At finde ud af en diagnose tager ofte tid til en person med en sjælden sygdom. Typisk er der flere medicinske tests involveret og undersøges af mere end en læge. Du må muligvis rejse til en specialiseret procedure (som en CT-scanning ), der ikke er lavet på hospitalet i nærheden af dit hjem eller få blodprøver sendt til et af de få laboratorier, der udfører det test, din læge har bestilt for dig.
Du kan ende med at vente længe for at se en specialist eller for at blodprøveresultaterne skal komme tilbage fra laboratoriet eller planlægge en procedure. Du må måske føle dig utålmodig, frustreret eller endda deprimeret, mens du venter på en diagnose .
Endelig kommer dagen - du skal mødes med lægen, gennemgå testresultaterne, og han eller hun vil fortælle dig diagnosen. Dine venner og familie tror måske, at du vil være glad for endelig at vide. Du kan dog føle dig anderledes. Disse er nogle almindelige reaktioner til endelig at finde ud af din diagnose.
Chok
Her er et eksempel. Du har et usædvanligt sted på dit ansigt og går til hudlægen, der tror, at det er en slags pimple eller muldvarp. Bare kigger på det, lægen siger: "Det ligner kræft." Du begynder at græde og sige, "Det ligner hvad ?" Du har aldrig forventet den diagnose.
Nogle gange kan du få en diagnose, der er meget svært at høre, som en sjælden sygdom, der ikke har nogen kur, eller en som vil forkorte din eller din elskede livsforventning.
Du kan være i et sådant chok efter at have hørt diagnosen, at du ikke hører meget andet af hvad lægen siger efter det.
Forvirring
For folk, der er diagnosticeret med sjældne sygdomme, er en fælles reaktion efter at have hørt diagnosen forvirring. " Jeg har. . . hvad er det igen? "Og" Hvad er det præcist ? "Er typiske svar.
Du forstår måske ikke din sygdom med det samme. Det kan tage tid at lære, hvordan en metabolisk sygdom er for eksempel, og hvordan det påvirker kroppen. Dine venner og familie vil også blive forvirrede, da de aldrig har hørt om hvad du har.
Lettelse
Selv hvis du får en vanskelig diagnose, kan du blive lettet over at endelig vide, hvad det er. Nu ved du hvad du kan forvente med hensyn til behandling og har en bedre følelse af, hvad resultaterne kan være. Hvis dit liv har været på vent mens du går igennem diagnoseprocessen, kan du opleve, at du kan begynde at lave planer igen.
Sorg og sorg
For en alvorlig diagnose, især en livstruende, kan sorg og tristhed være meget stærke følelser. Sorg betyder dybe følelser af tab. Du kan måske føle dette over for at miste dit helbred eller din evne til at være fri for smerte, eller at du måske ikke er i nærheden af fremtidige begivenheder som dit barn, der graduerer fra college eller går din datter ned ad gangen ved hendes bryllup. Du har måske også følelser af " Hvorfor mig? "Eller" Hvorfor nu? "Du kan stille spørgsmålstegn ved din trosopfattelse og din egen evne til at klare denne sygdom. Du kan måske finde dig selv grædende let.
Normale reaktioner
Alle disse følelser er normale reaktioner, efter at du har fundet ud af din diagnose.
Du kan opleve en eller alle af dem, og du kan gennemgå forskellige følelser på forskellige tidspunkter. For de fleste mennesker hjælper det med at snakke med venner, familie, en præsteperson eller en rådgiver dem med at håndtere disse følelser og giver dem mulighed for at diskutere diagnosen og hvordan det kan påvirke deres liv.