Autisme er kompliceret. Der er en zillion autisme behandlinger, programmer, skoler, support grupper, aktiviteter og afhængigt af hvor du bor, kan der også være mindst en gazillion individuelle terapeuter ivrig efter at give deres særlige mærke af autisme behandling for dit barn.
Tilføj til dette mange love, forsikringsretningslinjer, agenturer og bureaukrati, du vil sikkert opleve, mens du arbejder gennem skoleår, sommerprogrammer og derudover.
Og hvad med planlægning for voksne behov, levende situationer, job og support ?.
Hvem kan lede dig gennem de mange muligheder, blinde gyder og muligheder?
Hvorfor forældre skal blive deres egne autisme eksperter
Ja, der er personer, der kan lede dig gennem visse aspekter af dit barns livs særlige behov fortalere, læger, individuelle terapeuter mv. Og der er "autisme liv coaches", der hjælper og støtter voksne på spektret med de daglige udfordringer.
Men virkeligheden er, at du ikke kun er dit barns bedste advokat (er), men også den person (eller personer), der skal lære om, analysere, vælge, finansiere, overvåge og administrere dit barns muligheder.
Hvorfor er dette tilfældet? Her er blot nogle af grundene til, at forældrene bliver ved med at tage deres egne unikke stier gennem autismens skov:
1. Autisme er forskellig for enhver person
Hvis dit barn blev diagnosticeret med en medicinsk tilstand med en kendt årsag, forudsigelige symptomer og en etableret behandling, kunne du med rimelighed forvente, at eksperter vil lede dig korrekt.
Men autisme er en lidelse med få kendte årsager , idiosynkratiske og meget divergerende symptomer og en række behandlinger, der måske eller måske ikke er passende eller hjælpsomme for dit barn.
Dertil kommer virkeligheden, at forskellige børn reagerer anderledes på forskellige terapier på forskellige tidspunkter i deres liv, at skoleprogrammerne er radikalt forskellige fra hinanden i tilgang og resultater ...
og du kan se hvorfor der virkelig ikke er nogen derude med den vidensbredde, der er nødvendig for at lede din vej fra diagnosen gennem voksenalderen.
2. Valg og finansiering varierer fra sted til sted
New Jersey er rig på udviklingsprogrammer og skoler til børn med autisme. Florida har nogle gode adfærdsprogrammer. Californien har MIND Institute, som tilbyder en bred vifte af tjenester og programmer, mens New York er et hot spot for voksne tjenester og supportorganisationer. I skolerne er SCERTS stor i Rhode Island, mens TEACCH-programmer er populære i North Carolina.
Nogle stater, provinser og lande tilbyder generøs finansiering til en bred vifte af terapier, mens andre strammer deres pungestrenge.
Ingen kan fortælle dig præcis hvilke tjenester og programmer der tilbydes hvor, til hvilken pris, ved hvilke terapeuter under hvilke omstændigheder. Og selvom de kunne - ville de ikke kunne fortælle dig, om disse tjenester ville være det rigtige valg for dit barn eller din familie. Det er op til dig at gøre forskningen og lave de bedste valg til dine særlige behov.
3. Der er ingen "bedste" autismeterapier
Med risiko for at invitere en vis kritik mener jeg, at jeg er korrekt med at sige, at der ikke er nogen "guldstandard" til autismebehandling, der passer til ethvert barn.
Ja, nogle mennesker vil fortælle dig, at adfærdsterapi ( også kaldet ABA ) er "guldstandarden" til behandling af autisme. Men det er vigtigt at erkende, at mens ABA er den mest efterforskede terapi (sandsynligvis fordi dens resultater måles let), er det ikke nødvendigvis det mest effektive (eller passende) for et givet barn.
Og selvom du tror, at ABA er et godt bud på dit barn, er der mange forskellige "smags" af ABA , som hver er udviklet af en forsker eller gruppe. "Pivotal Response", "Discrete Trials", "Verbal Behavioral Intervention" og flere andre teknikker bruger alle adfærdsmetoder på et eller andet niveau, men på meget forskellige måder.
Hvilken er den bedste? Det afhænger ofte af tilgængelighed, omkostninger og evne til en individuel terapeut til effektivt at forbinde med dit individuelle barn!
Indstilling til side ABA er der mange andre veletablerede terapier, der måske eller ikke er tilgængelige, passende eller effektive til dit barn. Selvfølgelig bør dit barn have ergoterapi, men hvad med sensorisk integrationsterapi (en erhvervstræning, der ofte hjælper autistiske børn)? Ville dit barn få gavn af kunstbaserede terapier ? Spil terapi? Hippoterapi (ridning)? Fritidsterapi? Det vil være op til dig at identificere mulighederne og afgøre, om de er værd at udforske.
Så er der mange udviklingsmæssige terapier, der bliver mere og mere populære og velbegrundede. Floortime, RDI, TEACCH og SCERTS er blot nogle af de muligheder, der kan være tilgængelige enten privat eller gennem din skole.
Når du har udforsket de ikke-biologiske, ikke-medicinske interventioner for autisme, vil du sikkert også gerne se yderligere muligheder. Kan dit barn få gavn af medicin som anti-angst medicin eller medicin, der reducerer hyperaktivitet? Hvad med ernæringsmæssige indgreb? Der er læger og ernæringseksperter, der er fagfolk inden for disse områder - men selvfølgelig er de specialister, og kan ikke fortælle dig meget om, siger, blanding af medicin og dramatapi!
Nederste linje, alle de ovennævnte terapier og interventioner (og ganske mange flere) kan være nyttige, og enhver kan være et godt valg. Men ingen, men du kan træffe den endelige beslutning om, hvilket er bedst for dit barn på et givet tidspunkt i hans eller hendes liv.
4. Familiefinansieringer og -prioriteter Varighed
Din læge, vejledende rådgiver eller terapeut kan anbefale kunstterapi, RDI eller anden behandling, der lyder (og sandsynligvis er) vidunderlig. Supportgrupper kan foreslå private skoler, der kan være "livsforandrende" for dit barn.
Men hvis hverken din skole eller dit forsikringsselskab vil finansiere den pågældende behandling eller skole (som det ofte er tilfældet), skal du grave i dine besparelser for at betale for det?
Der er familier, der har midler til at starte op hele skolerne bare for at få en bestemt type terapi til rådighed for deres barn. Der er familier, der bruger deres besparelser og pensionskasser til at betale for terapier og specialskoler. Og så er der familier, der vælger og vælger blandt mulighederne for at undgå at løbe ind i økonomiske problemer, da de sørger for deres autistiske barns behov.
Ingen kan fortælle dig, hvor meget en terapi, terapeut, skole eller mulighed for at komme i skole eller dit program er værd for dig eller dit barn. Hvad der er endnu mere betydningsfuldt er den realitet, at ingen kan fortælle dig "Hvis du betaler for lommen til X, vil dit barn ikke have brug for Y om ti år."
Sikker på, at den dyre skole kunne gøre hele forskellen for dit barn - men så igen, måske vil det ikke. Og sandsynligheden er meget, meget stærk, at dit barn vil være autistiske i hele hans eller hendes liv. Det betyder, at du kan lukke udgifterne så meget på tidlige indgreb, at du ikke har de midler, du har brug for til at støtte dit autistiske barn som en voksen - endsige sende hans eller hendes søskende til college og stadig have penge til pensionering!
Hvor skal du sætte dine penge? Du kan få råd, men i det lange løb er det en personlig beslutning.
5. Idéer om uddannelse og opdragelse Vary
Hvad er bedst for dit barn?
- En privat skole, der er specialiseret i at betjene behovene hos børn med autisme?
- Fuld optagelse i almene undervisningslokaler i den lokale offentlige skole?
- Delvis optagelse i almen uddannelse ud over specialiserede programmer og terapier?
- Et ABA-klasseværelse? Et SCERTS klasseværelse? Et TEACCH-klasseværelse?
Hver af ovenstående muligheder kan være det bedste for dit barn - eller ej. Og der er ingen nem måde at vide på forhånd, hvilket sandsynligvis vil være mest effektivt. Beslutningen er derfor ofte baseret på tilgængelighed og forældrenes valg.
Skal dit autistiske barn indgå i typiske rekreative programmer, kirketjenester og sociale arrangementer? Skal han eller hun i stedet deltage i adaptive eller specialiserede programmer? I nogle tilfælde vil beslutningen blive truffet for dig på baggrund af dit barns adfærd og evner. Men hvis man antager at et valg er muligt, bliver det dit. Der er intet absolut rigtigt eller forkert, når det kommer til integration.
6. Tro på autisme varierer
Hvad er netop autisme? Er det et handicap eller en styrke? Er det en alternativ måde at tænke på og opfatte verden - eller er det en uorden af tanke og opfattelse? Svaret på disse spørgsmål afhænger til dels af sværhedsgraden af autistiske symptomer og autistiske individers og deres families filosofi.
Baseret på dine følelser - og selvfølgelig dine barns følelser - kan du være tilbøjelig til at fjerne visse terapier eller vælge andre. Du kan vælge bestemte typer skoler baseret på din filosofi. Du kan måske beslutte at bruge dine penge ikke på adfærdsmæssige terapier, men snarere på musikinstrumenter, skaklektioner eller campingudstyr for at understøtte dit barns interesser og styrker i stedet for at "behandle" hendes udfordringer og forskelle.
Søg rådgivning og lav derefter dine egne beslutninger
Læger, lærere, terapeuter, vejledere og andre forældre kan alle give værdifuld indsigt og vejledning om autisme. Bøger, videoer og foredrag er også værdifulde.
Til sidst vil hver vej være unik. Det vil blive styret af forældre og af autistiske personer, hvis overbevisninger, interesser, præferencer, talenter og ønsker vil alle spille en rolle i beslutningsprocessen. Og det er okay. Fordi ethvert liv er unikt.