Folk, der lever med en livstruende sygdom, hører ofte sætninger fra plejere som "Lad os håbe på det bedste" eller "Bare rolig, alt går fint." Bag ordene er de bedste hensigter. Vi ser den psykologiske smerte, vores elskede oplever, og vi ønsker at lindre det. Vi bliver cheerleaders, idet vi tror, at det er gavnligt at opmuntre vores elskede håb.
Efter alt ser vi deres smerte nu , og fremtidens tanker bliver sekundære. Desværre tilbyder øjeblikkelig nødhjælp måske mindre end gavnligt for en elskedes langsigtede psykologiske helbred. Her er fire grunde til, at du ikke bør være en cheerleader.
Cheerleading kan ødelægge tillid
Den person, der bliver omsorgsfuldt, skal have tillid til deres omsorgsperson, da forholdet er en af afhængighed. Denne tillid udvikler sig fra mange ting, herunder udtalelser som "bekymre dig ikke, du bliver bedre." Tilliden er afhængig af en elskedes vilje til at afsløre hendes sårbarhed og den opfattede sandhed af den omsorgsperson, der er betroet.
Hustruen til en mand med terminal mavekræft forsikrede ham om, at han ville besejre sygdommen. Hendes tro på hans chancer for overlevelse, at intet at gøre med fakta, da hendes mands onkolog var meget klar over, at kræften ikke kunne behandles. Som en dybt religiøs kvinde baserede hun hendes overbevisninger om sin tro.
Hendes mand, som ikke var religiøs, ville tro på hende. Hun gav frelse; han ventede døden.
Da kræften udviklede sig, blev det klart, at fakta var trumping overbevisninger. Hans kræft blev direr trods de bønner, som hans kone sagde. Ikke alene gjorde kræftets fremskridt nedtrykning af manden, men det rejste også spørgsmål om tillid.
Hvis hun havde fejl om min prognose, hvad med alt andet, hun foreslår? Efterhånden som sygdommen skrider frem, står der mere kritiske beslutninger imod sådanne valg mellem forskellige behandlingsprotokoller, og om behandlingen skal fortsætte.
Hvis prognostiske udsagn bliver rigtige, er tillid næret. Men hvad sker der, hvis tingene ikke bliver så rosenrøde som forudsagt? Hvad sker der med et forhold, når en tilstand du forsikrede din mand ville stabilisere, ikke? Den lettelse, han følte i nogle få måneder, svinder som hans tilstand skrider frem. Desværre, hvad der startede som en positiv erklæring for at få ham til at føle sig mere optimistisk, blev til et eksempel på, hvorfor en caregivers ord ikke skulle have tillid til.
Hvad skal man gøre: Dit håb om at stoppe eller vende om en alvorlig sygdom skal være kvalificeret. Der er ikke noget galt med håbet på et mirakel. Men du bør holde disse tanker til dig selv, hvis du ikke af anden grund end at oddsene for tilbagesøgning kan være lange. Omfanget af det, du bekjenner til din elskede, skal være rimeligt . For eksempel, fortæl ikke din elskede, at du ved, at han vil overleve fase IV lungekræft, når medicinsk statistik siger, at han ikke vil. Snarere fokusere på hvad han vil kunne gøre inden for en kort periode (f.eks. Besøger familie næste dag).
Hvis du kan udvikle tillid tidligt, vil din elskede være mere tilbøjelige til at lytte til dine råd, når vanskelige beslutninger bliver nødvendige.
Cheerleading kan forhindre vigtige diskussioner
Vi forsøger ofte at undgå vanskelige samtaler . Nogle involverer udtjente problemer; andre involverer skiftende livsstil på grund af den igangværende og progressive karakter af en sygdom. Plejepersoner ønsker ofte at undgå de vanskelige diskussioner om, hvordan sygdommen påvirker en elsket eller enden af livets problemer. Forsikringer om at en elskedes sundhed vil forbedre sig, eller der er meget tid til at diskutere vanskelige emner, kan ikke gøre andet end at forberede nogen på, hvad fremtiden holder.
Der er mange ting i livet, vi ønsker at undgå, eller i det mindste udskyde. Forstyrrelsen af et forhold eller en livsstil på grund af en sygdom er øverst på listen, kun toppet af end-of-life diskussioner. Men års sengetid hospice service har fået mig til at forstå, at disse er de problemer, der kan forstyrre en mere fredelig død. At forsøge at behandle spørgsmål om taknemmelighed, anger, tilgivelse og arv nær livets ende, eller når en sygdom er kommet frem, er vanskelig. Det er meget bedre at adressere dem så hurtigt som muligt.
En mand fortsatte med at udtrykke forfærdelse, da hans kone, der blev diagnosticeret med kongestiv hjertesvigt, ønskede at tale om hendes fremtid. Hun var godt klar over, at sygdommen var progressiv, og inden for et år ville hendes overlevelse blive truet. Hun begyndte gentagne gange samtaler med sin mand om uløste fortidsproblemer, aktuelle ændringer i livsstil og hvad fremtiden havde for begge dem. Han stoppede konsekvent sine forsøg på at diskutere disse vanskelige problemer. "Jeg vil ikke tale om det her," sagde han. "Vi har masser af tid til at diskutere dem." Han troede ikke, at hun havde så meget tid tilbage, men tanken om livet uden hende var for meget for ham at bære.
Desværre reducerede hans modvilje mod at overleve virkeligheden muligheden for sin kone og ham til at starte de vanskelige diskussioner, der kunne have gjort hende forestående død lettere. Inden for få måneder efter hendes diagnose blev hendes hjertesituation hurtigt forringet. Da hendes tilstand blev forværret, gjorde det også sin evne til at kommunikere med sin mand, da hun hele tiden var udmattet, og det var svært at fokusere med en formindsket blodgennemstrømning.
Hvad skal man gøre: Vent ikke til at diskutere vigtige spørgsmål, selvom du er overbevist om, at din elskede vil overleve sin sygdom. Der er et buddhistisk ordsprog: "I morgen eller evighed ved vi aldrig, hvilken der først vil komme til udtryk." Du behøver ikke at diskutere alt på én gang. Tag et emne ad gangen. Ved begyndelsen tidligt vil der være flere muligheder for at afslutte diskussionen.
Cheerleading må ikke være støttende
Støtten skal ikke altid være i form af håb. Ofte kan den mest støttende handling være accepten af, hvad din elskede går igennem. En klient sagde til mig, at den mest positive begivenhed i hendes lupusrejse var, at hendes mand bare holdt hendes hånd under en smertefuld oplevelse.
Vi tror ofte, at det understøtter at nedbryde alvorligheden af en fysisk tilstand, selv når fakta tyder på, at muligheden for nyttiggørelse er minimal. Tanken er, "Jeg ved, hvor forfærdelig denne sygdom er, men hvis jeg kan give hende selv nogle få øjeblikke af lettelse, er det værd at ignorere fakta."
Hvis du tilbyder support, tænk på to tidsrammer: kort og lang sigt. Ja, der er en kortsigtet værdi for at øge ens håb. En elsket er deprimeret, og du forsøger at bringe hende ud af det gennem en positiv tanke. Mens det kan være effektivt på kort sigt, kan den depression, der opstår, når du elskede en indser, at hun ikke bliver bedre, være ødelæggende.
Hvad skal man gøre: Vær med til at støtte rimelige mål. Fokus på støtte til det, du ved, hvis det er muligt. For eksempel med hjerteinsufficiens er begrebet træning for en udvidet backpacking tur ikke fornuftig, men det var målet med en omsorgsperson, jeg rådede. Og mens det oprindeligt var opløftende for sin elskede, blev han deprimeret, da hans træningsordning blev standset efter to dage. Den kortsigtede eufori, han oplevede ved at tro, at han kunne rygsække, blev overskygget af den langsigtede depression, da han indså, at målet aldrig havde nogen mening. Værre blev han mistænksom over for sin kones forståelse af, hvad han var i stand til at gøre. Fokus på noget, der kan gøres, såsom evnen til at bevæge sig uden hjælp fra en hvilestol til en seng.
Cheerleading kan være destabiliserende
Nogen spurgte mig, hvad der lever med kræft i tretten år, er ligesom, aldrig vide om sygdommen vil forblive under kontrol. Jeg sagde, "Det er som at blive slået ind i en klassisk 1950s horrorfilm, hvor du ved, at forfærdelige ting vil ske, men du ved ikke, hvornår de vil opstå." Mange mennesker med kroniske eller akutte sygdomme fortæller omvendte tanker i de stille øjeblikke, når sindet underholder det, de har forsøgt at undertrykke hele dagen. Hvornår kommer det tilbage? Vil det blive mere alvorligt? Hvornår vil jeg miste de ting, jeg elsker?
Centralt for mange af disse tanker er tilstedeværelsen af ustabilitet. Kroniske og akutte sygdomme er ikke statiske. De udvikler sig og kan ændre din elskede fysiske og følelsesmæssige velvære. Ustabilitet er normalt en del af de fleste kroniske og akutte sygdomme. Lidt forbliver det samme som sygdomsmarcherne på.
Cheerleading, der udtrykker troen på, at tilstanden er stabiliseret, opstiller et falsk håb for din elskede. Du beder hende om at tro, at alt vil enten gå tilbage til en "jævn køl" eller i det mindste ikke fremskridt. Alligevel ved vi, at stabiliteten i de fleste tilfælde er sjælden. Det er vigtigt at styrke tanken om, at sandsynligheden for, at alt er tilbage, er status quo minimalt.
En mand med lungekræft havde svært ved at acceptere de løbende ændringer i hans fysiske evne, da kræften udviklede sig. Hans liv blev en række destabiliserende begivenheder. Før sygdommen skulle han rutinemæssigt møde sine venner til kaffe hver morgen. Nu nogle dage havde han ikke energi til at køre sin bil til restauranten. Selv at arrangere at deltage i fester blev et skævt skud. Hans kone forsikrede ham hele tiden om at ting ville ændre sig, når hans tilstand "stabiliseres". Det var hendes måde at give ham forsikringer om, at livet ville vende tilbage til det normale. Hvis det aldrig gjorde.
Hvad skal man gøre: Stabilitet er en sjælden tilstand med de fleste akutte og kroniske sygdomme. Selv hvis en elskedes fysiske tilstand stabiliseres, bliver hendes følelsesmæssige tilstand løbende påvirket af de tab, hun allerede har lidt. I stedet for at foregive livet er vendt tilbage til en stabil tilstand, forberede din elskede til at klare ustabiliteten endemisk for de fleste akutte og kroniske sygdomme.
Et ord fra
Vi vil alle have det bedste for vores kære, selv når målene måske er umulige at opnå. Vores tanker er ofte fokuseret på de kortsigtede fordele ved, hvad vi laver og ignorerer de langsigtede konsekvenser. Støtten bør fokusere på både kortsigtede og langsigtede konsekvenser. Tro bør aldrig ignorere virkeligheden.