Forklare lupus smerte og træthed til venner og familie

At interagere med familie og venner, der ikke forstår, hvordan det er at leve med lupus, er en af ​​de mest udfordrende oplevelser, når man skal klare sygdommen.

De kan insistere på, at træthed er simpelthen at være træt og bebrejde din tid i sengen som din egen dovenskab, eller din mangel på ikke at forsøge sig for at komme op. De kan tage det personligt og blive vred, at du har måttet gentage planer på grund af træthed eller flare. Dette kan få dem til at blive vrede eller i sidste ende skære bånd med dig.

Når de kære ikke forstår lupus, især store, almindelige symptomer som træthed og smerte, kan det være svært at interagere med dem. At finde måder at hjælpe dem med at forstå smerte og træthed kan hjælpe dit forhold med dem.

1 -

Vær specifik om smertsymptomer
Mike Henry / Getty Images

Smerter kan betyde forskellige ting. Når du beskriver din smerte, skal du være specifik om den type smerte, du oplever. Er det for eksempel en skarp smerte? En stikkende smerte? En kedelig smerte? En brændende fornemmelse? Hver gang nogen rører dig, føles det som om de presser ind i en blå mærke, selv når der ikke er nogen egentlig blå mærke?

Desuden skal du forklare, hvor smerten er placeret. Er det hele din krop (udbredt smerte)? En skarp mavesmerte? Ledsmerter? Rygsmerte? Knæsmerter?

Forklar, hvordan det påvirker dig. Har du problemer med at komme ud af sengen om morgenen på grund af ledsmerter og muskelstivhed? Er det ondt at skrive med en pen? Er der en stikkende smerte i dine knæ, når du går?

Her er et par eksempler på hvordan man forklarer smerte:

"Det er svært for mig at gå. Jeg har en skarp, stikkende smerte på begge sider af mine hofter."

"Stivheden i mine muskler og ledd får mig til at smerte, når jeg bevæger mig. Når jeg forsøger at komme ud af sengen om morgenen og strække og udfolde mine lemmer, føles det som om jeg pryder dem fra hinanden, de føler sig hævede og smertefulde. Føler som Tin Man fordi de føler sig frosne på plads, hvilket er skræmmende, men kræver også, at jeg langsomt kommer ud af sengen. "

"Min hele krop føles som en kæmpe blå mærke. Jeg mener ikke nogen lovovertrædelse, men vær venlig at røre ved mig. Selv mild touch kan være smertefuldt for mig."

"Leddene i mine fødder føler at de er i brand. Det gør ondt at gå."

2 -

Beskriv træthed på måder Folk uden lupus kan relatere til
Cultura RM Eksklusiv / Sporrer / Rupp / Getty Images

Træthed er udfordrende for folk at forstå, hvem der aldrig har oplevet det. Ordet træthed bruges i hverdagens samtale af mennesker uden kronisk sygdom som en måde at forklare, at de er meget trætte. Dette føjer kun til forvirringen om træthed.

En god måde at hjælpe dem med at forstå træthed er at beskrive det på en måde, der relaterer til noget, de har oplevet eller kan forestille sig. Ellers har tendensen til træthed tendens til at være for abstrakt og vag.

Træthed, selv for mennesker med kronisk sygdom, kommer i forskellige intensitetsniveauer. Find eksempler, der gælder for din situation.

Eksempel # 1 - Da alle har haft en dårlig forkølelse eller influenza på et tidspunkt i deres liv, fungerer disse erfaringer som eksempler normalt. Sig noget, "du ved hvordan du føler dig, når du har feber? Hele din krop er drænet af energi og smerter overalt. Uanset hvor meget du vil komme ud af sengen alt hvad du kan gøre er at ligge der eller sove? Jeg siger, jeg er træt og kan ikke komme ud af sengen, det ligner på, hvordan jeg føler. Undtagen, jeg har ikke forkølelse eller influenza. Lupus forårsager min træthed. "

Eksempel # 2 - En anden almindelig oplevelse er at føle sig udmattet efter overdreven udøvelse. Du kunne sige noget som om: "Har du nogensinde skubbet dig selv for meget, mens du træner ud, og alt hvad du gør efterfølgende, var gået hjem og ligge på din sofa og se fjernsyn? Forestil dig det, undtagen i stedet for en en eller to timers træning, hvordan kan du føle dig efter en 26-mile maraton? Det er sådan, det føles for mig nogle gange. Der er dage, hvor jeg vågner op og alle mine muskler gør vondt som om jeg kørte 26 miles dagen før. Bortset fra, at alt, hvad jeg gjorde i går, gik på arbejde. Jeg ønskede at gå på arbejde i dag, men jeg kunne næppe gøre det på toilettet for at børste tænderne.

Eksempel # 3 - Der kan være eksempler fra dit liv, hvis du har oplevet noget, du kan beskrive på en måde, som andre uden lupus kan forestille sig og forstå.

For eksempel, "Jeg ønskede at gå i gymnastiksalen, men da jeg klædte og kørte der, var alt, hvad jeg kunne gøre, sat sammen to stole og ligge der i to timer. Det er træthed."

Eksempel # 4 - The Spoon Theory: Christine Miserandino's Spoon Theory har haft stor succes med at hjælpe folk med at forklare træthed ikke kun i lupus samfund, men i kroniske sygdomssamfund hvor træthed er et stort symptom. Den er tilgængelig på flere sprog, let at læse og forstå, og du kan downloade en kopi og uddele det til venner og familie for at læse.

3 -

Bede om hjælp
PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Der vil være tidspunkter, især under en flare , at du har brug for hjælp. Typisk, jo mere dine kære forstår, hvad du går igennem, desto mere støttende kan de være - jo mere støttende vil de gerne være.

For nogle er det ofte lettere sagt at lave hjælp, men det er ikke bange for at bede om hjælp. Dine kære vil hjælpe dig. Det giver dem en måde at være involveret i dit liv og en konkret måde at tilbyde dig støtte på.

Vær klar over, hvad du har brug for fra dem. Det, du har brug for, kan synes at være indlysende for dig, men ikke for dem. For eksempel kan du sige: "Jeg har brug for dig at huske, at når jeg annullerer planer, har det intet at gøre med dig. Mere end noget, jeg vil gå ud. Hvis jeg annullerer, så prøv at forstå, at det er fordi jeg ikke ' Det er godt, og vær venlig at fortsætte med at være min ven og fortsæt med at invitere mig steder. "

Og når dine kære er hjælpsomme og støttende, anerkender deres hjælp. Dette hjælper dem med at genkende, at deres adfærd var nyttigt for dig, men også en tak går langt.

4 -

Forklar humørsvingninger
Arief Juwono / Moment / Getty Images

Både smerte og steroider kan forårsage adfærdsændringer.

Smerter kan forårsage så meget ubehag, at det kan påvirke en persons humør negativt. Steroider kan også forårsage irritabilitet og humørsvingninger. Lad dine kære vide, at du ikke tager din adfærd personligt, og vær klar over dem, hvad du har brug for fra dem for at hjælpe dig med at komme igennem disse oplevelser.

Det er også en god idé at tale med din reumatolog, hvis du oplever smerter, der er stærke nok til at påvirke dine humør, eller hvis steroider forårsager adfærdsændringer.

5 -

Invitere elskede til at støtte grupper og lupus-relaterede begivenheder
David Schaffer / Caiaimage / Getty Images

En fremragende måde for dine kære at få en bedre forståelse for lupus er at være involveret i lupus samfund. Høre erfaringer fra andre med lupus hos støttegrupper og deltage i lupusuddannelseshændelser vil hjælpe dem med at lære mere om sygdommen og hvordan det påvirker folks liv, inklusive din.

6 -

Ved hvornår skal du gå
Markus Moellenberg / Getty Images

Mennesker er ikke altid lydhøre over for dine forsøg på at kommunikere med dem om dit liv med lupus. De kan fortsætte med at kalde dig doven, ikke tro på dine symptomer, fordi du ikke ser syg ud. De kan ubarmhjertigt tilbyde vildledende råd, at du kan bede væk din sygdom eller helbrede den med en særlig kost. De kan forsvinde.

Ingen af ​​denne type adfærd er din skyld.

For eksempel har deres velmenende men misforstået rådgivning tendens til at komme fra et sted med sandt bekymring for dit velvære og deres eget ønske om at du skal være okay, fordi de elsker dig.

Nogle gange er det, at de er bange for, hvad der kan ske for dig, og denne frygt er stærkere end deres evne til at klare. Eller måske har de overbevist sig selv om at være der for dig, er bare for kompliceret.

De kan fortsætte med at tage det personligt, når du annullerer planer.

Alle reagerer forskelligt på deres elskede sygdom, og den måde, de reagerer på i deres liv med lupus, har at gøre med, hvordan de håndterer sådanne virkeligheder.

På grund af dette kan nogle mennesker ikke give dig den støtte, du har brug for. Eller nogle mennesker kan være begrænset til at give dig støtte. Måske kan de ikke være lytteren, som du har brug for, når du har en dårlig dag, men de er fremragende firma, når du har brug for en god latter.

Andre mennesker bliver utilstrækkelige til at blive giftige for dig. Det er vigtigt at vide, at du har lov til at afstand dig selv og begrænse kommunikationen med mennesker, som du føler er følelsesmæssigt usundt at være omkring.

Og sorg er et normalt svar på dette forholdstab. Desværre er det ikke en sjælden oplevelse, når det kommer til at leve med en alvorlig kronisk sygdom, så at dele din historie med din støttegruppe vil lyde bekendt med mange mennesker. At dele din historie kan også hjælpe dig med at klare tabet.

7 -

Brug "I" erklæringer
Roy Mehta / Taxi / Getty Images

Brug "I" udsagn i stedet for "You" udsagn. De er en mildere måde at håndtere konfrontationer på og bidrage til at reducere den anden persons niveau af defensivitet. For eksempel, i stedet for at sige "Du er grusom for hele tiden at beskylde mig for at være uhensigtsmæssig, da jeg annullerede planer", kunne du prøve noget som "Jeg følte mig ondt, da du beskyldte mig for at være uhensigtsmæssigt at annullere planer. Hvis jeg kunne være gået ud, jeg ville have, men jeg følte mig så slemt, jeg var nødt til at blive i seng. Stol på mig, jeg ville have meget hellere foretrukket at føle mig godt og gå ud med dig end at føle den måde, jeg gjorde. "

God kommunikation går langt

Ligesom det er vigtigt at lære at kommunikere godt med din læge, er det vigtigt at bruge disse kommunikationsevner med dine venner og familie. Selvom det kan føles som arbejde, kan det hjælpe med at forbedre dine relationer og også niveauet af støtte, de giver dig. Dette kan igen bidrage til at forbedre dit liv med lupus.