Nu er det en forældrestyring
Emma, Sophie og Zoe Dunn er tripler født for tidligt i 2000. De er døve fra ototoksiske stoffer og blinde på grund af retinopati af prematuritet, men de havde ingen kognitive svækkelser uden udviklingsforsinkelse. Da pigerne blev 5 år gamle, fortalte deres forældre deres liv som en familie, der lever med disse udfordringer. Her er deres historie ifølge mor Liz og stiffar George Hooker.
Tripletter taber øjnene
Emma, Sophie og Zoe Dunn blev født for tidligt på 25 uger. Sophie vejede 1 pund 3 ounce, Zoe vejede 1 pund 6 ounce, og Emma vejede 1 pund 5 ounce. Alle tre blev blinde fra komplikationer relateret til retinopati af for tidlighed (ROP). Da pigerne var to måneder gamle, havde de udviklet ROP. Sophie er juridisk blind. Hun ser farver og figurer, og hun har også tunnelsyn. Zoe ser nok lys til at finde vinduerne. Emma ser ingenting.
Triplets taber høring
De mistede deres hørelse på grund af vancomycin og gentamicin antibiotika, der blev administreret, når de var i hele deres tid i NICU. Lægemidlerne blev brugt til at behandle mistænkt sepsis. De to lægemidler, når de bruges sammen, øger den anden ototoksicitet.
De mistede næsten helt deres hørelse, da de var omkring 20 måneder gamle. Indtil da havde de gjort betydelige fremskridt og var ved at begynde at gå.
De sagde ord som kop og mor. Men ud af det blåste de simpelthen op på gulvet i en føtal stilling og begyndte at være carick på grund af svimmelhed. De ototoksiske lægemidler beskadigede hårcellerne på cochlea, hvilket igen forårsager døvhed. De ødelægger også de vestibulære hår. På grund af den vestibulære skade oplevede pigerne svær svimmelhed og kunne ikke længere holde hovedet op.
"De blev også mistroiske i løbet af denne tid, de blev alle rigtige kloge og ville ikke rukke mere. De ville blive bange, når du plukket dem op af gulvet, de syntes altid at være på kant. Det tog yderligere tre år at genoprette og begynde at gå igen og løse deres vrede opførsel. "
Døtre modtager implantater
Da tripletterne var to år gamle, fik de cochleære implantater . I næsten 5 år var Sophie på et 22-måneders sprogniveau, mens Zoe og Emma var omkring 10 måneder i sprogudvikling. De alle havde Nucleus 24 cochlear implantatet. De hører de fleste tale lyde.
"Årsagen til, at Sophie er så meget mere avanceret, er at hun er lovlig blind i stedet for helt blind. Din vision hjælper med at give mening til lyd. Hvis du f.eks. Hører en knirkende lyd og så ser en svingdør, kan du knytte de to. Sig, at nogen taler, mens døren suger, så kan du fastslå, at døren er ubetydelig og afstemme den og lytte mere til den person, der snakker. "
"I et rum lige nu kan man høre loftventilatoren, luftventilatoren, tørretumbleren, radioen, biler udenfor og stadig fortsætte en samtale. Ved normal barndomsudvikling lærer man at filtrere lyde og bestemme hvilke lyde der er vigtige på forskellige gange.
Udfordringen med Zoe og Emma er, at de ser gennem deres fingre. "
Forældrene hjælper dem med at skelne mellem lyde med øvelser om, hvad de berører. For at hjælpe dem med at afstemme baggrundsstøjen, tager de dem til klimaanlægget og lader dem høre lyden, da de føler at luften kommer fra det, lad dem røre tørretumbleren, da det tumbler tøjet. Det bliver sværere, når de berører forskellige ting på samme tid.
Sammenfattende er forventningen, at alle pigerne har værktøjer til at tale; vi skal bare hjælpe dem med at sortere deres verden først.
Døtre bliver uddannet
Tripletterne uddannes med en mundtlig og tegnende tilgang.
Forældrene underskriver og siger alt inden for deres rutine. De håber at integrere dem i fremtiden, men tror piger vil altid bruge en tolk i skolen.
Døtre Spil lidt
På dette tidspunkt i deres liv spillede tripletterne ikke rigtig med andre børn og spillede sjældent sjældent med hinanden. Sophie vil grine og blive spændt, når hun ser, at søstrene prøver noget nyt, men det handler om det. De er opmærksomme på hinanden og spiser hinandens tallerken, stjæler hinandens kopper og puder, men det handlede om det.
Forældre udfordres dagligt
Liz og George siger, at hver dag er 24 timers hårdt arbejde. Blinde børn sover ikke godt, så de sjældent får en fuld nats søvn. Måltider betyder hyppige spild og rengøring. To af dem var endnu ikke potteuddannede. De har brug for at se på for at forhindre ture og falder, især fordi de ikke kan fortælle deres forældre, hvis noget gør ondt eller hvordan de føler. "På de måder er det meget som at have spædbørn. Jeg er meget bekymret over at opfylde alle deres behov. Det er lidt af gætarbejde. Der er gode dele også. De første skridt var som at se dem vinde maratonet. så hårdt for hver lille gevinst. Højderne er højere og laverne er bundløse. "
"At have døvblind-tripletter går i seng hver nat og ved at jeg ikke gjorde nok. Oddsen er stablet mod mig. Der er ingen måde for mig at give dem alt, hvad de har brug for. Nogle gange ønsker jeg det, hvis det var min skæbne at har tre døvblinde børn, at jeg kunne få dem fem år fra hinanden, så jeg kun kunne give hver af dem alt, hvad de har brug for i disse udviklingsår. Vi er dog ikke quitters, og vi laver langsomt men stabile fremskridt. Jeg beder bare, at Gud vil udfylde i hullerne, hvor jeg ikke kunne. "
Forældrenes typiske dag
- Morgen: " Jeg vågner om klokken 7 og tester deres cochlearimplantater og sætter deres batterier i deres pakker. Så vækker jeg pigerne ved at gnide ryggen, jeg hjælper med at klæde dem og ændre deres bleer. Jeg går dem ind i badeværelset og hjælper dem børste tænderne og derefter rette deres hår. Jeg går dem nedenunder en efter en og sætter dem ved køkkenbordet, hvor de får morgenmad. "Efter morgenmaden giver jeg dem deres kande og går dem ud af busstoppestedet. De går i skole mandag til fredag for det meste af dagen. Jeg har min egen virksomhed, som jeg gør fra vores hjem, mens de er væk. Pigerne er i deres eget klasseværelse, og de har en lærer og to paraprofessionals. De tager pigerne gennem en [læringsproces], der koncentrerer sig om rutine. "
- Eftermiddag: Privatterapeuter (OT, PT, ST) besøger fire dage ud af ugen. De går udenfor, hvis vejret er godt. De yngre børn i nabolaget stopper ofte forbi. De har huset ryddet kl 19, så de kan spise som en familie.
- Middag: De tager deres tid at spise middag. Pigerne kan afhente deres redskaber, men er tilbøjelige til at kaste dem ned efter at have taget en bid.
- Sengetid: De tager et bad sammen om kl. 8.30, som de elsker. De går i seng om kl. 9.00. Emma forbliver normalt indtil midnat og så vågner Zoe klokken 3:30
- Weekend: I weekender bruger de meget tid udenfor. De har en lille trampolin, rockende hest og andre legetøj. Forældrene roterer deres aktiviteter hver time som et kredsløbskursus.
Stor søster hjælper
Hookers har en ældre datter, Sarah. "Vi kalder Sarah det usynlige barn, hun holder sig væk fra det store skæbne det meste af tiden. Vi opfordrer hende til at lege med sine søstre Når vi tager alle børnene et sted hjælper hun med at guide en af dem. Hun henter bleer, kopper, og de små ting, de har brug for. Hun hjælper mig med at se dem i parken. Hun kan godt lide at lave deres hår også. "
Forældre Døvblind lettere
Sammenligning af døvblindbørn til Helen Kellers dage, teknologien til høreapparater og cochlearimplantater giver definitivt døveblinde børn mere adgang til deres omgivelser. Forældrene siger: "Helen Kellers liv viste, at døvblindede mennesker kan lære og bidrage til samfundet. Det har gjort en stor forskel i hvordan pigerne uddannes."
Behov for intervenienter
Hookers søgte midler til at betale for intervenienter for deres børn. En intervenient er en person som Annie Sullivan, som arbejdede sammen med den unge Helen Keller. At udvikle et passende sprog med døvblindhed er afhængig af intervenientens hjælp.
Familien blev præsenteret på "Dr. Phil" showet i 2007 og 2010. De var i stand til at oprette en fond og rejse midler til at dække en intervenient, selv om de havde svært ved at finde en efter et par år på grund af indvandringsproblemer. De har været genstand for et par dokumentarer, herunder "Døv og Blind Triplets."