En advokatgruppe for personer med inflammatorisk tarmsygdom
I USA er den største non-profit-gruppe, der tilbyder support og information til personer med inflammatorisk tarmsygdom (IBD) og deres omsorgspersoner, Crohns og Colitis Foundation, også kaldet instituttet. Crohns & Colitis Foundation blev grundlagt i 1967 og organiserer uddannelsesprogrammer og yder støtte til patienter med IBD, deres familier og læger, der behandler dem, der lever med IBD.
Stifterne af Crohns & Colitis Foundation
Stiftelsen blev først i 1967 som National Foundation for Ileitis and Colitis. Det blev oprindeligt grundlagt af Irwin M. og Suzanne Rosenthal, William D. og Shelby Modell, og Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", som nu betragtes som en forældet periode, blev brugt, fordi det på det tidspunkt var det, der blev brugt til at beskrive Crohns sygdom.) Suzanne Rosenthal blev diagnosticeret med Crohns sygdom i 1955. Hun sammen med sin mand Irwin, Modells, og Dr. Janowitz, dannede den første non-profit organisation dedikeret til at hjælpe dem, der bor med IBD og deres familier.
Suzanne udviklede skabelonen til personlige supportgrupper for dem med Crohns sygdom og ulcerativ colitis, og til sidst formidlede ideen til lokale Crohns og Colitis Foundation-kapitler over hele landet. Stiftelsen blev rebranded som Crohns og Colitis Foundation of America, som derefter blev opdateret til Crohns & Colitis Foundation i 2017, som indeholdt brugen af et nyt logo og indføre en anden retning for gruppen.
Hvordan pengeinvesterings dollars anvendes
Crohns & Colitis Foundation modtager ingen finansiering fra regeringen, men støttes fuldt ud af sine 50.000 medlemmer, der tilhører et af 40 kapitler i USA og med tilskud fra industrien. Midlerne rejses gennem forskellige lokale og nationale arrangementer, herunder de populære Take Steps og Team Challenge-løb og løbshændelser.
Stiftelsen rapporterer, at 82% af alle modtagne donationer er brugt til "forskning, uddannelse og støtte." Fra og med 2011 brugte Crohns & Colitis Foundation 43,5 millioner dollars på missionskritiske tjenester og fordelte midlerne som følger:
- Programtjenester: 81,8%
- Fundraising: 8,0%
- Administrative: 10,2%
Crohns & Colitis Foundation Publications
Crohns & Colitis Foundation producerer flere publikationer, herunder den peer-reviewed medical journal Inflammatory Towel Diseases , som har en omsætning på 2500 sundhedspersonale, der er involveret i behandlingen af mennesker, der lever med IBD. De to andre hovedpublikationer omfatter Take Charge , som udkommer to gange om året til en omsætning på 50.000, og Under the Microscope , der udgives to gange om året til en omsætning på 80.000.
Crohns & Colitis Foundation Digital Products
GI Buddy. Et af de tilbud, som instituttet giver patienterne mulighed for at bruge, er GI Buddy- appen. GI Buddy er en måde for patienter at spore deres behandlinger, symptomer og måltider, og generere en log og nogle rapporter.
CCFA partnere. Dette online værktøj bruges af mere end 14.000 brugere, der har en form for IBD. CCFA Partners-brugere kan indlæse nogle grundlæggende oplysninger om deres symptomer og trivsel og modtage i stedet diagrammer og grafer for at se, hvor deres individuelle situation falder i forhold til andre brugere, der har taget den relevante undersøgelse.
Deltagerne kan også foreslå forskningsområder, som derefter vælges af andre brugere, der også er interesserede i at se disse ideer indgår i en undersøgelse. Forskerne involveret i programmet kan derefter bruge forslagene til at designe forskningsstudier.
Crohns & Colitis Foundation ved tallene
Nogle af de mere vigtige statistikker om Crohns & Colitis Foundation er:
- Hver måned har organisationens hjemmeside http://www.crohnscolitisfoundation.org 80.000 besøgende og tjener 400.000 sidevisninger.
- Ca. 37% af gastroenterologer i USA er medlemmer af Crohns & Colitis Foundation.
- Af de anslåede 1,6 millioner mennesker i USA med IBD er 1 ud af hver 17 medlem af Crohns & Colitis Foundation.
- I 2011 deltog over 10.000 mennesker i 265 forskellige supportgrupper fra Crohns & Colitis Foundation rundt omkring i landet.
- Hvert år letter Crohns & Colitis Foundation en sommerlejroplevelse for 1200 børn med IBD (herunder dem med j-pouches og stomier) på Camp Oasis steder i USA.
Kontakt Crohns & Colitis Foundation
- Crohns & Colitis Online Community
- Bliv medlem af Crohns & Colitis Foundation
- Frivilligt med Crohns & Colitis Foundation
- Deltage i forskning om IBD
- Tal med en IBD Information Specialist
- Deltag i en Crohns & Colitis FoundationEvent