Håndtering af lupus kræver støtte
Et af de første skridt i forbindelse med en lupus diagnose er at indse, at du ikke er alene - at der er andre mennesker derude, der går igennem meget af det samme. Deling af historier og rådgivning via støttegrupper, både personligt og online, er en måde, som mange af de berørte med lupus beskæftiger sig med den daglige kamp i forbindelse med sygdommen.
Vores håb på About Lupus er at tilbyde støtte på enhver måde, vi kan. Derfor håber vi at ved at fremhæve modige kvinder og mænd ramt af lupus, vil vi give nogen derude, der er blevet nyligt diagnosticeret, har et svært øjeblik med deres sygdom eller måske bare vil vide, at der er nogen derude der forstår hvad de går igennem, den elevator, de har brug for.
En sådan person, der kan hjælpe dig, er Alicia Springgate, en statsborger i Washington og Las Vegas indfødte, der blev diagnosticeret med lupus efter gentagne anfald af lungerne (betændelse i lungerne), lungevirkning og kongestiv hjertesvigt.
Jeg talte med Springgate om hendes oplevelser.
Om Lupus (LUP): Hvordan blev du diagnosticeret?
Alicia Springgate (AS): Når jeg var blevet placeret i ICU, indså min lungespecialist, at mine [nuværende] symptomer samt symptomer, jeg tidligere oplevede, sandsynligvis var resultatet af systemisk lupus erythematosus (SLE) .
Alle testene kom tilbage positivt for lupus. Efter diagnosen blev jeg straks behandlet med steroider, hvilket forbedrede min tilstand ret hurtigt.
LUP: Hvad gik gennem hovedet, da du fandt ud af det?
AS: Ingen ville fortælle mig, hvad lupus var eller hvad man kunne forvente, og så var jeg meget bange og vidste, at det skal være dårligt.
Så gjorde jeg min egen forskning, og resultaterne skræmte mig: Jeg indså, at jeg havde 9 af de 11 symptomer, der blev brugt til at diagnosticere sygdommen. Jeg opdagede senere, at jeg har en meget alvorlig, livstruende form af sygdommen.
LUP: Hvilke former for muligheder blev du tilbudt medicinsk om behandling ?
AS: I første omgang steroider , antiinflammatoriske stoffer og eventuelt kemoterapi-stoffer, herunder Imuran (azathioprin) og nu CellCept (mycophenolatmofetil) .
LUP: Hvilken form for behandling forfulgte du?
AS: Alt der blev leveret. Jeg havde til sidst så mange bivirkninger, jeg var nødt til at øge min medicin for at bekæmpe disse bivirkninger. [Jeg fortsatte] ting som hjertepiller, blodtryksmedicin, smertestillende medicin, beslaglægemidler. Nu er listen op til ca. 28 medicin om dagen.
LUP: Hvad har du mest overrasket over lupus?
AS: At det er sådan en ødelæggende sygdom, som påvirker alle dele af dit liv.
LUP: Har du fundet nogen støtte i dit fællesskab eller online, der har været nyttigt? Hvis ja, hvordan har det hjulpet dig?
AS: Lupus Foundation of America (LFA) har været den største hjælp, da den har gjort mig opmærksom på løbende forskning, hvilke muligheder jeg måske har for behandling, hvad andre går igennem, og hvordan jeg kan hjælpe andre.
LUP: Er din familie opmærksom på din diagnose? På hvilke måder har de været hjælpsomme?
AS: Min familie har været yderst hjælpsom, fra den dag jeg blev diagnosticeret. De gik online, gennemførte deres egen forskning og købte mine lægemidler, da jeg ikke havde råd til dem. De kørte mig til Californien, så jeg kunne behandles på de bedste hospitaler, der var til rådighed, og jeg har været mine caretakers i de sidste tre år. De er min livslinje.
(Redaktørens note: Alicias mor beskriver, hvordan det er at være familiemedlem til en person med lupus på side 2.)
LUP: Hvilke råd vil du give nogen, der lige har fundet ud af, at de har lupus?
AS: Bevæb dig selv med al den forskning, du kan samle, og de nyeste behandlinger. At lave forskning, uddanne mig selv, var min frelsende nåde - indtil jeg fandt en læge, der var ærlig og medfølende. Han var heller ikke bange for at stille spørgsmål fra andre medicinske eksperter, når noget vedrørende min sygdom kom op, og han var ikke bekendt med det.
Find også følelsesmæssig støtte, uanset om det er gennem en autoriseret terapeut, en kirkeunderstøttende gruppe eller en lokal støttegruppe. Jeg tror ikke, jeg ville have gennemført det, hvis det ikke havde været for den støtte.
Alicia var heldig at have støtte fra sin familie, ledet af sin mor, Linda Springgate. Vi spurgte Linda, hvad hendes erfaring var, da hun fandt ud af hendes datter har lupus.
LUP: Hvordan fandt du ud af, at din datter har lupus?
Linda Springgate (LS): Hun fortalte mig, mens hun var på hospitalet, der blev behandlet for hjertesvigt.
LUP: Hvad var din reaktion?
LS: Shock først, så var det helt fornuftigt, da vi undersøgte sygdommen.
LUP: Hvad har du mest overrasket om Alicias lupus?
LS: Hvor ødelæggende har det været for hele vores familie og hvor tæt det har bragt os sammen.
LUP: På hvilke måder tror du, du har været mest nyttigt for hende? LS: Vi har stået hos hende fra begyndelsen, taget hende til specialister ude af stand, støttet hende økonomisk og omsider omsorg for hendes teenage søn de sidste 3 år.
LUP: Hvilke støtteområder vil du fokusere på i fremtiden?
LS: Stikker ved hendes side gennem alle hospitalets ture og hjælper hende med at komme gennem de følelsesmæssige op- og nedture af denne sygdom.