Tilpasning til livet med cerebral parese og læring om effektivt at klare tilstanden er den førende faktor, der bestemmer livskvaliteten hos en person med cerebral parese, såvel som resten af familien.
Evnerne hos mennesker, der lever med cerebral parese varierer enormt. Hvis du har cerebral parese, kan du være kørestolsbundet og ude af stand til at spise uden hjælp, du kan være en atlet, der bruger en bøjle intermitterende, eller du kan have evner der ligger overalt mellem disse to ekstremer.
At håndtere din tilstand kræver en række strategier, der har vist sig at være effektive i at leve med cerebral parese.
Når cerebral parese forårsager dyb handicap, er familiens dedikation og støtte fra professionelle omsorgspersoner nødvendig. Hvis din cerebral parese er mild, er det generelt dine egne coping-kompetencer, snarere end håndteringen af omsorgspersoner, der bestemmer din overordnede evne til at tilpasse sig og maksimere dine evner og tilfredshed med livet som helhed.
Følelsesmæssig
Den følelsesmæssige virkning af en cerebral parese diagnose forekommer meget tidligt. Forældre er generelt mere dybt påvirket af diagnosen end barnet på grund af den unge alder af symptombegyndelsen.
Accept
Afhængigt af omfanget af handicap er der næsten altid iboende begrænsninger i, hvad en person med cerebral parese kan opnå. Accept af denne kendsgerning er nødvendig i de fleste tilfælde.
Positiv holdning
En positiv holdning er fuldstændig kompatibel med accept. Undersøgelser viser, at de fleste mennesker, der lever med cerebral parese og deres familier, har et generelt positivt udsigter og ikke dvæler på negativt tænkning.
Sætte mål
I nogle tilfælde kan en person med cerebral parese overvinde forhindringer og opnå fysisk, kognitiv eller anden form for færdigheder.
For alle personer med cerebral parese kan håndgribelige og realistiske mål give motivation og kan også levere tilfredshed med et godt udført arbejde.
Åndelig deltagelse
En person med cerebral parese har evnen til at udtrykke en mening om deltagelse i åndelig aktivitet og eksponering for trosbaserede aktiviteter og kan være til gavn, når disse ønsker bliver lettere.
Kognitiv
Nogle personer med cerebral parese har en udviklingshæmning, og hvis du eller dit barn har en udviklingshæmning, har du stadig potentialet til at lære i dit eget tempo.
Uddannelse
Uddannelse er et bemyndigelsesværktøj til alle, herunder mennesker, der lever med cerebral parese. Uddannelse gør det muligt at nyde fordelene ved bedre beskæftigelsesmuligheder, at lære om, hvordan man styrer penge og læser for almen viden og nydelse. Det er vigtigt at søge uddannelsesmæssige ressourcer, der er kompatible med dine evner.
Fysisk
Hvis du eller dit barn har cerebral parese, kan du sikkert komme rundt i hjemmet og uden for destinationer være en udfordring. Du har måske brug for en kørestol, en walker eller en bøjle for at kunne komme fra sted til sted. Ud over de professionelt anbefalede enheder til hjælp med ambulation er familiestrategier nøgleelementerne i at sikre sikkerhed og samtidig maksimere friheden til at komme rundt i huset og omverdenen.
Din familie og plejere må muligvis skræddersy den rigtige rutine for dig.
Sport
Atletiske aktiviteter for folk, der lever med cerebral parese, tilbydes i de fleste samfund. Disse aktiviteter kan tilbyde forskellige måder at lære sport til personlig præstation, og du kan også deltage i konkurrencer.
Mobilitetsenheder
Kørestole og vandrere kan normalt tilpasses til at give den rigtige mængde støtte uden unødvendig begrænsning af dig eller underudnyttelse af dine fysiske evner.
Hjem Miljø
Dit hjem kan tilpasses med ramper, skinner, polstring og andre strukturelle komponenter for at gøre det lettere at komme rundt i huset så uafhængigt som muligt.
Transport
Biler kan tilpasses til handicappede, hvilket gør det muligt at nyde livet udenfor huset.
Handicappede og handicappede offentlige steder
At kende dig selv med nærliggende offentlige rum, der er handicappede som f.eks. Restauranter, museer og parker, kan give dig mulighed for at deltage i dit samfund og drage fordel af dine omgivelser.
Social
Social interaktioner og samfund kan være gavnlige på mange måder for personer, der har cerebral parese og for deres familier.
Skole
Deltagelse i skolen giver daglig struktur, uddannelse, socialisering med jævnaldrende og en følelse af selvtillid og tilhørsforhold til dem, der lever med cerebral parese. Skoler forbedrer deres tjenester løbende til elever med særlige behov og lærer at tilpasse instruktion, samtidig med at de får eleverne til at forblive en del af gruppen. Ofte skal forældrene kommunikere specifikke behov på forhånd, så skolen kan designe en gavnlig plan for den studerende.
Sommerlejre
Lejre designet til at rumme børn og voksne med handicap kan give en sikker og sjov mulighed for at socialisere, nyde udendørs aktiviteter som svømning og bygge færdigheder i sport og rekreation.
Familieforsamlinger
Udvidede familie sammenkomster kan give den bedste mulighed for folk, der lever med cerebral parese, at binde med et kærligt netværk. Udvidet familie kan også hjælpe med at dele byrden af pleje til lejlighedsvis at lindre de primære omsorgspersoner (normalt forældre og søskende til en person, der har cerebral parese).
Fællesskabshændelser
Nabolag eller trosbaserede samfund kan være et trøstende sted for en, at en person, der lever med cerebral parese. Følelse accepteret som en del af et udvidet samfund kan give en person, der lever med cerebral parese, en forandring af natur, der også er kendt.
Beskæftigelse
Teenagere og voksne, der lever med cerebral parese, kan være i stand til at arbejde i en ansatsstilling. Lande- og statsmidler kan give vejledning i at finde arbejdsgivere, der rummer og støtter medarbejdere, der har begrænsninger. At arbejde i denne kapacitet giver tillid, kammeratskab og bygger færdigheder og uafhængighed.
Praktisk
En række særlige strategier kan hjælpe med at optimere dit liv og familiens liv.
Teknologi
Computerassisteret kommunikation og styring af mobilitetsindretninger kan give et yderligere niveau af uafhængighed, hvis du har cerebral parese. Online-aktiviteter kan give mulighed for sikker interaktion med andre i form af messaging, spil og vejledning.
Ferie
Eksponering for et andet miljø og afsked fra den regelmæssige rutine hjælper alle mennesker, herunder personer, der lever med cerebral parese og deres omsorgspersoner. Mange destinationer er handicappede, og støttegrupper kan ofte tilbyde vejledning og anbefalinger til steder, der imødekommer dine evner.
At bede om hjælp
Hvis du har mild cerebral parese, er det værdifuldt at bede om hjælp fra venner og familie eller fra fagfolk, når du har brug for det. Og hvis du er en omsorgsperson for en person, der lever med dybe tilfælde af cerebral parese, kan bede om hjælp også lette byrden og stressen, som du utvivlsomt er vedholdende, hvilket giver dig mere tid til dig selv, så du kan give den kærlige omsorg, at du vil give.
Residential Living
Mange omsorgspersoner af personer med cerebral parese oplever dybt stress, hvilket kan føre til personlige helbredsproblemer og vrede. Det er ikke ualmindeligt, at familier søger et boligfacilitet for en person, der har cerebral parese. Professionelle, der er bekendt med tilstanden, kan sørge for døgnet rundt, mens familiemedlemmer kan besøge ofte.
Tillid
At stole på andre kan være et stort problem, når det kommer til cerebral parese. Når en fysisk eller kognitiv evne er forringet, kan det være svært at vide, hvem der skal stole på.
Der er strategier, der kan lette din ro i sindet, mens du hjælper dig med at undgå dem, der måske vil udnytte folk, der har fysiske eller kognitive underskud. Disse strategier kan omfatte brug af kameraer til overvågning af omsorgspersoner, oprettelse af systemer, hvor den finansielle aktivitet kontrolleres dobbelt af flere personer og arbejder for at opdrage et netværk af ægte, betroede venner, som er enige om at passe på din elskede, der lever med fysisk eller kognitiv handicap forårsaget af cerebral parese.
> Kilder:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, Uddannelsesform hos voksne med cerebral parese over en 14-årig periode Dev Med Child Neurol. 2017 jul; 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 Mar 17,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, Aldring med cerebral parese; Hvad er sundhedsoplevelser hos voksne med cerebral parese? Et kvalitativt studie, BMJ Open. 2016 okt 13; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, Cerebral Parese: hvordan barnets alder og sværhedsgrad af svækkelse påvirker moderens stress- og copingstrategier, Cien Saude Colet. 2016 okt; 21 (10): 3203-3212. doi: 10,1590 / 1413-812320152110.17352016.