Sådan har jeg beskrevet for folk hvordan det føltes at leve med MS.
Jeg blev for nylig blevet bedt om at give en tale til "team kaptajner" for MS15, den 150-mile cykeltur mellem byer i hele USA, der rejser penge til National Multiple Sclerosis Society. Jeg tror ikke, at nogen af folkene i publikum faktisk havde multipel sklerose (MS) , og kun få havde elskede med MS. Disse mennesker påtager sig en enorm mængde ansvarlig planlægningslogistik for deres firmahold og ved meget om fjerncykler, men ikke nødvendigvis MS.
Jeg ville gerne fortælle dem, at deres arbejde var værdsat. Jeg ville også lade dem vide, at "vi" er overalt. Jeg ville gerne fortælle dem det, fordi jeg marcherede (i stedet for rullet) op til podiet, at jeg og folk som mig stadig gjorde ondt på måder, der var vanskelige at se eller forstå.
Min visualiseringseksperiment
Her er hvad jeg fortalte dem:
Jeg vil gerne forklare lidt om, hvad MS føles som. Ord som "træt" eller "forvirret" er virkelig utilstrækkelige, så jeg troede, jeg ville prøve lidt øvelse med dig, hvis du ikke ville have noget imod at overtale mig.
Først skal du rejse din hånd, hvis du nogensinde har rejst internationalt. [De fleste af dem gjorde.] Okay, godt, det er nyttigt.
Luk øjnene. Jeg vil have, at du virkelig forsøger at komme sammen med mig på denne rejse.
Du er blevet bedt om at tage en forretningsrejse til et land, du aldrig har været til. Lad os sige et sted i Asien [for at gøre det virkelig langt]. Det var en sidste minuts anmodning fra din chef, så du føler dig virkelig ikke forberedt.
Ting blev skyndte og hektiske, så du er ikke sikker på, om du har pakket de rigtige ting (du ender med en bærbar taske, der er tung og omfangsrig), og du var sent til at komme til lufthavnen, så du bekymrede dig hele tiden at du stod i de lange sikkerhedslinjer, som du ville savne dit fly.
Du løber til din port i ubehagelige sko og en tung pels med dine tasker og er den sidste person, der går om bord.
Du sidder i et mellemsæde, og der er ikke plads til din taske, så du sætter det under sædet foran dig, hvilket betyder, at du ikke har plads til at sætte dine fødder bortset fra oven på din taske. Du er varm fra at køre. (Forresten, enhver der har sat sig i business class, stå op og flytte til bagsiden af flyet for denne flyvning.)
Kaptajnen kommer på og byder passagererne ombord og informerer dem om, at flyvetiden er 14 timer.
Hurtig fremad til slutningen af flyvningen. Din nabo slog dig med sin albue, så faldt du i søvn, lænede sig på dig, så du kunne ikke sove. Du kunne ikke rigtig spise, da dine knæ forhindrede din skuffebord fra at være niveau. Personen foran dig havde alligevel sit sæde tilbagelagt, så det pressede på knæ hele tiden.
Der er en lille turbulens, men flyet lander endelig. Personen ved siden af dig falder deres poser på hovedet og forsøger at få dem ud af overheadbakken. Folk tager deres tid at komme ind i gangen og efterlader dig i en akavet position, mens du venter. Du sætter dine hævede fødder i dine sko og tag din taske, som synes at være blevet tyngre.
Du kommer endelig væk fra flyet. Intet er på engelsk (eller noget andet sprog du kan forstå).
Det er 2:00 om eftermiddagen, og alle synes at vide, hvor de skal hen, undtagen dig. Du har ikke sovet i 36 timer. Solen strømmer ind, og alt er meget lyst og meget højt.
Så lad os se på, hvordan du føler dig i øjeblikket:
- Du er så udmattet, at du føler dig lidt kvalme og svimmel.
- Du er forvirret - du ved ikke præcis, hvor du er, eller hvor du skal gå. Du ved, du vil finde ud af det i sidste ende, men lige nu er lysene for lyse og lydene er for højt.
- Dine ben er stive, og dine fødder er både tingly fra at falde i søvn og smertefuldt fra dine sko er for stramme.
- Du skal urinere dårligt, men ved ikke, hvor badeværelserne er.
- Du er for varm fra den frakke, du har på dig, fordi du ikke vil bære den også.
- Din taske er tung og akavet, og du føler dig for svag til at bære den. Så bryder remmen og du vil græde.
Okay, åben dine øjne. Det øjeblik er det. Det er MS .
Afsluttende tanker
Jeg fik lidt tårer i slutningen af denne præsentation. Til min overraskelse gjorde det dog også et flertal af mit publikum. Jeg tror, at alle kunne forholde sig til, hvor syg du kan føle i slutningen af en international flyvning, når du stadig skal navigere gennem ukendt territorium. Jeg bad dem ikke om at forestille sig livet i en kørestol eller at skulle give sig indsprøjtninger hver dag. Jeg var også ikke derhen for at give dem en tale om, hvordan MS har gjort mig taknemmelig for hver dag eller tale om min "can-do" -indstilling. Jeg ville bare give et lille indblik i, hvordan jeg følte hver dag.
Et ord fra
Erfaring, symptomer og følelser om at have MS er forskellige for alle. Hvis du har MS, kan du nok føje ubehagelige detaljer til min "visualisering" eller oprette din egen, der passer bedre til din situation. Hvis du ikke har MS, men en elsket gør det, så spørg dem, hvordan de føler sig - føler virkelig det meste af tiden. Deres svar kan overraske dig.
Igen var meningen med denne øvelse ikke at få sympati fra mit publikum (eller nogen læser dette nu). Det var at kommunikere om noget, der er meget centralt for mit liv. Det var at skabe forbindelse til andre mennesker omkring denne ting kaldet "MS", selvom det bare var et øjeblik.
> Redigeret af Dr. Colleen Doherty, 2. august 2016.