Multipel sklerose (MS) er en kompliceret neurologisk sygdom, som påvirker hjernen og rygmarven, hvilket fører til symptomer som svær træthed, smertefulde fornemmelser, lammelse, depression og tarm- og blæreproblemer. Desværre har eksperter på trods af rigelig forskning endnu ikke fundet den præcise "hvorfor" bag MS - og denne elusiveness omkring dens årsag har gjort det svært at finde en kur.
Når det er sagt, er den gode nyhed, at mange mennesker ved hjælp af intensiv forskning, bevidsthed og uddannelse lever godt sammen med MS, og deres sygdomsproces er blevet bremset af fremkomsten af flere nye sygdomsmodificerende terapier . Men på trods af disse utrolige fremskridt skal der stadig gøres mere arbejde. Her er de førende organisationer, der fortsat er forpligtet til at skabe bedre liv for dem med MS og i sidste ende at finde en kur mod denne svækkende og uforudsigelige sygdom.
National Multiple Sclerosis Society
National MS Society (NMSS) blev grundlagt i 1946 og er baseret i New York City, selv om det har kapitler spredt over hele landet. Dens mission er at afslutte MS. Men i mellemtiden har denne fremtrædende nonprofitorganisation til formål at hjælpe folk med at leve godt med sygdommen ved at finansiere forskning, give aktuel uddannelse, øge bevidstheden og skabe samfund og programmer, der gør det muligt for mennesker med MS og deres kære at forbinde og forbedre deres livskvalitet.
Bliv involveret
Et vigtigt mål for NMSS er at fremme sammenhold mellem mennesker med MS og deres familiemedlemmer, venner og kolleger - et hold til at finde en kur, så at sige. Der er en række arrangementer sponsoreret af NMSS i hele landet, som du og dine kære kan involvere sig i, som at deltage i en Walk MS eller en Bike MS-begivenhed eller ved at blive en MS-aktivist.
Ressourcer
Forsknings- og uddannelsesprogrammer er to store ressourcer i NMSS. Faktisk har samfundet investeret over 974 millioner dollars i forskning til dato og er meget ærlig i at støtte forskning, der ikke kun er interessant, men det vil ændre MS's ansigt til det bedre.
Nogle spændende forskningsprogrammer understøttet af NMSS omfatter undersøgelser af diæt og ernæringens rolle i MS, stamcelleterapi, og hvordan myelinskeden kan repareres for at genoprette nervefunktionen. Ud over forskningsprogrammer omfatter andre værdifulde ressourcer fra NMSS et online support-fællesskab og MS Connection Blog.
Multiple Sclerosis Association of America
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) er en national nonprofitorganisation, der blev grundlagt i 1970. Hovedmålet er at yde tjenester og støtte til MS-samfundet.
Bliv involveret
En måde at engagere sig i med MSAA er at blive et "street squad member", hvilket betyder at du spredes ordet om svømning til MS fundraiser og øger bevidstheden om MS. Dette kan gøres næsten (gennem sociale medier) eller ved at tale med lokale virksomheder og organisationer.
Ressourcer
Webstedet for MSAA er brugervenligt og tilbyder mange uddannelsesmæssige materialer. En flydende ressource er deres Changing Life M onday til S unday video, der afslører, hvordan MSAA specifikt hjælper dem, der lever med MS (for eksempel at levere en kølevest til en kvinde, hvis MS blusser med varmeeksponering).
En særlig nyttig ressource er også deres My MS Manager-telefonprogram, som er gratis for personer med MS og deres pleje partnere. Denne innovative app gør det muligt for folk at spore deres MS-sygdomsaktivitet, gemme sundhedsoplysninger, oprette rapporter om deres daglige symptomer og endda sikkert oprette forbindelse til deres plejehold.
Accelereret Cure Project for Multiple Sclerosis
Som en patientbaseret nonprofitorganisation er missionet i det accelererede kur projekt for MS (ACP) at drive forskningssatsningen hurtigt for at finde en kur.
Bliv involveret
Udover donationer er der et par andre måder at involvere sig i denne gruppe, herunder:
- Ansøgning om Mary J. Szczepanski "Aldrig opgive" MS stipendium
- Start en brevskrivningskampagne
- Hosting en ACP fundraiser
Ressourcer
Interessant nok indeholder AVS en enorm samling (over tre tusinde) blodprøver og data fra mennesker, der lever med MS og andre demyeliniserende sygdomme. Forskere kan udnytte disse data og derefter sende resultaterne tilbage til AVS fra deres egne studier. Formålet med denne fælles database er at effektivt og hurtigt finde en kur mod MS.
Der er også ACP-ressourcer, der fremmer samarbejde og en sammenkomst af andre i MS-samfundet, herunder MS Discovery Forum og MS Minority Research Network.
MS Focus: Multiple Sclerosis Foundation
Multiple Sclerosis Foundation (MSF) blev grundlagt i 1986. Denne frivillige organisations oprindelige fokus var at give uddannelse til mennesker med MS om at optimere deres livskvalitet. Over tid begyndte Læger uden Grænser også at tilbyde tjenester til personer med MS og deres kære samt at levere gode uddannelsesmæssige ressourcer.
Bliv involveret
En spændende måde at blive involveret i med MS Focus (hvis du har MS) er at overveje at være en MS Focus Ambassador. I dette program øger ambassadørerne opmærksomhed om MS inden for deres egne lokalsamfund, organiserer og leder fundraisers, og hjælper med at forbinde dem med MS og deres plejehold med de tjenester, MS Focus tilbyder. Folk, der er interesseret i dette program, skal først anvende og, hvis de accepteres, vil modtage særlig uddannelse for at lære dem om deres rolle.
En anden måde at blive involveret på (om du har MS eller ej) er at anmode om et bevidstheds kit fra MS Focus under den nationale MS Education and Awareness Month i marts. Dette gratis kit sendes til dit hjem og indeholder uddannelsesmaterialer til at øge bevidstheden om MS i dit samfund.
Ressourcer
Læger uden Grænser giver talrige uddannelsesmæssige ressourcer, herunder et MS Focus-tidsskrift, lydprogrammer og personlige værksteder. Det hjælper også dem med MS, der lever godt sammen med sygdommen ved at yde støttegrupper samt delvist finansierede træningsklasser som yoga, tai chi, vand fitness, ridning og bowling programmer.
Desuden er Medical Fitness Network en partner for Multiple Sclerosis Foundation. Dette netværk er en gratis online nationalt bibliotek, der giver folk med MS mulighed for at søge efter velvære- og fitnesseksperter i deres område.
Kan gøre MS
Kan MS, formelt Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerose, være en national non-profit organisation, der giver folk med MS mulighed for at se sig selv og deres liv ud over deres sygdom. Dette fundament blev oprettet i 1984 af den olympiske skiløber Jimmie Heuga, der blev diagnosticeret med MS i en alder af 26 år. Hans "helhedsperspektiv" sundhedsfilosofi, hvilket indebærer at optimere ikke kun fysisk sundhed, men også ens psykiske helbred og overordnede velvære, er en primær mission for at gøre MS.
Bliv involveret
De vigtigste måder at blive involveret i kan gøre MS er at være vært for din egen fundraising event, fremme fondets uddannelsesprogrammer, der fokuserer på motion, ernæring og symptomhåndtering, eller donere til fundamentet direkte eller til Jimmy Huega Scholarship-fonden.
Ressourcer
Kan MS tilbyde webinars på en række forskellige MS-relaterede emner, såsom handicapkrav, forsikringsproblemer, plejeudfordringer og leve med MS smerte og depression. Det tilbyder også unikke personlige uddannelsesprogrammer, som et todages TAKE CHARGE-program, hvor personer med MS interagerer med andre, deres supportpartnere og et lægeuddannet personale hos MS-eksperter, mens de deler personlige erfaringer og lærer om sunde livsstilsvaner.
Rocky Mountain MS Center
Rocky Mountain MS Centers mission er at øge bevidstheden for MS og at tilbyde unikke ydelser for dem, der lever med tilstanden. Dette center er baseret på University of Colorado, som er et af de største MS forskningsprogrammer i verden.
Bliv involveret
Hvis du bor uden for Colorado, kan du blive en evergreen partner, hvor du laver månedlige indskud til at støtte centeret. Eller du kan overveje at donere din gamle bil til køretøjer til velgørenhed.
Hvis du bor i Colorado, kan du danne dit eget vandretur og blive involveret i flere topmøder for MS, deltage i centerets årlige gala eller blive medlem af Young Professionals Network.
Ressourcer
Den Rocky Mountain MS Center giver en række uddannelsesmæssige materialer, ikke kun for dem med MS, men også for deres familier og plejere. To bemærkelsesværdige ressourcer omfatter:
- Infor MS: Et gratis kvartalsblad, der er tilgængeligt i print eller digitalt, og som indeholder det nyeste om MS-forskning samt psykosocial information til dem, der lever med MS
- eMS News: Et nyhedsbrev, der giver up-to-date MS-relaterede forskningsforsøg og resultater
Rocky Mountain MS Center tilbyder også komplementære behandlinger, såsom hydroterapi, Ai Chi (vandbaseret Tai Chi), samt rådgivning, handicapvurdering, MS ID-kort og et voksendagberigelsesprogram for caregiver-pusterum.
Et ord fra
MS påvirker mennesker unikt, hvilket er grunden til at håndtere sygdommen og håndtering af symptomer kan være en kompleks opgave. Med andre ord har ingen to mennesker ret samme MS-oplevelse.
Når det er sagt, som MS-organisationer fortsætter med at kæmpe for en kur og yde tjenester, der hjælper folk med at leve godt med deres sygdom, er det vigtigt at forblive elastisk i din egen MS-rejse.
> Kilder:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multipel sklerose: Klinikens vejledning til diagnostik og behandling, 2. udgave. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Symptom behandling af patienter med multipel sklerose. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.