Din dag til dag liv efter en diagnose af lupus
Uanset om du for nylig blev diagnosticeret eller har levet med lupus i nogen tid, hvad skal du vide om dit daglige liv? Lad os tale om din diagnose, de indledende strategier, din lupuspleje og regelmæssig lægehjælp, samt hvordan du lærer mere om din sygdom og finder støtte.
Bor med lupus
De, der har fået nyligt diagnosticeret med lupus (systemisk lupus erythematosus), kan være chokeret i starten, muligvis lettet, hvis de havde forestillet sig noget forfærdeligt og endelig forvirret.
Ikke alene er diagnosen udfordrende - med mange mennesker i første omgang fejldiagnosticeret - men behandlingerne varierer betydeligt fra person til person. Lupus er blevet mønstret en "snefnug", der beskriver, hvordan ingen to mennesker med tilstanden er nøjagtigt ens. Hvor begynder du, og hvad er de næste skridt, du bør tage, hvis du har fået diagnosen lupus?
Nyligt diagnosticeret med Lupus
"Jeg har hvad?" Er den første reaktion fra mange mennesker diagnosticeret med lupus. Og fordi den generelle befolkning kender lidt af sygdommen, er det ikke nogen overraskelse. De fleste mennesker ved kun, at de har lidt af vage, smertefulde tegn og symptomer på lupus, der kommer og går, uden et bestemt mønster af forudsigelighed. Mærkeligt nok udløses de fleste lupusflares af noget (selvom årsagerne varierer) og nogle gange følger et mønster. At forstå, hvilke udløsere der blokerer og muligvis er i stand til at mindske eller forhindre dem i at forekomme, er en vigtig nøgle til at leve med denne sygdom og opretholde en høj livskvalitet.
Finde en læge til at behandle lupus
Når du har en diagnose, eller selv om du stadig evalueres , er det vigtigt at finde en læge, der bekymrer sig om mennesker med lupus - som regel en reumatolog. Da lupus er relativt usædvanlig, har mange læger kun set et par mennesker - eller måske aldrig set - nogen med lupus.
Ligesom du ville vælge en husmaler, der havde malet snesevis af huse over en første gangsmaler, er det vigtigt at finde en læge, der er lidenskabelig med at behandle mennesker med lupus.
Hvis du er på dette tidspunkt i din rejse, har vi nogle flere tips om at finde en reumatolog til at passe dig med lupus . Vælg klogt. Du vil have en læge, der ikke alene vil være sammen med dig gennem sygdommens uundgåelige frustrationer, men en der kan hjælpe med at koordinere din omsorg med de andre specialister og terapeuter, du vil se.
Indledende strategier efter din lupusdiagnose
Det kan være svært ved først at indse, at du har at gøre med en kronisk sygdom; en der ikke har nogen absolutte årsager eller helbredelser. Som med andre kroniske sygdomme kan det kun være en stor lettelse at blive diagnosticeret. I det mindste kan du give et navn til dine symptomer og gøre noget ved dem.
Din læge vil tale med dig om de tilgængelige behandlingsmuligheder . Det er nyttigt at forstå, at "behandling" er en løbende proces. At lære om alle de tilgængelige behandlinger kan virke overvældende, men du behøver ikke at lære alt på én gang. Tidligt kan du kun ønske at lære om eventuelle behandlinger, du har brug for med det samme og eventuelle symptomer, der bør bede dig om at kontakte din læge.
Vedtage wellness strategier
Du kan føle, at alt du ønsker at fokusere på er din første behandling, men når du først diagnosticeres (eller, for den sags skyld, når som helst), er det en god tid at begynde at udvikle strategier for wellness. På nogle måder er det at få en diagnose af en kronisk tilstand et "lærerigt øjeblik", og mange mennesker finder sig mere samvittighedsfulde om velvære, end de tidligere havde været.
Wellness-strategier omfatter stresshåndtering (gennem meditation, bøn, afslapningsterapi eller hvad der virker for dig), et træningsprogram og spise et sundt udvalg af fødevarer er en god start. Det er vigtigt at fortsætte med at nyde dine sædvanlige aktiviteter så meget som du er i stand til.
Nogle fødevarer synes at forbedre eller forværre lupus symptomer, selvom undersøgelser der ser på dette er i deres barndom. Da alle med lupus er forskellige, kan de bedste fødevarer til dig, selv når de studeres, være meget forskellige. Hvis du mener, at din kost kan have en effekt på din sygdom, er den bedste tilgang sandsynligvis at holde en dagbog (som dem, der holdes af folk, der forsøger at finde ud af, om de er allergiske overfor en bestemt fødevare.)
Find support med Lupus
At fremme venskaber er afgørende for at opbygge en supportbase, der hjælper dig med at klare sygdommen. Foruden at bo tæt på lang tid venner, er det et klart plus at finde andre med lupus. 2017 fortæller os, at de, der har god social støtte, er mindre sårbare og i sidste ende kan have mindre psykisk lidelse og mindre "sygdomsbyrde" relateret til lupus end dem med mindre støtte.
Vi kan ikke sige nok om at finde folk, der klare de samme udfordringer. Du kan have en supportgruppe i dit fællesskab, men du behøver ikke engang at forlade dit hjem. Der er flere aktive lupus-support-fællesskaber, som gerne vil byde dig velkommen. Find andre måder at opbygge dit sociale netværk på, uanset om det er ved at støtte en fælles årsag, en kirkegruppe eller andre samfundsgrupper. Få mere at vide om at finde support til at håndtere lupus .
Regelmæssig pleje med lupus
Du skal regelmæssigt se din reumatolog, ikke kun når du har forværrede symptomer. Faktisk er disse besøg, når tingene går godt, en god tid til at lære mere om din tilstand og tale om den nyeste forskning. Din læge kan hjælpe dig med at genkende advarselssymbolerne for en flare baseret på ethvert mønster, hun ser med din sygdom. Disse kan være forskellige for alle, men mange mennesker med lupus-oplevelse har øget træthed, svimmelhed, hovedpine, smerte, udslæt, stivhed, mavesmerter eller feber lige før en flare. Din læge kan også være i stand til at hjælpe dig med at forudsige blødninger baseret på regelmæssigt blodarbejde og undersøgelser.
Ud over almindelig lægehjælp finder mange mennesker, at en integreret tilgang fungerer meget godt. Der er flere alternativer og komplementære behandlinger til lupus, som kan hjælpe med bekymringer lige fra at styre smerte til depression, til hævelse, til stress.
Forebyggende medicin med lupus
Det er nemt at skubbe forebyggende pleje til rygbrænderen, når du bliver diagnosticeret med en kronisk sygdom som lupus. Dette er ikke kun uklogt generelt, men da lupus påvirker dit immunsystem, er regelmæssig forebyggende behandling endnu vigtigere. Pleje som almindelige gynækologiske undersøgelser, mammogrammer og immuniseringer bør indgå i din behandlingsplan.
Læring om din lupus
Som vi nævnte tidligere, er det meget vigtigt at lære om din lupus. Ikke kun ved at lære om din sygdom styrke dig som patient og reducere din angst, men kan gøre en forskel i løbet af din sygdom. Fra at anerkende de tidlige advarselssignaler om en blusselse, at spørge lægehjælp til komplikationerne, bliver uddannet om din sygdom et must.
At være din egen advokat med lupus
Undersøgelser fortæller os, at de, der tager en mere aktiv rolle i deres pleje med lupus, har mindre smerte, har færre sygdomme, der kræver medicinsk intervention, og forbliver mere aktive.
På arbejdspladsen og i skolen er det lige så vigtigt som at være din egen advokat hjemme eller på klinikken. Da lupus kan være en "usynlig" eller "tavs" sygdom, er det blevet fundet, at nogle gange lupus lider unødigt. Indkvartering, uanset om du er på arbejdspladsen eller på din universitets campus, kan gøre en betydelig forskel, og mange muligheder findes. Men da sygdommen ikke er synlig som nogle andre forhold, må du muligvis starte processen og søge hjælp selv.
Bottom Line på Coping med Lupus dag til dag
Det er ikke let at håndtere Lupus. Sammenlignet med nogle andre forhold er der mindre opmærksomhed, og mange mennesker taler om at høre eller modtage sårbare kommentarer om lupus fra andre. På trods af disse udfordringer kan de fleste mennesker med lupus imidlertid leve glade og tilfredsstillende liv. At være din egen advokat, opbygge dit sociale supportsystem, lære om din sygdom og finde en læge, der kan være et hold med dig i styringen af din sygdom, kan alle hjælpe med at ske.
> Kilder
- > Agarwal, N. og V. Kumar. En usynlig studentbefolkning: Tilbyder og serverer kollegiumstuderende med lupus. Arbejde . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N. og V. Kumar. Lupus byrde på arbejde: problemer i ansættelsen af personer med lupus. Arbejde . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M. og C. Alarcon-de-la-Lastra. En opdatering om kost og ernæringsmæssige faktorer i systemisk lupus erythematosus management. Ernæringsmæssige forskningsanmeldelser . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Rolle af psykosocial reservekapacitet i angst og depression hos patienter med systemisk lupus erythematose. International Journal of Rheumatic Diseases . 2017 mar 6. (Epub forud for print.)