Hvad kvalificerer en sygdom som sjældent?
En sjælden sygdom forekommer hos mindre end 200.000 individer i USA og mindre end 5 pr. 10.000 individer i EU. Som du kan gætte, er der nogle sygdomme, der kun påvirker et lille antal individer i verden. Og der er nogle sygdomme, der virkelig er one-of-a-kind, som regel sker på grund af en genetisk defekt.
Nogle sygdomme er udbredt i visse dele af verden, men sjældne hos andre. Det anslås, at der er mellem 5.000 og 8.000 kendte sjældne sygdomme i verden.
Jeg vil gerne vide, om en bestemt sygdom anses for sjælden.
Det amerikanske kontor for sjældne sygdomme har en liste over over 6.000 sygdomme, der anses for sjældne i USA.
Jeg har brug for oplysninger om en sjælden sygdom.
Du kan opsøge oplysningerne alfabetisk efter sygdomsnavn. Hvis du ikke kender navnet eller hvordan man staver det, kan du se på typerne af sygdomsside på denne side for opgørelser grupperet efter type (for eksempel neurologiske lidelser, hudsygdomme osv.).
Jeg har brug for oplysninger om en sjælden sygdom, der endnu ikke er opført på dit websted.
Hvis du ikke kan finde det, du har brug for, skal du tjekke disse websteder:
- I USA: Det genetiske og sjældne sygdomsinformationscenter, hvor du kan kontakte en levende person med specifikke spørgsmål om din sygdom.
- I Storbritannien: Kontakt et familieindeks med specifikke forhold og sjældne sygdomme
- I Europa: Orphanet - tilgængelig på 6 sprog: engelsk, fransk, tysk, italiensk, spansk og portugisisk.
Hvordan kan jeg finde en støttegruppe for en bestemt sygdom eller lidelse?
Først skal du kigge efter en artikel om uorden på webstedet. Du kan se på typen af sygdomsside på dette websted for lister, hvis du ikke kender navnet på lidelsen.
Artiklen vil indeholde et link til supportgrupper. Hvis der endnu ikke findes en artikel om lidelsen, skal du prøve siden med supportgrupper, der linker til forskellige amerikanske og internationale sjældne sygdomsgrupper.