Et værktøj til overvågning af MS-sygdomsprogression, der hovedsagelig anvendes i studier
Udvidet Disability Status Scale (EDSS) er et ratingsystem, der ofte bruges til klassificering og standardisering af sværhedsgraden og progressionen af multipel sklerose (MS).
Mens EDSS har mange mangler og er kompliceret at bruge og forstå, er det vigtigt, at folk med MS i det mindste ved, hvad det er og hvordan det anvendes. Nogle neurologer vil bruge det til at bestemme, hvordan deres patients MS skrider frem (som om de bliver mere handicappede).
EDSS bruges også bredt i kliniske forsøg, både for at bestemme, hvem der kan deltage og i rapportering af resultater (som om en MS-behandling er effektiv).
Hvordan en EDSS-score beregnes
EDSS scoren er baseret på neurologisk test og en undersøgelse af funktionelle systemer (FS), som er områder af centralnervesystemet, der styrer kropsfunktioner. Disse funktionssystemer er:
- Pyramidal (evne til at gå)
- Cerebellar (koordinering)
- Hjernestamme (tale og synke)
- Sensorisk (berøring og smerte)
- Tarm- og blærefunktioner
- Visuel
- Mental
- Andet (indeholder andre neurologiske fund på grund af MS)
Efter en undersøgelse af disse systemer vil en neurolog derefter score patienten baseret på hans eller hendes fund. EDSS scoren ligger fra 0,0 til 10,0.
0,0: Normal neurologisk eksamen.
1.0: Ingen handicap, men minimal tegn i et funktionelt system (FS) er til stede.
1.5: Ingen handicap, men minimale tegn i mere end en FS er til stede.
2.0: Minimal handicap i en FS er til stede.
2.5: Der er mild invaliditet i en FS eller minimal handicap i to FS.
3.0: Der er moderat handicap i en FS eller mild invaliditet i tre eller fire FS. Imidlertid er personen stadig fuldt ambulant.
3.5: Personen er fuldt ambulant, men har moderat handicap i en FS og mild invaliditet i en eller to FS eller moderat handicap i to FS; eller mild invaliditet i fem FS.
4.0: Personen er fuldt ambulant uden hjælp og er op og om det meste af dagen (12 timer) på trods af forholdsvis alvorlig handicap. Han eller hun er i stand til at gå 500 meter uden hjælp eller hvile.
4.5: Personen er fuldt ambulant uden hjælp og er op og om meget af dagen. Han eller hun er i stand til at arbejde en hel dag, men kan ellers have begrænsninger af fuld aktivitet eller kræve minimal assistance. Dette betragtes som relativt alvorlig handicap. Kunne gå 300 meter uden hjælp.
5.0: Personen kan gå 200 meter uden hjælp eller hvile. Handicap påvirker fuld daglige aktiviteter, som f.eks. At arbejde en hel dag uden særlige bestemmelser.
5.5: Personen kan gå 100 meter uden hjælp eller hvile. Handicap udelukker hele daglige aktiviteter.
6,0: Personen har brug for intermitterende eller ensidig konstant hjælp (stok, krykke eller bøjle) til at gå 100 meter med eller uden hvile.
6.5: Personen har brug for konstant bilateral støtte (stok, krykke eller seler) til at gå 20 meter uden at hvile.
7.0: Personen er ude af stand til at gå ud over fem meter selv med hjælp og er i det væsentlige begrænset til en kørestol. Dog, han eller hun hjul selv og overfører alene og er aktiv i kørestol omkring 12 timer om dagen.
7.5: Personen kan ikke tage mere end et par trin og er begrænset til kørestol og kan have brug for hjælp til overførsel. Han eller hun hjul selv, men kan kræve en motoriseret stol til en hel dags aktiviteter.
8.0: Personen er i det væsentlige begrænset til seng, en stol eller en kørestol, men kan være ude af sengen meget af dagen. Han eller hun bevarer selvforsynende funktioner og har generelt effektiv brug af våben.
8.5: Personen er i det væsentlige begrænset til sengetid meget af dagen, men har en effektiv anvendelse af våben og bevarer nogle selvplejefunktioner.
9.0: Personen er begrænset til sengs, men stadig i stand til at kommunikere og spise.
9.5: Personen er fuldstændig hjælpeløs og sengetid og kan ikke kommunikere effektivt eller spise og sluge.
10.0: Død på grund af MS.
Ulemper ved at bruge EDSS til MS
Forskere og eksperter har noteret sig følgende mangler ved EDSS til at karakterisere MS-patienter og deres sygdomsprogression:
- EDSS lægger for meget vægt på evnen til at gå.
- Det er ufølsomt overfor kognitiv dysfunktion i MS (som de fleste skalaer baseret på en standard neurologisk undersøgelse).
- Beregning af EDSS-scoringer er kompliceret, da reglerne for, hvordan man vurderer resultaterne på den neurologiske eksamen og omsætter disse til scoringer på funktionssystemets status, er tvetydige og komplekse.
- På grund af måden skalaen er designet til (se foregående punkter), er EDSS ikke følsom over for mange kliniske ændringer, som en person med MS oplever. Med andre ord synes folk at "hoppe" fra en del af skalaen til en anden, snarere end at udvise et jævnt fald.
Med hensyn til fortolkning er en enpunktsforskel i scoren ikke ens, afhængigt af hvor i skalaen du undersøger. For eksempel går det fra en score på 8,0 til 9,0, da det betyder, at en person i det væsentlige går fra at være selvfunktionel til sengebundet. På den anden side går en fra 1,0 til 2,0, at en person går fra ingen handicap til minimal handicap. Samlet set kan denne advarsel lave en ændring i score, der er vanskeligt at fortolke i videnskabelige undersøgelser.
Hvornår er EDSS Nyttig?
Det er muligt at flytte frem og tilbage på skalaen. For eksempel kan en fuldt funktionel patient med sensoriske symptomer have en EDSS score på 1,0 mest af tiden. Et tilbagefald med optisk neuritis kan bumpe deres score op til en 3,0, indtil de behandles eller symptomerne på egen hånd. De ville så flytte tilbage til en 1,0 (eller en 1,5 hvis der var nogle dvælende symptomer ).
Mens de fleste neurologer ikke formelt bruger EDDS-score til at overvåge patienter, bruger nogle det til at bestemme, hvornår de skal træffe foranstaltninger, som hvis en Solu-Medrol-behandling eller fysioterapi er berettiget.
Et ord fra
Mens du lærer alle detaljer og nuancer af EDSS sandsynligvis ikke værd din tid, er det godt, at du nu kan genkende hvad EDSS er, når du læser det i et MS-studie eller hvis du hører din neurolog sige det. Det kan også give trøst til nogle af jer ved at vide, at der er en standard måde at klassificere handicap på i MS.
Kilder:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW., & Kohlmann T. Systematisk litteraturrevurdering og validitetsevaluering af den udvidede handicapstatusskala (EDSS) og Multiple Sclerosis Functional Composite hos patienter med multipel sklerose. BMC Neurol . 2014 mar 25; 14: 58.
National MS Society. Functional Systems Scores (FSS) og Udvidet Disability Status Scale (EDSS).