Lorenzo Odone blev født 29. maj 1978 til Michaela og Augusto Odone. Da han nåede skolealderen, begyndte han at vise symptomer på problemer med nervesystemet. Ved 6-årsalderen i 1984 blev han diagnosticeret med den barndoms cerebrale form af adrenoleukodystrofi (ALD) , en progressiv degenerativ myelinforstyrrelse, hvilket betyder at myelin, "isoleringen" omkring nerverne, bryder sammen med tiden.
I Lorenzos tilfælde blev nerverne i hjernen gradvist ødelagt. Normalt bliver drenge med denne sygdom fuldstændigt deaktiveret i 6 måneder til 2 år og dør engang efter.
Søg efter en kur
Michaela og Augusto, ødelagt af Lorenzo's diagnose, besluttede at undersøge ALD, selvom hverken havde en videnskabelig eller medicinsk baggrund. De lærte til sidst, at ALD forlader kroppen ude af stand til at nedbryde store fedtmolekyler, hverken molekyler, som kroppen gør sig selv eller dem, der går ind i kroppen gennem mad. Efter meget hårdt arbejde hjalp de med at udvikle en olie fremstillet af olivenolie og rapsfrø, som de kaldte " Lorenzo's Oil ". Olien, hvis den startede tidligt hos drenge med ALD, men ingen symptomer, er nu kendt for at have en vis fordel ved at forhindre den form for ALD, som Lorenzo havde.
Film baseret på Odones
I 1992 fortalte direktør George Miller historien om Odones og deres kamp for at finde en kur mod ALD i filmen, "Lorenzo's Oil" med Susan Sarandon og Nick Nolte.
Sarandon modtog en Oscar nominering til bedste skuespillerinde for sin rolle som Michaela Odone.
Lorenzo's liv og sygdom
Desværre blev Lorenzo sengetid og ude af stand til at kommunikere, da han var 7 år gammel. Sygeplejersker og hans forældre plejede ham 24 timer i døgnet. Han blev behandlet med Lorenzo's Oil, selvom hans sygdom allerede var kommet frem.
Han overlevede langt sin prognose, overlevende til 30 år. Han døde den 30. maj 2008, en dag efter hans 30 års fødselsdag. Både hans far Augusto og hans livslange ven Oumouri Hassane var ved hans side, da han døde. (Hans mor døde af lungekræft i 2002.)
Kilde:
> "Lorenzo Odone." Myelinprojektet. 04 mar 2009