5 Great Online Fællesskaber for Patienter Med Medicinske Betingelser

Sundhedsvæsenet udvikler sig konstant og tilpasser sig de aktuelle tendenser. Nye former for digital kommunikation har haft stor indflydelse på måden vi forstår mange forhold på. Frivilligt tilgængelige webbaserede platforme startede en type socialrevolution, der ændrer den måde, patienter samhandler på og engagerer sig i hinanden. Ifølge en artikel af Dr. Katherine Chretien og Dr. Terry Kind bliver sociale medier et gyldigt medicinsk værktøj.

Online Fællesskaber for Patienter Med Medicinske Betingelser

Peer-to-peer-sundhedspleje tiltrækker et stigende antal internetbrugere, der søger information og support. Mange rapporterer, at de modtager mere følelsesmæssig støtte fra kolleger, venner og familiemedlemmer i forhold til sundhedspersonale. En national telefonundersøgelse fra Pew Research Center viste, at 18 procent af internetbrugere ser online for personer med lignende medicinske udfordringer. Patienter med kroniske sygdomme er især interesserede i at forbinde med andre via internettet. Treogtyve procent af dem rapporterede en interesse for online-samfund af mennesker med samme betingelse som deres.

Forskere begynder at udforske fænomenet online patientinddragelse. De finder flere fordele ved en sådan netværksaktivitet. En nylig undersøgelse ledet af prof. Eivor Oborn fra Warwick Business School fandt, at patienterne kan understøttes og styres mere effektivt uden for det almindelige sundhedssystem. Forbindelser, de skaber i forskellige online-samfund, kan være medvirkende til deres sygdomsforvaltning.

Patienter kan nu deltage i et væld af sociale netværk rettet mod specifikke sygdomme eller sygdomme, der giver information om forskning og nye medicinske tendenser samt råd og personlige historier fra kolleger.

CureDiva

CureDiva blev grundlagt af en gruppe kvinder, der blev diagnosticeret med brystkræft. Webstedet er en kombination af et online-fællesskab og et stilfuldt shoppingnetværk. Designet til at imødekomme de forskellige behov hos brystkræftpatienter - fra dem, der kun er diagnosticeret til dem, der er langsigtede overlevende - tilbyder denne platform peer support og praktiske løsninger. Webstedet fokuserer på både medicinske og ikke-medicinske spørgsmål og understreger den femininitetsfaktor, at mange kvinder kan være ivrige efter at miste under behandlingen. CureDivas produktrepertoire spænder fra væsentlige ting som hospitalsklær og bras til body lotions og bøger. Webstedet tilbyder også en bred vifte af oplysninger om forskellige faser og behandlingstyper, og bloggen er fyldt med personlige historier og indgående drøftelser.

Connected Living

Connected Living har specialiseret sig i netværk for seniorer. Dens innovative program giver ældre med mobilteknologi og lærer dem, hvordan man bruger det. Dette gør det muligt for dem at forbinde med venner og familiemedlemmer og fremmer også generationsdialog mellem generationerne. Connected Living software bruges af mange boliger til at hjælpe websteder med at engagere sig med deres kunder og give dem visuelle tegn og stimulering, der kan understøtte deres velbefindende. Connected Livings diskussionsgrupper omfatter temaer som musik, videoer og trivia der kan gnide samtaler og skabe bedre relationer mellem mennesker i alle aldre.

Koko

Koko startede som det sociale netværksprojekt Panoply. Panoply blev designet til at bekæmpe depression og udviklet som en del af en MIT Ph.D. projekt af Robert Morris, der også har en bachelorgrad i psykologi. Morris ønskede at gøre mental sundhedstjenester tilgængeligt for alle og skabte Panoply-en eksperimentel social platform for folk, der føler sig deprimeret. Projektet har til formål at computerisere kognitiv adfærdsterapi på en støttende og empatisk måde. Brugerne blev opfordret til at hjælpe hinanden med at genfortolke virkeligheden på en mere positiv måde og ændre deres tanker. Ideerne bag Panoply er da brugt af Morris til at udvikle en iPhone app kaldet Koko. Denne app bruger kollektiv intelligens til at fremme velvære. App'en har allerede gennemgået randomiserede kontrollerede forsøg og har til formål at overgå andre softwareprogrammer designet til depression. I august 2016 lancerede Koko en ny chatbox oplevelse kaldet KokoBot. Når brugere deler deres stressfulde oplevelser, vælger chatboxen en passende peer for dem, så de kan få øjeblikkelig hjælp.

Alt indhold modereres af softwaren for at sikre, at brugere udsættes for kognitive terapimæssige principper. KokoBot kan nu nås på Kik. Telegram og Facebook Messenger.

Phoenix Helix

Phoenix Helix er produceret af Eileen Laird. Dette websted tiltrækker patienter, der besluttede at klare deres autoimmune forhold ved hjælp af en holistisk tilgang, der omfatter en autoimmun paleo (AIP) diæt og livsstilsændringer. Eileen, selv diagnosticeret med reumatoid arthritis, deler sine erfaringer og forbinder samfundet med andre lignende websteder og blogs. Hun deler historier, AIP-opskrifter og besvarer spørgsmål samt producerer regelmæssigt podcasts, der dækker forskellige emner vedrørende autoimmune sygdomme. Webstedets største styrke er Eileens jordiske, realistiske tilgang og et væld af evidensbaserede oplysninger samlet på ét sted.

HealthUnlocked

HealthUnlocked dækker ikke en enkelt betingelse. Det giver mennesker rundt om i verden en mulighed for at sammenligne og kontrastere deres diagnoser og behandlinger. Det forbinder mennesker med lignende symptomer, der kan stille spørgsmål samt diskutere deres testresultater og lære af hinanden. Webstedet indeholder over 500 forskellige lokalsamfund brugere kan deltage efter oprettelse af en profil. Disse samfund drives ofte i samarbejde med medicinske organisationer og velgørende organisationer, for eksempel Multiple Sclerosis Association of America og COPD Friends. I marts i år lancerede hjemmesiden sin første iPhone-app, som er gratis. Det er dog kun tilgængelig i Storbritannien.

Et ord fra

Som med alle åbne informationsregistre kan disse websteder have oplysninger, der modvirker, hvad der ville blive betragtet som rådende medicinsk visdom. Besøgende og bidragsydere skal forstå, at de sandsynligvis får adgang til mange kvalificerede oplysninger, men også mange ubetingede oplysninger. Ikke desto mindre er disse typer af sociale platforme-dem, der tillader folk at gå igennem lignende omstændigheder til at forbinde - har deres plads og har vist sig at være værdifulde for de samfund, de tjener.

> Kilder

> Chretien K, Kind T. Sociale medier og klinisk pleje: Etiske, faglige og sociale konsekvenser. Cirkulation , 2013; 127 (13): 1413-1421.

> Fox S. Peer-to-peer healthcare. Ny Internet og American Life Project. http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 Udgivet 28. februar 2011.

> Oborn E, Barrett SK. Digital sundhed og borgernes engagement: Ændring af sundhedsvæsenets ansigt. Health Services Management Research , 2016; 29 (1-2): 16-20.