Vi er usynlige. Vi patienter, de vigtigste interessenter i sundhed og sundhedspleje, er i stedet for ofte usynlige, de meget mennesker, der skal være foran og centre og i tankerne på ethvert tidspunkt af enhver opgave eller idé, der er involveret i sundhedsvæsenet.
Jeg deltog i Partners Connected Healthcare Conference i Boston. Højttalerne var absolut fascinerende og vidende.
Det overordnede tema for konferencen er at løse måder at udvide effektiviteten og effektiviteten af en medicinsk praksis på. Virksomheder har kabiner og borde oprettet for at vise deltagere hvad deres virksomheder gør. De er primært fokuseret på at tale med fagfolk, ikke til patienter, fordi det hovedsagelig er sundhed og medicinske fagfolk, der deltager i denne konference.
Online communities var emnet for en session, jeg deltog i. Fra patientgrupper som ACOR og PatienterLikeMe til grupper til medicinske fagfolk som Sermo er onlinemiljøer redskaber til at dele information med andre, der har lignende interesser. De er blevet en yderst effektiv måde at lære mere om diagnose og behandling. Denne session var et panel, hvilket betyder, at der var fire talere, der har meget viden om emnet, ledet af en moderator.
Midtvejs gennem sessionen vendte moderatoren til hundredvis af publikum og spurgte: "Hvor mange af jer er udbydere?" Så, "Hvor mange betalere?" Så "Industri?"
Så vendte han sig tilbage til højttalerpanelet og fortsatte.
Hej? Hvad med resten af os? Er vi patienter usynlige?
Ja, jeg rørte op. Jeg rejste min hånd og kaldte "Og hvor mange af os er patienter?" som forårsagede et øjeblik af hub-bub - og en kommentar fra et panelmedlem, der sagde: "Vi er alle patienter."
Patienterne er usynlige i sundhedsvæsenets diskussion
Det virkelige problem var ikke den ene session på en konference. Det virkelige problem er, at det sker overalt. Jeg gnider albuer med medicinske fagfolk og branchens ledere med jævne mellemrum, og de er altid overraskede over, at vi er overraskede over, at vi patienter er så marginaliserede. Og selvfølgelig tror jeg ikke, at de professionelle er patienter, i reneste forstand. De ved for meget.
Af en eller anden grund er der i dette land lægehjælp til patienter og patienter, men sjældent hos patienter.
Patienterne er usynlige i politisk diskussion
Det mest synlige og potentielt farlige sted, vi ser dette, er i Washington DC, hvor sundhedspolitik bliver vedtaget. De, der vil træffe beslutninger for os, træffer pengebeslutninger , og ikke folkets beslutninger. Desuden inviteres patienter sjældent endda ind i samtalen.
Jeg fortsætter harping. Jeg fortsætter med at være flyve i den marginaliserende salve. Vi er patienter, og vi fortjener en stemme - i vores egen pleje, i vores elskedes omsorg og i det større billede beslutninger om, hvordan sundhedspleje køres.
Stå op og være synlig
Jeg håber du vil stå op og blive talt også.
På din læge kontor, til dine betalere, ved hjælp af værktøjer, der hjælper dig med at forbedre din pleje, i samtaler om reform.
Mit mål - vores mål - skal være at en dag vil vi ikke være usynlige overhovedet. Faktisk er vi grunden til, at sundhedssystemet endog eksisterer. Det er bare ikke sandt i dag.
Jeg har den drøm.