Ressourcer til rådighed for børn og familier, der lever med fordøjelsesbetingelser
Børn med fordøjelsessygdomme - såsom inflammatorisk tarmsygdom (IBD, herunder Crohns sygdom og ulcerøs colitis), korttarmssyndrom, gastroparesis og andre bevægelsesforstyrrelser, Hirschprungs sygdom og cøliaki-ansigt er specielle bekymringer, da de navigerer i livet med en kronisk sygdom. Ligeledes kræver forældre og plejere støtte og information, der ikke er nøjagtigt det samme som det, der er nødvendigt for de voksne, der er diagnosticeret med disse forhold.
Der er flere nonprofits og velgørende organisationer i USA og Det Forenede Kongerige, der er dedikeret til at støtte familier, der lever med fordøjelsessygdomme og tilstande. Disse grupper giver programmer, assistance og information specielt til børn og deres forældre og omsorgspersoner.
Youth Rally
Youth Rally er en gruppe dedikeret til at tilbyde en berigende, ugelang boligkompleks for sommerbørn, der lever med tarm- og blæreforstyrrelser. Nogle af de medicinske tilstande, som campister oplever, omfatter at have en Koch-pose, ileostomi, urostomi, kolostomi eller en Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
På det årlige Youth Rally har børn mulighed for at mødes og socialisere sig med andre børn, der lever med lignende sundhedsmæssige udfordringer i et sikkert og støttende miljø. Udover rekreative aktiviteter tilbydes uddannelsesseminarer, der hjælper børn med at lære at klare og styre deres sygdom.
Campister opfordres til at fundraise for at støtte deres lejrregistrering og Youth Rally, som også modtager støtte fra industriens partnere. Frivillige, herunder læger og voksenrådgivere, hjælper med at yde pleje på stedet og sikre, at lejren løber glat. LEAK er e-mail-nyhedsbrevet oprettet af Youth Rally-medarbejdere for at holde campisterne involveret i løbet af året.
Feeding Tube Awareness Foundation
Feeding Tube Awareness Foundation er en nonprofit gruppe, der tjener forældrenes og omsorgspersonals samfund, der plejer børn, der modtager ernæring gennem et rør. Nogle af de sygdomme og tilstande, der kan kræve et fodringsrør, omfatter IBD, gastroøsofageal reflukssygdom (GERD), imperforat anus, Hirschsprungs sygdom og medfødte sygdomme i fordøjelseskanalen.
Forældre og børn, der navigerer i livet, samtidig med at der indføres tube fodring ansigt diskrimination og misforståelse, hvorfor grunden fokuserer på de positive aspekter af rørfoder.
Organisationen opretholder også en betydelig database med information om rørfoder, herunder rørtyper, kirurgi og procedurer, test, betingelser, der kan kræve fodringsrør og kost og ernæring. Derudover er der tips og tricks fra erfarne forældre om, hvordan man integrerer rørfodring i familie- og skoleliv og fejlfinding af problemer.
Short Towel Syndrome Foundation for Children of New England, Inc. (SBSNE)
Short Towel Syndrome Foundation for Children of New England, Inc. (SBSNE) er en nonprofit-gruppe baseret på Rhode Island, der tilbyder support og information til børn og forældre, der har korttarmssyndrom (SBS) som følge af sygdom eller tilstand .
Forældre til børn, der lever med SBS, kan anmode om en plejepakke med donerede genstande, der skal sendes til dem, som omfatter varer som onesies, tæpper, toiletartikler og fyldte dyr. SBSNE opretholder også et udbudsudvekslingsprogram, hvor donerede leverancer kan omdirigeres til en anden familie, der lever med SBS, der kan bruge dem.
Crohns i Childhood Research Association (CICRA)
Crohns i Childhood Research Association (CICRA) er en velgørenhed baseret i Det Forenede Kongerige, der støtter børn og unge voksne og deres familier, der lever med Crohns sygdom og ulcerøs colitis. Oprindelig grundlagt som Crohns i Childhood Research Association i 1978, yder gruppen støtte til patienter og deres familier og tilbyder forskningsuddannelsesmedlemmer til at opfordre læger til at indgå i pædiatrisk gastroenterologi .
CICRA modtager finansiering fra private donationer, fundraising arrangementer og industri sponsorer. Medlemskab er gratis, og CICRA kan også levere informationsbrochurer til patienter og til brug i skolerne. Nogle af de disponible ressourcer til patienterne omfatter:
- En telefonlinje (0208 949 6209) og email (support@cicra.org), hvor plejepersonale kan modtage support og information
- CICRA Insider , et periodisk nyhedsbrev med oplysninger om forskning i Crohns sygdom og ulcerøs colitis samt begivenheder med velgørenhed
- En forskningsblog med fokus på de seneste oplysninger, der er skrevet af pædiatriske gastroenterologist-stipendiater, der sætter nyere videnskabelige undersøgelser i perspektiv
- The Cool Zone, et område for børn der indeholder et forum og en penal liste