Sammenslutningen af EF-cancercentre (ACCC) metastatisk brystkræftprojekt er et uddannelsesinitiativ, der tager sigte på kommunikationsbehov og -problemer hos kvinder og mænd, der lever med metastatisk brystkræft. Det primære mål med dette initiativ er at forbedre behandlingen og styringen af metastatisk brystkræft i samfundsområdet. Avon Breast Cancer Crusade, Cancer Support Community og Metastatic Breast Cancer Alliance deler deres ekspertise og ressourcer som ACCC partnere i dette initiativ med finansiering og support fra Pfizer Oncology.
"ACCC metastatisk brystkræftprojekt retter sig direkte mod et behov, der er identificeret som en del af vores brystkræft: Et historiehalvtold initiativ - behovet for at generere mere produktive diskussioner mellem læger og patienter med metastatisk brystkræft", siger Julia Perkins Smith, MD, Nord America Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Pfizer er dybt engageret i at hjælpe med at opfylde MBC-samfundets unikke behov, og vi er glade for at støtte det innovative arbejde, ACCC gør på dette område. Som ACCC er vores håb, at dette projekt vil gøre det muligt for patienter med MBC at opnå en bedre forståelse for deres sygdom og har en stærkere stemme i deres beslutningsprocesser. "
Kommunikationsproblemer
For patienter: En diagnose af metastatisk brystkræft har iboende kommunikationsproblemer; det er ofte misforstået. Nogle gange har selv patienter svært ved at forstå, når deres onkolog taler til dem om deres metastaserede sygdom, behovet for livslang behandling, forventede bivirkninger og hvordan deres sygdom vil påvirke deres livskvalitet og forventede levealder.
I starten er mange patienter overvældet af deres diagnose og hvad de bliver fortalt om; de er tilbageholdende med at stille spørgsmål. Selv når patienter fortsætter med behandling, deler nogle patienter ikke deres frygt med medlemmer af deres plejehold eller beder om den følelsesmæssige støtte, de har brug for. De begrænser ofte deres diskussioner med den medicinske onkolog til at styre bivirkninger og effektiviteten af den nuværende behandling.
Ifølge en online undersøgelsesrapport udført af Cancer Support Community, rapporterede et flertal af metastaserede brystkræftpatienter at have god kommunikation med deres sundhedsplejehold. Endnu 2 ud af 5 patienter oplyste, at de ikke diskuterede dybere bekymringer om deres følelsesmæssige helbred, behandling, symptomer og livskvalitet.
"Individualiseret information om metastatisk brystkræft er en kritisk faktor for velinformeret deltagelse i beslutningsprocessen. Information spiller også en vigtig følelsesmæssig rolle i at reducere usikkerhed, manglende kontrol og nød. Alligevel modtager mange patienter ikke tilstrækkelig information fra deres sundhedsplejehold; deres forståelse af arten af sygdommen og behandlingsmålene er ofte dårlig; mange tror, at de vil blive helbredt. Begrænsninger af tid og ressourcer i travle onkologi-praksis kan resultere i dårlig dialog mellem patient og læge, herunder envejs "læge-bedst" kommunikation. Patienter rapporterer også forvirring om pålidelige informationskilder. "Rapporteret Katherine Crawford-Gray, direktør for metastatisk brystkræftalliance.
Til offentligheden: Mens der er udbredt bevidsthed om brystkræft som følge af meddelelser, der vises på tv og radio og i trykte medier, fokuserer disse meddelelser normalt på tidlig stadium brystkræft , ikke fase IV, metastatisk brystkræft.
Alligevel anslår antallet af patienter, der lever med metastatisk sygdom hos mellem 150.000 og 250.000 i USA. Hvert år dør 40.000 metastaserede patienter af sygdommen. Ca. 6-10 procent af alle nyligt diagnosticerede brystkræft er metastatisk. Mellem 20-30 procent af alle brystkræft bliver metastatisk, der forekommer 5, 10, 15 + år efter behandling for tidlig brystkræft.
Metastatisk brystkræft er det mest avancerede stadium af brystkræft, hvor kræften har spredt sig over brystet til fjerne organer som lunger, lever, hjerne og knogle. Selvom det kan behandles, er det ikke helbredt.
Det passer ikke med de "føle gode" meddelelser om overlevende brystkræft, der ofte kommunikeres på tv, radio og i pressen.
I betragtning af at metastatiske patienter lever i en kultur, hvor overlevende anses som det sædvanlige resultat efter afslutning af behandlingen, føler mange med metastatisk sygdom sig som udefrakommende i brystkræftsamfundet. De bliver ofte spurgt af familie og venner for at forklare, hvorfor de skal være i behandling for resten af deres liv.
Ifølge den metastatiske brystkræftorganisation (MBC) Alliance er offentligt budskab om brystkræftets kur og overlevelse det så omfattende, at mennesker, der diagnosticeres i fase IV med metastatisk brystkræft, kan stigmatiseres af den opfattelse, at de har undladt at tage sig af selv eller gennemgår årlig screening.
Oversigt over metastatisk brystkræftprojekt
Marianne Gandee, assisterende direktør, Provider Education, ACCC, beskriver projektet som: "Vores metastatiske brystkræftuddannelsesprogram søger at styrke MBC-patienter ved at give deres sundhedsplejersker værktøjer og ressourcer til at løse huller i pleje og forbedre kommunikation mellem patienter og udbydere. "
Projektet vil give:
- Site besøg på faciliteter med programmer, der viser effektiv praksis i behandling og patientstyring.
- Informationsdeling vedrørende den aktuelle tilstand af metastatisk brystkræftbehandling og patientstyring.
- En webside og app
- Uddannelsesmateriale egnet til brug af alle medlemmer af kræftplejeholdet.
- En arbejdsbog om effektive metoder til omsorg for metastaserede brystkræftpatienter.
- Adgang til Cancer Support Community's Cancer Experience Register: Metastatisk brystkræft.
- I 2007 vil udviklingen af operationelle planer for at hjælpe ACCC-medlemsprogrammer forbedre behandlingen og styringen af kvinder og mænd med metastatisk brystkræft.
Sammenslutningen af EF-kræftcentre, en national advokat- og uddannelsesorganisation siden 1974, er et forum til at håndtere problemer, der påvirker fællesskabskræftprogrammer landsdækkende. Som sådan kan ACCC udnytte sine ressourcer og dets partnere i metastatisk brystkræftprojekt for at nå og hjælpe sine medlemmer med at imødekomme kommunikationsbehovet hos patienter med metastatisk brystkræft. Medlemmerne omfatter over 22.000 kræftplejepersonale fra 2.000 hospitaler og praksis i hele landet. Community onkologer behandler mere end 75 procent af kræftpatienter.
ACCC Formand Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP udtalte: "Da vi stræber efter at levere personlig, patientcentreret pleje, skal vi give patienterne mulighed for fuldt ud at deltage i tovejssamtaler med deres udbydere." Det metastatiske brystkræftprojekt er designet til at gøre netop det ved at udvide den nuværende brystkræftsamtale til at løse huller i kommunikationen mellem tidlig og metastatisk sygdom; og forbedre kommunikation omkring behandling og styring af metastatisk brystkræft i samfundets onkologi-indstilling.
Partnerroller i metastatisk brystkræftprojekt
"Avon Breast Cancer Crusade er stolt over at hjælpe med at skinne et stærkt lys på de unikke behov hos MBC-patienter og deres familier og fremme kapaciteten i brystkræft-samfundet som helhed for bedre at opfylde disse behov, "sagde Carolyn Ricci, programdirektør, Avon Breast Cancer Crusade.
"Den metastatiske brystkræftalliance mener, at partnerskaber, som det vi har med Foreningen af EF-Kræftcentre for deres Metastatiske Brystkræftprojekt, er afgørende, hvis vi skal påvirke væsentlige ændringer, der fører til forbedring af kvaliteten og mængden af liv for mennesker, der lever med metastatisk brystkræft. Vores rolle i arbejdet med ACCC er at bringe vores medlemmer ekspertise til forskning og udvikling af initiativer. En af fordelene ved Alliancen er, at vi bedre forstår kommunikationsbehovet hos samfundskræftklinikker og forhåbentlig kan spille en mere aktiv rolle i arbejdet med centrene for at imødekomme disse behov.
Alliancen har bestilt Dr. Corrine Ellsworth Beaumont for at undersøge de eksisterende kommunikationsbarrierer og foreslå nye måder at håndtere dem på. Som et resultat af fase 1 af denne forskning, styrer vi et kommunikationsværktøjssæt, der er baseret på visuelt design med mindste tekst. Vores partnerskab med ACCC i deres metastatiske brystkræftprojekt hjælper med at give deres medlemskab viden om og adgang til denne innovative ressource, "siger Katherine Crawford-Gray, direktør for metastatisk brystkræftalliance.
Cancer Support Community's Cancer Experience Registry, det eneste register i sin art, giver patienter og omsorgspersoner mulighed for at dele deres unikke oplevelser for at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med kræftdiagnose. En særlig afdeling af registret er dedikeret til at forstå de sociale og følelsesmæssige behov hos mennesker, der lever med metastatisk brystkræft. Oplysninger trukket fra registret vil give partnere med banebrydende tendenser omkring udfordringerne forbundet med metastatisk brystkræft. Disse resultater vil hjælpe med at udvikle skræddersyede ressourcer og værktøjer og hjælpe med at fremme patientcentreret pleje ", siger Joanne Buzaglo, ph.d., Senior Vice President, Research and Training Institute of Cancer Support Community.
Et ord fra
Hvis du har metastatisk brystkræft, har du brug for og fortjener et kræftplejehold, der er åbent for at besvare dine spørgsmål og tager dig tid til at lytte til, hvordan du føler. Hvis du nyligt er diagnosticeret, skal du finde en medicinsk onkolog, medmindre du har et tilfredsstillende forhold til en onkolog, der har formået din behandling for en tidligere brystkræft. Det er en god idé at mødes med to eller flere onkologer, inden du vælger hvem der skal klare din løbende pleje.
Ud over at tale om din behandlingsplan vil disse møder give dig mulighed for at bestemme dit komfortniveau hos hver onkolog, da han eller hun vil være en integreret del af din pleje. Du skal føle, at du kan tale med din medicinske onkolog og andre medlemmer af dit plejehold om enhver bekymring, der påvirker din livskvalitet.
Deltagelse i en støttegruppe af metastaserede brystkræftpatienter vil bidrage til at reducere den isolation, du måtte føle. Det giver dig mulighed for at dele med andre, der kan forholde sig til det, du oplever.
Tilmelding til kræftoplevelsesregistret for kvinder og mænd, der lever med metastatisk brystsygdom, er en god måde at dele dine oplevelser med, få adgang til ressourcer og lære af andre med metastatisk brystkræft. Registreringsdatabasen er et online-fællesskab. Det er gratis, fortroligt og tilgængeligt for alle, der er blevet diagnosticeret med kræft eller er plejeperson for en kræftpatient.
> Kilder:
> ACCC-lancerer-Initiative-to-Address-Communications-Udfordringer-Faced-by-Metastatic-Brystkræft-Patienter, Nyhedsudgivelse, Juni 2016
> MBC Alliance. Ændring af landskabet for mennesker, der lever med metastatisk brystkræft. Metastatisk brystkræft Landskabsanalyse: Forskning Rapport, oktober 2014,
> Office Ethnographic Study, sponsoreret af Pfizer Oncology, 2014