Tips til sikkert at dele din kræft rejse online

1 -

Hvorfor dele din kræft rejse på sociale medier?

Der er mange grunde til, at kræftpersoner ønsker at dele deres personlige oplysninger online. Nogle mennesker deler oplysninger om deres diagnose, så andre kan tilbyde meninger om behandlinger og give yderligere information. For mange mennesker tilbyder sociale medier følelsesmæssig støtte under kræftrejsen. Men andre mennesker håber, at de ved at tilbyde deres egne oplysninger kan hjælpe andre, der står overfor kræft.

Folk vil gerne dele, men bekymre lige det samme

En nylig undersøgelse viste, at 94 procent af mennesker ville være villige til at dele deres personlige sundhedsoplysninger for at hjælpe andre. Samtidig var 74 procent af disse mennesker bekymrede for, at de sundhedsoplysninger, de deler, kunne bruges på skadelige måder.

Hvordan kan du dele dine oplysninger for at få den bedste support og information til dig selv og hjælpe andre, samtidig med at du beskytter dit privatliv? Læs videre.

2 -

Fordele og risici ved at dele personlige oplysninger om sundhedspleje online

Før du beslutter dig for at dele oplysninger online eller ej, kan det være med til at se på fordelene mod risiciene.

Mulige fordele

• Adgang til oplysninger eller meninger , der ikke ville være muligt, hvis du ikke delte dine oplysninger. For eksempel, hvis du har ALK-positiv lungekræft (en type lungecenokarcinom, der findes hos ca. 3 procent til 5 procent af mennesker med lungekræft) og deler disse oplysninger online, kan du være bedre i stand til at forbinde med andre mennesker med denne type af mutation, og lære mere om godkendte behandlinger samt kliniske forsøg.
• En anden fordel ved at dele information online er følelsesmæssig støtte . For eksempel har jeg hørt fra mange mennesker i lungekræft samfund, at en af ​​deres største kilder til støtte er de "venner", de har mødt online, der ligeledes håndterer lungekræft.

Mulige risici

• Beskæftigelsesrisiko . Der er risiko for, at oplysninger, du deler online, kan ses af potentielle arbejdsgivere og bruges til at træffe en "beslutning" for eller imod at ansætte dig i fremtiden. Selvom din diagnose alene ikke kan bruges til at diskriminere dig på denne måde, ved vi alle, at der er en subjektiv komponent til ansættelse, og man bør huske på en bevidsthed om, at fremtidige arbejdsgivere har adgang til disse oplysninger.
• Personlig risiko . Til at begynde med, billede der kan læse dine oplysninger. Hvis du skriver om dit ophold på hospitalet, annoncerer det i det væsentlige, at du ikke er hjemme.
• Forsikringsrisiko . Husk, at potentielle forsikringsselskaber i din fremtid kan have adgang til dine oplysninger. Mens allerede eksisterende forhold er mindre af et problem nu end tidligere, er der andre problemer at overveje. Før du skriver om alternative behandlinger, du bruger, og især hvis du vælger at gå imod lægehjælp på nogen måde, skal du tænke på, hvem der ellers kan læse de oplysninger, du giver.

3 -

Brug privatindstillinger - Vælg din målgruppe

Før du deler dine personlige sundhedsoplysninger om sociale medier, skal du tjekke dine personlige oplysninger. Hvem ønsker du at se dine oplysninger? Er der mennesker, der ikke bør se disse oplysninger (tænk fremtidige arbejdsgivere, for eksempel?) Tjek denne Facebook privatlivsindstillinger tutorial.

4 -

Bestem tid, hvor meget du vil dele

Før du skriver et ord, skal du overveje, hvilke oplysninger du er komfortabel at dele på sociale medier. Det kan bidrage til at bryde dette ned i tre kategorier:

• Dine kliniske oplysninger - Som dine symptomer, din diagnose, dine behandlinger og dine symptomer og resultater.
• Dit daglige liv - Hvor meget information er du komfortabel at dele om dine daglige aktiviteter og relationer?
• Din identitet - Dette inkluderer oplysninger som din e-mail-adresse, foto taget af dig og dit telefonnummer.

5 -

Vælg, hvor du vil dele oplysninger

Hvilke afsætningsmuligheder ønsker du at bruge til at dele dine oplysninger? Nogle steder, folk deler deres kræftrejser omfatter:

• Facebook
• Twitter
• Personlige blogs
• Blogs skrevet som en del af en af ​​kræftorganisationerne
• Personlige hjemmesider
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• snapchat
• Reddit

En anden (og måske mere privat) muligheder er et af kræftsamfundene. Disse kræver normalt, at du har et gratis medlemskab.

• Inspirere
• Cancer Support Community
• Navigere kræft

For at dele med familie og venner vælger mange mennesker at bruge et personligt websted som Careing Bridge:

• Caring Bridge

> Kilder:

> Frosti, J., Vermeulen, I. og N. Beekers. Anonymitet versus privatlivets fred: Selektiv informationsdeling i online kræftfællesskaber. Journal of Medical Internet Research . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Social Networking Sites og Continuously Learning Health Systems: En undersøgelse. Institut for Medicin af de nationale akademier. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf