Marianne Ehlert af Beskyttede Tomorrows arbejder med familierne af folk på autismespektret for at planlægge for voksenliv. Tilgængelige muligheder for personer på autismespektret varierer fra stat til stat og individ til individ. Muligheder spænder fra fuldstændig uafhængighed til institutionel levevis. At finde ud af, hvad en bestemt person har brug for, hvor man finder den, og hvordan man finansierer den, kan være en kompleks proces.
Ehlert bemærker, at det er vigtigt at begynde at tænke på voksenlivet, mens dit barn med autisme stadig er ung. Det skyldes delvis, at børn med autisme normalt er berettiget til særlige behov og overgangsprogrammer gennem deres skoler , hvilket betyder at dit barns uddannelsesprogram kan udformes til at understøtte dine planer for fremtiden. Det er også fordi processen med at tænke igennem, planlægge og skabe en ideel levende situation for en person på autismespektret, kan tage lang tid.
Trin 1: Foretage en ideel indstilling til dit voksne barn med autisme
Alle forældre siger Ehlert, at deres børn skal være "sikre og glade" som voksne. Men hver forælder har en anden vision om, hvad "sikkert og glad" kan se ud. Den vision, siger hun, afhænger så meget af forældrenes erfaring og holdninger som om barnets evner og præferencer. Alligevel er det vigtigt for forældre at begynde at tænke på deres egen vision for deres barns fremtid, før de træffer konkrete handlinger.
Hvor vil dit barn trives? I en by? På en gård? På hans egen? Med en gruppe? Hjemme hos forældre? I det væsentlige, siger Ehlert, er der fem generelle leveindstillinger til rådighed:
- I hjemmet med familie-lejlighed med tjenester, der kommer ind og kontrollerer beboere (sørg for at de betaler regninger, rengøring osv.) Disse er levende supporttjenester, og de kan være privat eller offentligt finansierede.
- Bolig enhedsprogram / værelsestype-personer bor i et hus eller en lejlighedskompleks, der tilhører en struktureret støttegruppe; omsorgsperson sørger for at alle er ok om natten, kører programmer mv.
- Gruppehjem (community integreret levende arrangement) -caregiver bor på stedet
- "Dorm-stil", store faciliteter (institutionelle indstillinger, meget lavt niveau værksted)
Trin to: Bestem, hvis din ideelle indstilling eksisterer
Når først forældre (eller forældre og deres teenagebørn med autisme) har identificeret en ideel levende situation, er det næste trin at afgøre, om en sådan indstilling allerede eksisterer, eller om familien skal oprette indstillingen. Et overraskende antal forældre er involveret i eller overvejer involvering i skabelsen af et boligområde for deres barn med autisme. Nogle finansierer eller udvikler støttende levende situationer; andre forestiller og skaber arbejds- / hjemmeindstillinger i byer, byer og landdistrikter.
Ofte er information om voksenlivssituationer i din stat eller provins tilgængelig gennem skolekilder. Hvis ikke, skal du muligvis undersøge Department of Development Disabilities, Department of Public Welfare eller et andet passende agentur. Gør dit hjemmearbejde for at afgøre, hvad der er derude.
Trin tre: Identificer dit barns specifikke behov og evner
Det næste skridt er at identificere dit barns livskompetencer for at finde ud af, hvilke understøttelser der er nødvendige for at gøre leveforholdene til brug. Nøglen blandt de færdigheder, unge voksne bliver nødt til at leve uafhængigt, er evnen til at styre økonomi, handle, lave mad, rengøre og administrere personlig hygiejne. Husk dog, at meget få typiske unge voksne er fuldt forberedt til livet alene. Ville du være bekymret, hvis din typiske 20-årige levede på pizza og tage mad, eller iført de samme jeans to gange, før de vaskede dem? Hvis ikke, bør du måske ikke bekymre dig for meget om din 20-årige, da autisme gør det samme.
Ehlert forklarer dette godt:
"Forældre kan have højere forventninger til autistiske børn end for typiske børn, fordi de føler sig ansvarlige for det autistiske barns lykke. Det er svært at lade autistiske børn svigte. På nogle måder er det lettere at klare fejl for typiske børn, fordi forældre føler, at det er en del af læringsprocessen - mens forældre ofte ønsker at beskytte deres børn med autisme mod fiasko. Det er meget svært at vide, hvor langt du går for at beskytte dit voksne barn med autisme. Sommetider kan fejlene afbryde adfærd, eller det kan være for svært at komme sig fra svigt. Normalt forstår en forældres forældre hvad det barn har brug for. "
Trin fire: Find den rigtige indstilling til dit barn
Afhængigt af hvor du bor, er der forskellige agenturer, der administrerer boligindstillinger for voksne med handicap. Ud over statskunder, kan du også søge efter uafhængige boligcentre efter stat, region eller amt. Du kan måske starte din søgning med dit lokale skoleområde eller statsagentur. Derudover vil du sandsynligvis gerne tjekke ind med lokale autisme supportgrupper og søge databaser som AutismLink for at finde en bred vifte af muligheder.
Hvis du går igennem et offentligt bureau, siger Ehlert, bede om en sagsbehandler, der vil tilbyde en liste over steder at se på. "Forældre skal gå ud og se og se, hvad der er derude," siger hun. Tag en officiel tour, indsnævre dine muligheder, og kom så uventet op til et besøg. Ehlert anbefaler, at du undersøger hver enkelt mulighed og ser nøje på:
- Personaleomsætning
- Eventuelle rapporter om misbrug
- Kvaliteten af de enkelte omsorgspersoner (i modsætning til visuel attraktivitet)
- Tilgængelighed døgnet rundt og "behørigt diagnosticeret" support
- Ventelængde længde
Når du har et par muligheder, du kan lide, er det tid til at involvere dit barn med autisme i beslutningsprocessen. Ehlert bemærker, at højere fungerende børn kan bringes ind tidligere, afhængigt af dine særlige omstændigheder.
Trin fem: Søg finansiering
I begyndelsen spørger Ehlert om finansieringsmuligheder . Er der støtte til rådighed, kvalificerer du dig? Hvis du har social sikring og Medicare, skal du stadig kvalificere dig for enhver tilgængelig finansiering. En bekymring er dog nogen penge i dit barns navn. Hvis det er muligt, skal pengene placeres i en særlig tillidstro
Det er sandt, siger Ehlert, at konstateringen af, at ideel boligsituation kan betyde at navigere i et hav af bureaukrati. Derudover skal du være proaktiv med at forberede dit barns voksne behov. Hvis du ikke finder det, du leder efter i form af bolig, foreslår hun at overveje at arbejde sammen med en gruppe forældre for at oprette og / eller finansiere den rigtige indstilling. Hvis du tror du har identificeret det rigtige sted, skal du være involveret i dem. Bliv en nøglespiller. Kom på deres bord.
At finde og finansiere det rigtige hjem til dit voksne barn med autisme er ikke enkelt, og det kan ikke gøres natten over. Men med omhyggelig planlægning, forskning og kreativitet finder forældrene, at det er muligt at finde - eller skabe - virkelig støttende, positive levende miljøer for deres børn med autisme.