Når det kommer til dit liv med lupus , er du ekspert. Du har den levede erfaring med at administrere lupus. Og der er mange måder for dig at bruge din stemme og erfaring til at fortaler for dine behov og lupus samfundets behov.
Dit mål som en lupusfortaler er at få det, du har brug for fra en person, der har beføjelse til at give dig det, du har brug for. Det kan betyde, at du selv lægger op til din læge eller navigerer i verden af sygesikring eller andre fordele.
Det kan betyde at bruge din stemme til at få opmærksomheden hos lokale organisationer, der har brug for at lære mere om lupus. Eller det kan betyde at arbejde med embedsmænd på lokalt, statsligt eller føderalt niveau for at få støtte til sundhedsrelaterede midler eller sundhedsrelaterede politikker.
Taler for dig selv og advokater på det personlige plan
Du kan være en advokat for dig selv på mange måder. Faktisk er du sikkert allerede. Kommunikation effektivt med din læge, for eksempel, er en måde at du er en advokat for dig selv: Du stiller spørgsmål. Du er selvsikker, når du skal være ved at ikke skye væk, når du har bekymringer over dine medicin eller behandlinger.
Undgå fælden af det gode patientsyndrom. Det gode patientsyndrom er, når en person mener, at de vil få bedre sundhedsydelser, hvis de er behagelige. De tror, at deres læge vil lide dem mindre, når de taler for sig selv.
Og hvis deres læge kan lide dem mindre, vil deres læge give dem lavere kvalitet i sundhedsvæsenet. Det er ikke sandt.
Du vil forbedre dine chancer for at få den bedste sundhedspleje ved at praktisere gode kommunikationsevner med dine læger, som omfatter at stille spørgsmål, angive eventuelle bekymringer og kommunikere hvad du har brug for.
Sommetider fortaler man sig selv for at søge hjælp og finde en person, som i sin tur kan taler for dig på et andet niveau. For eksempel kan du kontakte din lokale lupus organisation, hvis du har brug for at finde receptpligtig assistance til at betale for din medicin. Du kan tale med dit syges socialarbejder, hvis du har brug for hjælp til at forstå medicinske regninger, især hvis du har brug for dem til at lære dig at effektivt afklare et gebyr eller få økonomisk assistance fra hospitalet. Du kan søge hjælp fra en lokal organisation, der hjælper med sygesikring eller indtægtsmærkning.
Forøgelse af lupusbevidsthed og foresøg på fællesskabsniveau
At øge bevidstheden om lupus er vigtig af nogle årsager. Vigtigst af alt, jo mere medicinske fagfolk og patienter ved om lupus, jo hurtigere kan en person få en nøjagtig diagnose. Jo mere opmærksomhed der er om lupus, jo mere lupus forskning og tjenester vil der være. Med lupus bevidsthed vil jo mere forståelse der være om sygdommen, og de mindre isolerede og misforståede mennesker med lupus vil føle.
Bliv involveret i din lokale Lupus organisation. Lupus-organisationer gør en masse arbejde for at øge lupus bevidsthedsmæssige vandreture, lokale uddannelser og fundraising events og sociale medier opmærksomhedskampagner.
De søger ofte hjælp fra frivillige. Kontakt din lokale lupusorganisation for at deltage i deres lupus-uddannelsesbegivenheder, så du kan holde dig ajour med lupus. Dette vil hjælpe dig med at være en informeret fortaler. Men også kontakte dem for at finde ud af, hvordan du kan hjælpe dem med deres arbejde. De kan få brug for hjælp til bemanding sundhedsmesser messer eller deres årlige vandreture, for eksempel.
Del information med andre om Lupus. Hvis du spørger dem, vil lupusorganisationer ofte give dig undervisningsmateriale om lupus, som du kan give til mennesker. Du kan efterlade stakke af disse på steder som et lokalt bibliotek, frisørsalon, læge kontor, sted for tilbedelse, regeringskontor eller cafe.
Folk vil se dem, tage dem, læse dem og lære om lupus. Dette vil også hjælpe folk med at blive opmærksom på, at der er en lokal lupusorganisation, der tilbyder support og ressourcer.
Glem ikke at uddanne dine læger. Ikke alle læger ved meget om lupus, især hvis de ikke arbejder i reumatologi. Derfor eksisterer indsatser som The Lupus Initiative. Deres hjemmeside forklarer: "Formålet med disse uddannelsesmæssige ressourcer [som de yder til læger, patienter og deres tilhængere] er at øge antallet af læger med viden og ekspertise i diagnosticering og behandling af lupus, for at mindske savnede og fejldiagnoser , for at forbedre kommunikationen mod større patientoverholdelse af behandlingsregimer og at øge antallet af patienter, der spiller en aktiv rolle i deres sygdomsforvaltning. "
Hvis du ønsker at få oplysninger om, hvordan du kan forbinde sundhedspersonale i dit sundhedsplejehold med disse gratis ressourcer, skal du kontakte Lupus-initiativet.
Organiser en Lupus-præsentation i dit fællesskab. Mennesker med lupus og deres kære organiserer nogle gange lupus-uddannelseshændelser. Disse er lettere at gøre, når der er et indbygget publikum som på et møde på arbejdspladsen, under en klasse eller under eller efter en tjeneste på et sted for tilbedelse. Det er ofte nyttigt, hvis oplysninger om lupus er kombineret med en persons personlige lupus-historie. Lupus symptomer kan være svære at forstå, hvorfor derfor at høre en person tale om deres personlige oplevelser kan gøre sygdommen lettere at forstå.
Spred bevidsthed på internettet. Internettet, især sociale medier, er et kraftfuldt redskab til at øge lupus bevidstheden. Folk deler deres personlige oplevelser på deres blogs eller som statusopdateringer på sociale medier som Facebook. Billeddelingssteder som Instagram er gode til at dele billeder af, hvad livet med lupus ligner. Lupus fotograferingsprojekt websteder som Lupus gennem objektivet tilbyder også kraftfulde fotografiske eksempler på et liv med lupus i billeder. Twitter og Facebook chats er organiseret for at forbinde folk med lupus til hinanden eller til sundhedspersonale. Lupus-relaterede hashtags-lignende #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help folk finde indlæg om lupus og kronisk sygdom.
Den gode del af deling på internettet er, at du kan dele om dine oplevelser, men du behøver ikke bruge dit rigtige navn. Anonymiteten kan hjælpe folk med at dele mere ærligt uden at bekymre sig om, at det, de siger, kan spores tilbage til dem. Dette er især vigtigt, hvis de ikke fortæller folk i deres liv, at de har lupus, ligesom deres kolleger og arbejdsgivere.
At skrive og dele om lupus kan føle sig terapeutisk, og det hjælper mennesker, der læser dine indlæg. Læsere kan føle sig mindre isolerede, hvis de identificerer sig med noget, du siger, eller de kan få en bedre forståelse for en andens oplevelse, da ikke alles oplevelse er den samme. Disse oplysninger hjælper også mennesker uden lupus for bedre at forstå sygdommen.
Deltag i en Lupus tur. Lupus-vandreture rejser typisk penge til lupusforskning, hvilket er vigtigt. Men de hjælper også med at øge bevidstheden om lupus. Vandreture kan bringe en gruppe mennesker sammen, som normalt ikke deltager i en lupus begivenhed. De har måske ikke tidligere kendt meget om lupus heller. Vandreture er en fantastisk måde at holde dine kære involveret i lupus samfund. Når du går på en tur, kan du gå så meget eller så lidt som du vil. Vandreture er også gode måder at blive involveret eller frivilligt med din lokale lupus organisation. Hvis du er op for det, spørg dem om måder du kan hjælpe med med deres gåture.
Bliv advokat for sundhedspolitik og finansiering
Hold kontakten med Lupus organisationer. Lupus-organisationer er ofte opmærksomme på lokale, statslige og føderale advokatmuligheder. Kontakt dine nationale lupusorganisationer som Lupus Research Alliance eller Lupus Foundation of America for at finde ud af, hvilke fortalemuligheder de tilbyder. Hvis du tilmelder dig nyhedsbrevet, kan du modtage e-mail-kampagner, der beder dig om at gribe ind. En handling kan gøre noget som at kontakte dine regeringsrepræsentanter. Kontakt også din lokale lupus organisation. De kan også være involveret i fortalere. Lupus advocacy kampagner kunne være relateret til sundhedspolitik eller sundhedsvæsen finansiering.
Verdenssundhedsorganisationen definerer sundhedspolitik som "beslutninger, planer og aktioner, der gennemføres for at nå specifikke sundhedsmål i et samfund." Et stort eksempel på sundhedspolitik er den overkommelige omsorgslov (ACA, også kendt som "Obamacare"), som blev underskrevet i loven i 2010. Og inden for ACA er der en nøglefunktion, der gør det ulovligt for sygesikringsselskaberne at nægte at forsikre folk med allerede eksisterende forhold.
Eksisterende forhold er sundhedsmæssige forhold, der eksisterede før dagen for ansøgning om sygesikring. I nogle stater har det været svært for folk med lupus at få en sundhedsforsikring, fordi lupus er en eksisterende tilstand. Men at have sundhedsforsikring og at få adgang til lægehjælp er afgørende for mennesker med lupus. Som du kan se, kan sundhedspolitikken have en negativ eller positiv indvirkning på folks sundhed, og derfor er disse politikker vigtige.
Et eksempel på sundhedsplejeforhandlinger ville rejse med din lokale lupusorganisation til Washington DC for at mødes med dine repræsentanter. På disse møder vil du bede dem om at støtte en stigning i sundhedsforskningsfinansiering. Sådanne midler kunne være til forskning støttet af National Institutes of Health, så biomedicinsk og sundhedsrelateret forskning for sygdomme som lupus kan fortsætte.
Tilskynder til patientcentreret pleje
Skub for deltagende medicin. Ifølge Samfundet for deltagende medicin er "Participatory Medicine" en model for kooperativ sundhedspleje, der søger at opnå aktiv inddragelse fra patienter, fagfolk, plejere og andre på tværs af kontinuiteten i plejen om alle spørgsmål relateret til individets sundhed. Deltagende medicin er en etisk tilgang til pleje, der også indeholder løfte om at forbedre resultaterne, reducere medicinske fejl, øge patienttilfredsheden og forbedre omkostningerne ved pleje. "
Et vigtigt aspekt ved deltagende medicin er, at patienter og læger skal ses som partnere, især når det gælder beslutninger om sundhedspleje. At have adgang til elektroniske journaler (EHR) og forståelse og beskyttelse af dine rettigheder vedrørende information om privatlivets fred i forbindelse med Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) er to måder at skubbe for deltagende medicin.
Deltage i patientcentreret forskning. Traditionelt udføres medicinsk og sundhedsrelateret forskning af læger og forskere. Tidligere var den eneste måde, patienter kunne deltage i forskning ved at deltage i et klinisk forsøg. Nu kan patienter med organisationer som Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI) deltage i den anden side af forskningen: Patienter kan foreslå forskningsspørgsmål og være involveret i hvert trin i forskningsprocessen. Patienter kan også søge at være en del af PCORIs rådgivende paneler.
Afsluttende tanker
At være en fortaler for dig selv er den mest grundlæggende og nødvendige form for advocacy. Alle med lupus eller enhver sundhedsmæssig tilstand bør øve denne form for advocacy. Hvis du ikke gør noget andet, gør du dette: Øv dig gode kommunikationsevner med din læge, som er en måde at hjælpe med til at sikre, at du får den bedste pleje muligt.
Der er mange muligheder for at blive involveret i advocacy på andre niveauer. Hvis du er interesseret i advocacy, skal du vælge, hvad der virker bedst for dig og din livsstil. Selv om det kan være fristende, så prøv ikke at tage for meget på en gang. Ellers vil du blive overvældet. Styring af energi og træthed gælder også for dit lupusfortalelsesarbejde.
Alle advokater er vigtige - fra at dele et indlæg på sociale medier om lupus til at rejse til Washington DC for at tale med dine regeringsrepræsentanter. Alle bidragsniveauer er vigtige. Intet er for lille, så gør det, som passer bedst til din livsstil, evner og energiniveau. Din stemme betyder noget!