I dag chatte min mand casually med en bekendt, som kender vores søn Tom. Tom er 14, med højt fungerende autisme ; han er mundtlig, behagelig, men klart "anderledes". Bekendtskabet havde hørt om en nærliggende boligindstilling for voksne med autisme og nævnte det til min mand. Hendes tanker var, at det kunne være en god mulighed for vores søn engang i fremtiden.
Min mand takkede hende, men lad hende vide, at det er vores hensigt at få vores søn til at leve hos os, i det mindste i overskuelig fremtid (medmindre han vinder op til college eller træffer andre uddannelsesmæssige eller karrieremuligheder, der tager ham ud af området ). Hvis det ser ud til at være fornuftigt, kan vi helt sikkert hjælpe ham med at finde en lejlighed eller anden levende situation i nærheden, og yde støtte som de er nødvendige.
Denne ide syntes at være en overraskelse for vores bekendtskab. Men vi har nogle grunde til vores måde at tænke på.
For det første forekommer det naturligt og normalt at have medlemmer af forskellige generationer, der bor i en familiebolig sammen. Tanken om, at en enkeltperson ville gå ud på egen hånd for at etablere et hjem helt alene, styre alle aspekter af det daglige liv, er trods alt meget moderne (og efter min mening ikke særlig ønskeligt). Før anden verdenskrig var det mest usædvanligt - og selv i dag med job, der er så svært at komme forbi, fortsætter mange voksne børn med deres forældre godt i tyverne og derover.
Mange mennesker, autistiske eller " neurotype ", finder alene stresset, med eneste ansvar for arbejde, shopping, madlavning, rengøring, regninger, reparation af hjemmet, bilreparationer, sociale engagementer, rejsearrangementer og mere, for at være overvældende. Hvad er den store attraktion?
For det andet, mens der er høj kvalitet, understøttede muligheder for voksne med autisme , er de få og langt imellem.
Der er ingen lige rundt om hjørnet fra os. Og endda en god situation kan ændre sig over tid, da personalet vender sig om og beboerne kommer og går. Når vores søn er i hans 20-årige, vil der være flere muligheder til rådighed; For nu er ideen om et gruppebolig eller en lignende indstilling dog en smule bekymrende.
For det tredje har vi arbejdet hårdt (og vil fortsætte med at arbejde hårdt) for at hjælpe vores søn til at forbinde med hans lokalsamfund. Vi lever i en temmelig lille by, og efter kun tre år kender han og er kendt af mange af de mennesker, han interagerer med regelmæssigt. Bibliotekarer, tjenere, selv folkene på bowlingbanen kender hans navn, forstår hans forskelle og har lært at kommunikere med ham komfortabelt.
For det fjerde er Tom begyndt at tjene et sted med reel respekt i dette samfund, specielt for hans musikalske færdigheder. Han er allerede anerkendt for sin evne som jazz klarinetist, og han vil snart spille med bybandet. Dette sker ikke, fordi Tom er en virtuos, men fordi hans talent og vores netværk evner har gjort det muligt for ham at mødes, interagere med og lære nogle af de musikalske ledere i vores samfund at kende. Hvis han forlod vores by, ville alle disse forbindelser - og den respekt han har tjent - forsvinde.
For det femte nyder vi vores søns firma. Vi har masser af plads, og vi planlægger ikke at flytte. Han gør et godt stykke arbejde, vasker og folder tøjet, fodrer kæledyrene og plejer sig generelt og hjælper rundt om huset. Hvad ville nogen af os vinde ved at have boet i et andet samfund med mennesker, han aldrig blev mødt?
Endelig ønsker vi, at vores søn skal have et hjem, hvor han føler sig komfortabel og hvor han er kendt og elsket. I dag har han os. I fremtiden kan han finde en livspartner, venner eller en anden retning. Hvis ikke, vil vi i det lange løb vide, at han har et hjem i et samfund, hvor han har levet i størstedelen af sit liv.
Hvis han har brug for det, kan vi helt sikkert oprette personlig og økonomisk støtte til, når vi er væk. Hvis han ikke har brug for det - godt, er intet tabt.
Selvfølgelig har ikke alle familier med autistiske børn de personlige eller økonomiske ressourcer for at få deres barn til at leve med dem - eller på deres nikkel - på ubestemt tid. Og et sådant arrangement er langt lettere med en højt fungerende person end hos en autistisk voksen, som virkelig har brug for fuld tid pleje. Desuden foretrækker mange voksne med autisme at leve udenfor deres forældres hjem (og vores søn kunne muligvis være en af dem).
Hvor er dine tanker om dette spørgsmål? Tænker du på en uafhængig levende situation for dit barn? Et gruppehjem? Eller har du en anden langsigtet plan i tankerne?
Mere om planlægning for voksne med autisme
- At finde det rigtige hjem til dit voksne barn med autisme
- Boligindstillinger for voksne med autisme