I lighed med voksne har børn et behov for at forstå deres egne historier - og at fortælle deres historier til andre. Perler af Courage, Inc., en nonprofit organisation grundlagt for mere end et årti siden, har til formål at hjælpe børnene med at gøre netop det. Organisationen yder assistance til mere end 60.000 syge børn og deres familier på mere end 250 børnehospitaler i hele USA.
Beads of Courage er et program, der hjælper alvorligt syge børn - og nogle unge voksne - holde styr på eller udnytte deres milepælserfaringer under behandling og fortælle den unikke historie om deres overlevelse.
Perleprogrammer
Beads of Courage går ud over den traditionelle brug af perler. Forældre kan være mere velkendte at strukturere til børns aktiviteter - brugen af perler i spejder, markere mastering af en ny færdighed, eller at tælle dagene til en ende -årig pizza parti, for eksempel.
I stedet er programmer designet til at understøtte og styrke børn og familier, der klare alvorlig sygdom. Nonprofit beskriver programmet som en, der hjælper børn med at fortælle deres historie ved hjælp af farverige perler som betydningsfulde symboler på mod, der mindes milepæle, de har opnået langs deres unikke behandlingssti - og det er ikke kun pædiatriske kræftformer, der har et perleprogram. Hjertesygdomme, brændskader, familier med børn i neonatalintensive enheder og andre kroniske sygdomme er i blanding af tilstande og situationer, hvor der er udviklet perleprogrammer.
Hvordan perler arbejde
Hvert barn får en perlefarveguide med et aftageligt medlemskort. Guider er udviklet i samarbejde med læger, socialarbejdere og andre eksperter, så perlerne afspejler meningsfulde trin i et barns behandlingsrejse.
- Hvert barn starter med perler, der staver deres fornavn ud.
- Medlemmer af barnets sundhedsplejehold giver farverige perler til at føje til kollektionen, ofte for at genkende og fejre, at de har gennemført et andet trin i vejhelgen.
Programmet i aktion
Kathy Chang beskriver i sin artikel "Beads of Courage Mark Milestones for Young Patients" eksempler på perlerelateret praksis på Central New Jersey's Børnehospital ved St. Peters Universitetshospital - herunder følgende:
- En hvid perle gives til en kemoterapi session
- En glød-i-mørk perle er givet til en strålingsdag
- En skildpadde skallet er givet til en lumbal punktering
- En lilla perle gives til afslutning af behandlingen
Programmet giver ikke kun noget håndgribeligt, som et barn kan bruge til at fortælle om deres erfaring, men det hjælper også på andre områder: at mindske sygdomsrelateret lidelse, øge brugen af positive coping-strategier og genoprette en selvfornemmelse i kampen mod alvorlig sygdom.
På Børnehospitalet på St. Peters Universitetshospital havde de ønsket at gennemføre perleprogrammet i lang tid, men finansiering var et problem, skriver Chang.
Det var først, indtil mændens lacrosse-team på Rutgers rejste $ 6.000 for grunden til, at hospitalsembedsmænd entusiastisk vedtog programmet.
"Hver af lacrosse holdmedlemmer modtog en ledsager, som de bærer på deres uniformer under spil", skriver Chang og noterer sig at en dreng ved navn Jimmy allerede har samlet mere end 100 perler gennem sine behandlinger for akut lymfoblastisk leukæmi .
Mere information
Perler til mod erklærer, at Program Sponsor eller Donor støtter programmet økonomisk. For spørgsmål og yderligere oplysninger kan du skrive til info@beadsofcourage.org.
> Kilder
> Beads of Courage markerer milepæle for unge patienter. http://sub.gmnews.com/news/2015-05-28/Front_Page/Beads_of_Courage_mark_milestones_for_young_patient.html
> Beads of Courage. http://www.beadsofcourage.org/pages/beadsofcourage.html