Fællesskabets engagement kan give autistiske voksne et supportnetværk
Hvad sker der med vores autistiske barn, når vi dør?
Et stykke tid sendte en ven min opmærksomhed på en kort video på PBS-webstedet, som indeholder to familier med voksne på autismespektret. Familierne var meget ens. Begge var hvide og mellemklasse (en familie så ud til at være rigere end den anden, men syntes heller ikke rig eller dårlig). Begge familier bestod af en mor og far i deres senere år (pensionsalder) med en autistisk søn i tyverne.
Begge unge mænd var verbale og lydhøre, men begge blev betydeligt udfordret med, hvad der syntes, i det mindste på overfladen, at være intellektuelle og kognitive udfordringer samt et overvældende behov for samvær og rutine.
I begge tilfælde havde slutningen af skoletjenester signaleret slutningen af behandlinger og afslutningen på mange subsidierede muligheder. En ung mand tilbragte dog dagen i et beskyttet værksted; den anden arbejdede i en købmand med en fuld tid job coach. Hver syntes meget komfortabel med hans arbejdsindstilling. Med andre ord, begge havde betydelige, daglange støttede situationer, hvor de blev ansat lønnet uden for hjemmet. Og i begge tilfælde syntes den støttede situation at blive finansieret af en slags føderalt eller statsligt program (de var ikke private indstillinger).
Forældrenes bekymring var derfor ikke så meget "hvordan kan vi klare denne situation." Bekymringen var "hvad sker der, når vi dør?"
Skal søskende blive et "Supportnetværk"?
I en husstand havde voksne søskende allerede aftalt at blive omsorgspersoner for deres bror. I den anden, uden søskende, arbejdede forældrene sammen med andre familier (som ikke blev interviewet) for at skabe en fuldtidsgruppe levende situation. Selv da de arbejdede mod denne løsning, virkede forældrene meget tvivlsomt om deres søn kunne håndtere et gruppebolig .
De håbede gennem privatfinansieret træning i deres eget hjem at forberede ham på et mere selvstændigt liv .
Selvfølgelig repræsenterer disse familier en stor gruppe mennesker i (eller snart at være i) lignende situationer. Peter Gerhardt, en af de få mennesker med stor erfaring med at arbejde med voksne på spektret, beskrev den forventede oversvømmelse af voksne med autisme som en "tsunami". Årsagen er virkelig ret simpel: flere børn diagnosticeret med autisme betyder i det lange løb flere voksne med autisme. Skoleprogrammer er omfattende og tilgængelige for alle - men voksne programmer er skitsere og kan indebære lange ventelister, især for familier, hvor den voksne med autisme ikke har aggressiv adfærd og er i stand til at håndtere daglig pleje og arbejdsrutiner.
Hjælpe dit autistiske barn til at blive medlem af Fællesskabet
En ting, der virkelig ramte både mig og min mand, da vi så videoen, var den utrolige isolation, der blev skildret. Forældrene og sønnen syntes i begge tilfælde at leve i et vakuum. Der blev ikke nævnt familieaktiviteter; ingen beskrivelse af sønns udeaktiviteter ingen omtale af venner eller familie (uden for søskende, begge bor langt væk). I det væsentlige var disse familier på egen hånd - og det var også deres sønner.
Familierne havde dedikeret sig til deres sønners ønske om samvittighed og rutine; en forælder noterede "vi har hver især kunnet leve et halvt voksenliv."
Selvfølgelig er bekymringen for "efter at vi dør" en ægte forældre til enhver voksen med handicap. Men det ser ud til, at vi ikke kan stole på et statsligt sikkerhedsnet for at yde støtte, kærlighed og fællesskab, som vores voksne børn har brug for. Ligesom vi forventer at planlægge og engagere os i vores småbarns liv, skal vi planlægge og engagere os med kreativ problemløsning og samfundsopbygning for vores voksne børn, således at vores liv og vores børns liv ikke beskrives i form af "situation "og" dire. "
En ting, som vores familie har gjort - med vilje - er at forlade forstedernes anonymitet til en mindre by. Dette gør en forskel. En reel forskel. Her er vores søn med autisme ikke en underlig fremmed: han er Tom. Det betyder noget.
Frivillighed og integration som en kur for anonymitet
Når vi går til biblioteket , kender bibliotekeren ham ved navn. Når vi går til bowlingbanen, kender gyderne hans sko størrelse. Personalet på YMCA kender ham godt og er villig til at lave små overnatningssteder i programmer, der ellers ville være udfordrende for ham.
Tom er en god klarinet spiller hver musikpædagog i byen kender hans færdighed og kender ham. Han spiller i skolebandet og begynder at spille med bybandet. Sommerkampen, der drives af den regionale symfoni, har været en velsignelse, ikke kun fordi den er en fantastisk lejr, men fordi de samme folk, der driver lejren, også kører bybandet, vinterhaven og symfonien. De kan lide Tom og respekterer hans talent. Lille verden.
Som samfundsmedlemmer er vi også mere og mere opmærksomme på, hvor mulighederne er for frivilligt arbejde, praktikophold og potentielt beskæftigelse. Vi kender til job - ikke kun hos Walmart eller købmanden, men i forretnings- og non-profit-indstillinger - det kunne potentielt give vores sønns muligheder. Vi kender de personer, der driver virksomhederne og non-profit. Og vi er meget klare over, at selv om mindre virksomheder og non-profits ikke typisk bruger "handicappede", kan de godt være villige til at ansætte en bestemt person, som de har kendt og gerne i mange år.
Efter at have vokset op i forstæderne og boet i byen ved jeg, hvor let det er at føle, at en barkblade flyder på et stort hav af mennesker - alene i en skare. Men jeg ved også, at det er muligt at leve anderledes. Jeg har set udvidede familier, der bryr sig om deres egne. Jeg har set fællesskaber, der støtter medlemmer, der har brug for lidt ekstra hjælp. Her i vores by støtter et billig samfundsbaseret program seniorer og handicappede voksne med hjemmepleje og transport - uden at der er behov for offentlig bureaukrati eller finansiering.
At bo lokalt kan bety at forbinde
Intet af dette betyder, at vi ved, at Tom bliver "bare fint", når vi er væk. Der er en stor afstand til at rejse mellem nu og da, og vores søn er endnu ikke 22. Vi forventer bestemt ikke, at vores fællesskab skal afhente stykkerne, hvis vi fejler vores barn.
Det vi ved, er dog, at vi alle - mor, far, søster og bror - har et liv her. Bowlen, biblioteket, musikken, Y og mere er alle en del af det. Vi forventer at blive gammel her, og vi antager, at Tom vil bo hos eller i nærheden af os, da vi bliver ældre. Vi forventer, at han vil fortsætte med at vokse som en lokal frivillig, medarbejder, kunstner og voksen elev. Ligesom vi vil. Vi har planer og ideer til "når vi er væk", selv om disse planer (som hele livet) er underlagt ændringer.