Sandi overlevende historie om at overvinde inflammatorisk brystkræft

Lad de små ting gå, og fortæl dem, at du elsker dem!

Sandi Johnson gik til et mammogram og kom ud med en diagnose af inflammatorisk brystkræft. Hun udholdte en række behandlinger: kemoterapi, kirurgi, stråling. Hun ejer et fitnesscenter og er egnet, og hun har tjent som formand for hendes skolebræt. Sandi og hendes net af støtte gjorde det gennem krisen, og hun holder nu fast. Her er Sandi Johnsons brystcancer overlevende historie.

Overlevende inflammatorisk brystkræft

Sandi Johnson. Foto © Harlem School District, Machesney Park, IL

Sandi Johnson har konfronteret slædehammersdiagnosen af inflammatorisk brystkræft . Med støtte fra hendes familie og venner, skolebestyrelsesmedlemmer og sundhedspleje har hun overlevet grusomme behandlinger samt en episode af metastase. Gennem det hele lagde hun en journal og forblev vedholdende og positiv. Hendes historie starter med en medfølende og bekymret mammogramtekniker , der fortalte Sandi og startede bolden.

Sandi er gift med sin mand Gary med to sønner, Jake og Jordan. Sandi og Gary ejer og driver Asyl Gym i Machesney Park, Illinois, og Sandi har været formand for hendes lokale skolebestyrelse for de sidste 10 år. Hendes rejse er kronisk online på hendes Caring Bridge hjemmeside.

Sandi's brystkræftdiagnose

Sandi Johnson og Zometa. Zometa Infusion, Foto © Dr. Hoskins
Alder ved diagnose: 50
Type brystkræft: Inflammatorisk brystkræft (3 "ved 5" rede / plader) og infiltrerende duktalkarcinom (3 tumorer = 2-0-største ca. 3 cm)
Lymfeknude status: 5 ud af 12 positive noder
Tumor Beskrivelse: Trin IV, Grade 3
Kirurgi: Bilateral radikal mastektomi og sentinel lymfeknudebiopsi
Behandlinger: Kemoterapi med ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), Neulasta injektioner - 5 måneder. Stråling af operation site - 7 uger.
Opfølgningshormonbehandling: Femara .
Behandling til senere metastase: Stråling - 5 ekstra uger, månedlig dosis Zometa givet intravenøst ​​(se billede).
Diagnostiseret den: 13. august 2007
Familiehistorie for brystkræft: Ingen

Noget er ødelagt, og noget er forkert

Jeg vidste, at noget var galt. Jeg havde et brudt implantat, som jeg havde til hensigt at bryde med, i sidste ende, da jeg havde tid, erstattet. I mellemtiden kunne jeg fortælle gradvist, at noget ikke var helt rigtigt udover pause. Desværre, da lægerne havde diagnosticeret et brudt implantat, havde de bare ikke nogen interesse i at undersøge yderligere. Min ansøgning om en MR blev nægtet af mit forsikringsselskab, tror jeg, fordi de følte, at jeg måske ville forsøge at scam dem ved at få mit ødelagte implantat erstattet på deres bekostning. Jeg kunne ikke få hjælp ved hver tur, og det var forstyrrende.

Det chokerende mammogram

Endelig, da min årlige mammogram kom på vej, kunne teknikeren bare fortælle ved at se, at jeg var kritisk syg. Inden for 16 timer var jeg på et biopsi bord med et rum fyldt med folk, der helt klart så noget, som ingen af ​​dem havde set tidligere. Det var et uhyggeligt øjeblik for mig. Derefter blev jeg fejret i virvelvind af diagnostik, læger, diagnoser og desperation. Det var fastslået, at jeg havde Inflammatorisk Brystkræft såvel som din Have Sort infiltrerende Ductal Carcinoma med lymfeknude involvering. Min kræft havde allerede spredt sig til min 5. og 6. ribben på min venstre side, min højre hofte og bækken, min thorax, cervikal og lændehvirvelsøjlen. Dette var fase IV kræft.

Fejet væk

Sandi Johnsons første kemo. First Chemo, Foto © Clinic Staff

Tilgangen til min behandling blev gjort med en følelse af stor hastighed og hastighed. Jeg begyndte 5 måneder med radikal kemoterapi behandling og derefter bilaterale mastektomier efterfulgt af 7 uger strålebehandling. Operationen til at fjerne mine bryster og kræftene holdt mig indlagt i 11 dage. Men jeg tabte næsten mit liv ved to andre lejligheder i løbet af en 2-måneders periode. Jeg blev hospitaliseret i 6 dage med en tilstand kaldet neutropeni , hvor mit hvide blodtal var faldet farligt lavt, hvilket gjorde mig modtagelig for enhver sygdom, der var tænkelig. Jeg blev karantæne i et område på hospitalet, hvor jeg ikke kunne se nogen andet end sygeplejersker og læger, der var tilpasset i det, der udgjorde pladsdragtstøj.

Blood Clot

Anden gang døde jeg næsten, da jeg udviklede en blodprop i min jugular ven. Jeg blev indlagt 23. december, 24., 25., 26. og 27. Jule, der ikke var. Dette var skræmmende ... et ubeskriveligt helvede. Mange gange følte jeg, at døden ville have været den lettere løsning. Jeg tilbragte 6 måneder i en stor del af tiden, uhensigtsmæssigt drogstupor, der forsøgte at bekæmpe kræft såvel som dets behandlingseffekter.

Givet en kort sætning

Jeg forstår, at overlevelsesraten for IBC på dette stadium er 25%, der gør det til 5 år. Jeg var begyndt at opbygge venskaber med 3 andre kvinder, der havde IBC, som allerede er døde siden det tidspunkt, hvor jeg blev diagnosticeret. Jeg selv blev fortalt, at jeg kunne forvente at leve anther 6 måneder. Seks måneder! Dette kunne bare ikke være! Jeg er levende, jeg er sundt, jeg passer ... hvordan kan jeg være så syg? Hvordan kan jeg se i spejlet og se en kvinde, der ser frisk ud ... nogle gange temmelig sexet ... den samme kvinde, som læger siger, kan ikke længere gå mellem de levende på bare 180 dage. Det kan bare ikke lade sig gøre. Jeg nægter at tro på det ...

Off for at besøge guiden

Jeg samler min familie og vi rejser op til University of Wisconsin på Breast Cancer Clinic i Madison, Wisconsin. Eksperterne ... eller rettere i min håbfulde, ydmyge mening, Wizard of Oz. De vil fortælle mig, at det kun er at have 6 måneder tilbage på mit liv, at det er latterligt. De skal ordne mig. Efter 2 timer med et team af eksperter hos UW / Madison, bliver jeg sendt hjem med undskyldning ... de kunne ikke gøre noget for mig. Den 45 minutters kørsel hjem var så dybt ødelæggende som kørslen i havde været lovende håb.

Drejepunkt - Beslutningstid

På den tur hjem besluttede jeg at gå hjem til Rockford, til den mest positive tænkningskliniker jeg havde mødt til dato. Der ville ikke være mere at finde ud af anden eller tredje mening ... min ånd ville helt sikkert bryde, hvis jeg modtog en anden undskyldningsprognose. Det er skræmmende! Jeg skriver siden begyndelsen af ​​denne prøvelse i et dagbogformat på min Caring Bridge-hjemmeside mest hver dag, som giver folk, der bryr mig om insiderens syn på mit liv som kræftpatient. Jeg har været heralded for hvad der er blevet kaldt min "rå, i dit ansigt, sandfærdighed" i min skrivning. Jeg er stolt af denne kendsgerning. Min Caring Bridge hjemmeside har modtaget næsten 190.000 hits i 16 måneder.

Support Network

Jake, Sandi og Jordan Johnson. Foto © Gary Johnson
Støtten jeg har haft fra familie og venner (og et helt samfund) har været så bevægende og noget jeg ikke kunne have overlevet til dette punkt uden. Jeg har en mand, Gary, og to sønner (Jake, 21 og Jordan, 17), der har været utrolige; de har også gjort deres del af lidelse. Gary og jeg ejer et motionscenter, selvom jeg kører det, mens han har arbejde i administrationen af ​​Blue Cross Blue Shield, også min sundhedsforsikringsselskab. (Yikes!) Det har været svært. Jeg har været skole bestyrelsesformand i vores lokale skoleområde i de sidste 10 år og har lavet mange venner, der er kommet ud til støtte for mig.

Vær din egen bedste advokat

Jeg kan ikke nok understrege betydningen af ​​tidlig diagnose. Endnu vigtigere, vær din egen bedste fortaler. Hvis du føler, at noget er forkert, skal du PUSHERE din vej til svar. Hvis jeg kunne gå tilbage, ville jeg ikke have løst mig til lægernes forsikring om, at "alt var fint" bare fordi de er klogere end mig ... de har mere uddannelse - de skal vide, hvad de taler om ... de skal vide bedre end jeg gøre. Hvis du ikke er glad, fortsæt, fortsæt med at skubbe. Du har ret til et mammogram, selvom det ikke er tid til din årlige. Hvis du stadig føler dig urolig, så spørg efter en ultralyd. Hvis du stadig føler dig urolig, så spørg om en MR. Hvis spørger ikke virker, DEMAND. Du har ret til at være tilfreds med svarene du får fra dine læger.

En metastatisk åbenbaring

Fire måneder efter at min første behandlingsrunde var overstået, blev det opdaget, at min kræft havde spredt sig til min hofte og bækken på højre side. Min fornemmelse var, at jeg var virkelig dømt. Breder sig? Allerede? Jeg gik rundt i en døsighed i et par dage før jeg indså endelig jeg er inde for mit livs kamp. Jeg vil leve. Jeg vil se min 11. grader fra high school. Jeg er ikke klar til at afbryde de forhold, jeg har med mine to børn på grund af kræft. Alle mine tanker, al min energi ... alt mit alt ville nu gå hen imod det arbejde, der var nødvendigt, men egoistisk, at leve. Det var en sand åbenbaring.

Holding Fast

Sandi Johnson i stråling. Foto © Clinic Staff
For fem måneder siden færdiggjorde jeg de strålingsrunder, der var nødvendige for at imødegå disse nye kræftsites. Siden da har diagnostiske tests afsløret, mens jeg stadig har aktiv kræft i min 5. og 6. ribben på min venstre side, min bryst-, lændehvirvel og cervikal rygsøjle, højre og venstre hofter og bækken, er det ikke i bevægelse for øjeblikket. Jeg tænker på dette som et viljestyrke ... hvad er det nu, hvad bastardcancer tænker nu? Hvad planlægger det næste? Jeg må være et skridt foran ... en levetid foran.

Nye implantater

Jeg tilbragte de næste fire måneder at få saltopløsninger hver tredje uge ind i vævene af vævsudvidelser, som blev implanteret under min mastektomioperation. Disse ventiler er fastgjort til "skin stretchers", der ganske vist ville strække min utrætteligt stram hud på mit bryst, så forhåbentlig kunne der nok plads til at rumme brystimplantater.

Ny udfordring: Lymphedema

I løbet af denne tid udviklede jeg også en uhelbredelig tilstand kendt som lymphedem . Med forstyrrelsen af ​​mit lymfesystem mistede min venstre arm sin evne til at behandle væsker. Ingen kunne have forberedt mig på denne sygdommes alvor og deformitet der er forbundet med den. Til tider er min venstre arm 7 til 8 tommer større end min højre arm. Jeg føler mig ofte som en fysisk freak og i øjeblikke af selvmedlidenhed, henviser til mig selv som et kryds mellem Popeye og Frankenstein.

Mere kirurgi, mere terapi

I sidste uge havde jeg en operation, der omfattede 1) fjernelse af det strækningsudstyr, der var blevet implanteret i den tidligere operation, 2) fjernelse af indre arvæv, 3) udskæring af indre bryst / muskelvæv, 4) indsættelse af gelimplantater og 5) fjernelse af en 2 "med 8" flap af hud på ryggen, der havde helet ukorrekt fra den tidligere operation med hudtransplantation. Jeg venter også på min forsikring for at godkende at betale 8000 dollars for en lymfemas terapi maskine, der hjælper med at holde hævelsen nede i min arm.

Rådgivning om sygesikring

Kræft. Det har evigt påvirket mig fysisk og psykologisk, for ikke at nævne, økonomisk. Livet er betydeligt vanskeligere økonomisk end jeg nogensinde kunne have forventet ... især med god forsikring. Jeg synes, det er uretfærdigt, at kræftpatienter også skulle lide i dette aspekt. MEN ... Jeg vil leve i enhver økonomisk situation, snarere end ikke at leve overhovedet. Lad mig faktisk være fattig, bare lad mig leve. Det råd jeg vil give til alle, der handler om sygesikring, er at spørge dig selv et simpelt spørgsmål: Er det forsikringen, jeg vil have, hvis jeg havde kræft?

Stadig her, Overlevende

Sandi Johnson med søn Jake. Foto © Jordan Johnson
Jeg har fulgt rejsen hos 15 IBC patienter siden jeg begyndte min rejse. Fra sidste uge, desværre endnu mirakuløst, er jeg den eneste af dem, der stadig lever. Jeg takker Gud hver dag for jeg ved, at hver virkelig er en gave. Jeg spørger mig selv 'hvorfor?' Hvorfor fortsætter jeg med at overleve, mens så mange, mange andre ikke. Så bliver jeg mindet om: "Vi skal ikke undre os over hvorfor ..."

Heldigvis ser du fremad

Sandi og Gary Johnson. Foto © Jake Johnson
Endelig er 2008 bag os, og 2009 er lige begyndt med friskheden af ​​en helt ny dag ... en tid til at se frem til de gode ting, livet har at tilbyde. Jeg er glad for at være i live. Livet var for evigt ændret med min kræftdiagnose, men jeg er taknemmelig bare det samme. Taknemmelig for Gud og min familie og venner ... især alle dem der har givet mig så meget støtte på denne lange, hårde vej jeg har rejst ... gør det så meget lettere at bære.