Fibromyalgi har en lang vej at gå, når det kommer til forskning, behandlinger , diagnostik og offentlighedens bevidsthed. Mens forskningsinstitutioner, både offentlige og private, er afgørende for vores fremgang, er de ikke de eneste spillere på banen.
Velgørende organisationer arbejder hårdt bag kulisserne og i offentlighedens øjne for yderligere forskning og bevidsthed. Deres høje mål er at hjælpe os alle sammen med denne komplekse og svækkende tilstand for at føre et bedre liv. De bedste fibromyalgi velgørenhedsorganisationer i USA og andre fra hele verden er opført her, så du kan lære mere om disse vigtige grupper og det kritiske arbejde, de gør på vores vegne.
National Fibromyalgi Association
National Fibromyalgia Association (NFA) er sandsynligvis den mest kendte fibromyalgi velgørenhed i USA. Det har været en vigtig kraft bag 12 maj med fibromyalgi medvetenhedsdag begivenheder rundt omkring i landet i mere end 20 år. Det har også udgivet magasinet Fibromyalgia AWARE samt hosting pædagogiske konferencer.
Ifølge NFA's hjemmeside har organisationen "bidraget til at ændre holdninger og forståelse for, hvordan det er at leve med FM." Dens hjemmeside giver et væld af oplysninger om tilstanden samt et fortsat medicinsk uddannelsesprogram for læger og andre sundhedsydelser, der behandler fibromyalgi.
Hurtige fakta om NFA:
- Grundlagt: 1997
- Velgørenhedsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Beliggenhed: Orange, Californien
Ressourcer til dig:
- Gratis medlemskab omfatter eNewsletters, online pædagogiske præsentationer, opdateringer om forskning, information om studier, der søger deltagere, og rabatter på nogle ting i NFA online-forretningen
Måder at bidrage med:
- Doner penge via PayPal
- Køb uddannelses- og bevidsthedsprodukter i online-butikken
- Opret en fundraiser
- Hjælp med fundraising og bevidsthedsindsats, herunder kampagnen Giving Tuesday og bevidsthedsdag
- Vælg NFA i Amazon Smile
Fibromyalgi Coalition International
På sin hjemmeside siger Fibromyalgia Coalition International (FCI), at det ønsker at være "et hjerte for håb for millioner af FM / CFS-patienter over hele verden." Det er vært for konferencer og andre uddannelsesmæssige begivenheder i Kansas City-området og lægger særlig vægt på ikke-medicinske tilgange, såsom kost, der understøttes af medicinsk forskning.
Hurtige fakta om FCI:
- Grundlagt: 2000
- Velgørenhedsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Sted: Mission, Kansas
Mission statement:
FCI's mission er at give håb til alle, der lider af fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom gennem omfattende forskning og rapportering af naturlige, dokumenterede og effektive terapier, der fokuserer på grundlæggende årsager.
Ressourcer til dig:
- Katalog over fibromyalgi supportgrupper
- Katalog over fibromyalgi sundhedsudbydere
Måder at bidrage med:
- Køb efter bøger, cd'er og bevidsthedsprodukter via online-butikken
- Engangs eller løbende monetære donationer
- Arbejdsplads giver
- Vælg FCI i Amazon Smile
National Fibromyalgi & Kronisk Smerteforening
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) siger, at målet er at fremme tidlig diagnose, drive videnskabelig forskning til en kur og lette undersøgelsen af passende, tilgængelige og overkommelige behandlinger for fibromyalgi. Det organiserer og fremmer 12 maj bevidsthedsdag begivenheder og tilbyder også en ære og fest væg og i hukommelse hyldest på sin hjemmeside.
Hurtige fakta om NFMCPA:
- Grundlagt: 2008 (som CURE FM, blev NFMCPA i 2010)
- Velgørenhedsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Beliggenhed: Logan, Utah
Mission statement:
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association forener patienter, politiske beslutningstagere og sundhedspleje, medicinske og videnskabelige samfund for at omdanne liv gennem visionær støtte, advocacy, forskning og uddannelse af fibromyalgi og kroniske smerte sygdomme. Det tilbyder også et nyhedsbrev om ny forskning og fortalervirksomhed.
Ressourcer til dig:
- Liste over ressourcer om handicap og arbejdsproblemer
- Liste over ressourcer til ældre problemer
- Opgørelse af økonomiske ressourcer for kronisk syg
- Articulos og Espanol
Måder at bidrage med:
- Doner penge
- Køb t-shirts eller tilbehør fra online-shop
- Vælg NFMCPA på Amazon Smile
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Målet med National Fibromyalgia Partnership (NFP) er at sprede information og bevidsthed om fibromyalgi samt link folk med denne betingelse til juridiske, finansielle og andre hjælpemidler. Den offentliggør en kvartalsbog kaldet Fibromyalgia Frontiers og udsender også information om undersøgelser, der søger deltagere.
Hurtige fakta om NFP:
- Grundlagt: 1992
- Velgørenhedsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Beliggenhed: Linden, Virginia
Mission statement:
For at gøre medicinsk nøjagtige oplysninger om kvalitet på fibromyalgi til rådighed for vores medlemskab, sundhedspersonale og community-at-large.
Ressourcer til dig:
- Oplysninger om myofascial smerte syndrom (en fælles overlappende tilstand)
- Oplysninger om finansielle og sociale tjenester
- Liste over ressourcer til mænd og børn med fibromyalgi
- Articulos og Espanol
American Chronic Pain Association
Den amerikanske kroniske smerteforening (ACPA) tilbyder "peer support og uddannelse i smertehåndteringsfærdigheder til mennesker med smerte, familie og venner og sundhedspersonale." Det har hjulpet med at etablere flere hundrede ACPA-supportgrupper i USA, Canada, Storbritannien og andre lande.
Selvom det ikke er specifikt en fibromyalgi-fokuseret organisation, kan personer med fibromyalgi drage fordel af de støttegrupper, informationer og advokatvirksomhed, det giver. Det har også et nyhedsbrev kaldet The Chronicle.
Hurtige fakta om ACPA:
- Grundlagt: 1980
- Velgørenhedsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Sted: Pittsburgh, Pennsylvania
Ressourcer til dig:
- Opstilling af kroniske smertestøttegrupper
- Start en supportgruppe i dit område
- Oplysninger om talrige smerteforhold, behandlinger og smertehåndteringsværktøjer
Måder at bidrage med:
- Doner penge via PayPal
Internationale organisationer
Uden for USA arbejder mange velgørende organisationer hårdt for at forbedre livet for mennesker med denne tilstand. Nogle af dem er:
- Den Internationale Myopain Society
- Europæisk netværk af fibromyalgiforeninger
- Fundacio per la fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Spanien)
- AFIBROM (Spanien)
- Fibromyalgi Action UK
Et ord fra
For dem der er i stand til at donere, kan du finde en værdig modtager af din generøsitet. For dem der ikke kan, kan du måske finde andre måder at hjælpe eller fremme disse organisationer på. Uanset det kan du være i stand til direkte at udnytte de oplysninger og tjenester, de yder, ud over den indirekte fordel, vi alle får fra deres indsats.
Endvidere kan donationer til velgørende organisationer som disse gøre gode gaver til mennesker i dit liv, der er kronisk syge eller kan tjene som en måde at huske på nogen, der kæmpede med fibromyalgi i deres liv. Du kan også skrive velgørende bidrag i din vilje. Men før du donerer til en velgørende organisation, skal du sørge for at undersøge det, så du ved, at dine penge rent faktisk bliver brugt, hvordan du vil have det.