsi omfatter også læreruddannelse om, hvordan man genkender og styrer epileptiske anfald og specifikke overnatningssteder for udflugter og andre potentielt vanskelige situationer.
IEP'er: En individuel uddannelsesplan eller IEP er beregnet til børn med handicap, der gør det vanskeligt at få adgang til den generelle pensum. Et barn med epilepsi og ingen andre udfordringer vil sjældent have brug for en IEP. Men mange børn med epilepsi har også indlæringsvanskeligheder, humørsygdomme, autisme eller intellektuelle handicap, som gør udfordringer for typiske uddannelsesinstitutioner.
For disse børn kan en IEP være passende. IEP indkvarteringer spænder fra specialiserede klasseværelser til vejledning, tale eller ergoterapi, eller endda specielle sommerprogrammer.
Håndtering af sociale behov
Børn med epilepsi kan have betydelige sociale udfordringer. I nogle tilfælde er udfordringerne et resultat af epilepsi selv; i andre tilfælde er udfordringerne forbundet med beslægtede spørgsmål. For eksempel:
- Epilepsi kan gøre det svært eller umuligt at deltage i typiske barndomsaktiviteter. Det kan være medicinsk udfordrende at blive involveret i sport, gå til en ven for at sove, eller deltage i en skoletur.
- Epilepsi kan begrænse interaktionen i løbet af skoledagen. Et barn med epilepsi er usikkert på en klatrestruktur ved reces og kan have begrænsninger i forbindelse med interaktion med skærme.
- Antiepileptisk medicin kan lade børnene føle sig for søvnige til at deltage i efterskoleaktiviteter eller for tåget at færdiggøre deres lektier hurtigt.
- Mange børn med epilepsi har tilknyttede problemer som autisme eller humørsygdomme, der forårsager alvorlige sociale udfordringer.
- Særlige kostvaner kan gøre mange sociale situationer udfordrende.
I mange tilfælde kan 504 planer eller IEP'er specifikt tage fat på sociale udfordringer. Afhængigt af barnets behov er der mulighed for indkvartering for at gøre det lettere for barnet at deltage fuldt ud i efterskoleaktiviteter, deltage i felture eller på anden måde være en del af det sociale samfund. For nogle børn kan grupper af sociale færdigheder også gøre en positiv forskel.
Bundlinjen
Epilepsi kan gøre skolen vanskelig, men i langt de fleste tilfælde er det muligt at oprette boliger og støtter for at overvinde udfordringer. 504 planer og IEP er to vigtige juridiske værktøjer til rådighed for at sikre, at børn med epilepsi får den støtte, de har brug for. Forældre kan også være vigtige fortaler for deres børn ved at:
- Arbejde med lærere og administratorer for at give vigtig information, deltage i udviklingen af skoleplaner og tilbyde forslag eller hjælp efter behov.
- At træffe foranstaltninger for at være sikker på, at deres børn er inkluderet som passende (og som ønsket!) I ekstra-curriculære og sociale aktiviteter.
- Hvis det er nødvendigt at tage retssag for at være sikker på, at deres børn får den "gratis og passende" uddannelse, som de har ret til.
> Kilder:
> Cleveland Clinic Foundation. Epilepsi og sociale færdigheder. Web. 2013.
> Epilepsi Foundation. Dit barn i skole eller børnepasning. Web. 2014.
> Margolis, Leslie. Juridiske rettigheder for børn med epilepsi i skole og børnepasning. Epilepsi Foundation of America. Web. 2011.