En lille takt og forethought kan gå en lang vej
Ligegyldigt den medicinske tilstand kan det være udfordrende at sige de rigtige ting. Når du finder ud af, at en ven eller et familiemedlem har multipel sklerose (MS), og du ikke ved nok om det, er det nemt at holde din fod i munden.
Du kan betyde det godt og vil virkelig forbinde til en person med MS ved at sige nogle af følgende ting. Du kan dog ikke indse, at flere af disse udsagn kan ramme et følsomt sted for din ven, hvilket gør dem vred, snarere end at gøre dig til dem.
Hvis du er en person, der har en ven, en slægtning eller en bekendt med MS, skal du kigge på denne artikel. Forhåbentlig vil det hjælpe dig med at forstå lidt bedre, hvor de, der lever med denne sygdom, kommer fra, samt give dig nogle tips om, hvordan man får en rigtig samtale om MS.
"Men du ser så godt ud!"
Denne erklæring infuriates mange mennesker med MS. Mange vil meget hellere høre, at folk er chokerede over, at de har en kronisk sygdom end at have dem til at tænke: "Wow. Hun ser så forfærdeligt ud, at jeg var sikker på, at det var noget terminal."
Men for en person med MS er det svært at høre, når de føler sig forfærdelige kl. 9.45 og ved, at de på en eller anden måde skal gøre det igennem dagen.
Som "nice" som denne kommentar kan synes, anerkender den ikke alle de usynlige symptomer, der plager mennesker med MS. Den knusende træthed , blære dysfunktionen, der forårsager panik og forlegenhed, den kognitive dysfunktion, der ofte efterlader dem tabt i midten af dagligdagse opgaver.
Hvis personen med MS allerede har fortalt dig, at de lider af varmeintolerance, der efterlader dem forringet, eller at de har smerte, for at fortælle dem, at de ser godt ud, kan man opleve som "Men det kan jo ikke være så slemt. "
Et bedre alternativ til "Men du ser så godt ud" kan være:
"Fra ydersiden ser du ud til at gøre det godt, men hvordan har du det egentlig?" Dette giver dig mulighed for at formidle, at du er imponeret over, at personen med MS virker så godt og giver MSer mulighed for at fortælle dig, hvad der virkelig foregår (hvis han eller hun føler det).
"Jeg hørte, at der er en medicin, der helbreder MS."
Der er ikke. Det er de fakta, enkle og enkle.
Der er mange lægemidler (kaldet "sygdomsmodificerende terapier"), som mennesker med MS kan injicere, sluge eller blive infunderet med, der har vist sig at reducere sandsynligheden for tilbagefald hos mennesker med tilbagefaldsmedlemmer. Disse er ikke en kur. Der er ingen medicin, der hjælper mennesker med primær progressiv MS .
Mange mennesker forsøger bare at være kloge og hjælpsomme ved at fortælle hvad de hørte om en "kur". Men hvis der var en kur, ville den person, der lever med MS, vide om det før dig.
Et bedre alternativ til at fortælle os om en "kur" kan være:
Spørg din ven, hvis vi havde hørt om den nye MS-medicin, der var i nyhederne, og hvad de tænkte over det.
"Du skal bare tænke positive tanker."
Denne kan være meget irriterende. Venligst, aldrig fortælle en person med MS, at det er "sind over sagen." Dette indebærer, at hvis han eller hun bare kunne stoppe boligen om, at hver daglig opgave er sværere, og at visse drømme må overlades, og fokuseres i stedet på regnbue og killinger, ville alt være fint.
Det er sandt at være vred eller bitter i længere perioder kan være kontraproduktivt, men alle må finde deres egen vej med denne sygdom. At fortælle dem at tænke lykkelige tanker er det mundtlige svar til de forfærdelige plakater af kattungen, der sidder fast i en brandy snifter med billedet til "Prøv hårdere!" eller et billede af et bjerg med ordene "nå højere!" emblazoned over det.
Et bedre alternativ ville være at:
Giv lidt empati til nogen, der har fortalt dig, at de går igennem vanskelige tider med deres MS. Du er velkommen til at stille spørgsmål, som måske eller ikke kan besvares.
"Jeg havde en tante (svigerinde, en lærer i gymnasiet osv.), Der havde MS, og hun døde af det."
Hvorfor vil nogen gerne høre om det?
Der er ikke noget bedre alternativ til denne.
"Du bør virkelig prøve goji juice (bariatrisk trykbehandling, bi-sting osv.). Det hjalp mig med at slippe af med min psoriasis (tennis albue, plantar vorter osv.)."
Enhver ville være meget glad for at drikke gedgeurin måske har helet dig fra nogle sygdomme. Det er godt, at du fandt noget, der fungerede for dig. De kan endda være fascinerede og stille opfølgende spørgsmål.
Mennesker med MS er ikke fremmede for alternativ og komplementær medicin. De fleste har forsøgt noget - eller mange ting - i løbet af deres liv.
Det ville imidlertid være respekt for dig at afstå fra at opfordre (eller kræve) at din ven forsøger noget funky ting, fordi det hjalp dig. Det kan virkelig irritere folk, der ikke har det godt.
Et bedre alternativ er at:
Del din oplevelse uden at betyde, at nogen andre skal prøve det. En mere høflig måde for nogen, der forsøger ting (kostvaner, massage, vitaminer) ville være at nævne dit nyeste forsøg til dem, der måtte være interesserede. Vent på opfølgningsspørgsmål og fortæl dem hvordan det hjalp, uden at fremsætte anbefalinger, medmindre det blev spurgt.
Selv da bør du være tilbageholdende med at dele for meget. Folk, der ender med at prøve disse alternativer, kan blive irriteret, hvis det viser sig at være svært eller skuffet over, at det ikke fungerede for dem.