Lær hvilke grupper der fokuserer på at støtte dem med metastatisk brystkræft
At blive involveret i en brystkræft-støttegruppe eller støtteforening er en enorm fordel for mange mennesker, der håndterer metastatisk brystkræft. Disse samfund giver chancen for at tale med andre, der står overfor de samme udfordringer, du er. Ligegyldigt hvor støttende og kærlig din familie og venner er, er der noget specielt ved at vide, at en anden oplever noget lignende.
Ud over at støtte kan et godt støttesamfund være en måde at lære om de nyeste behandlingsmuligheder til rådighed for din kræft. Vi har nået et tidspunkt og sted, når medlemmer af et støttesamfund måske er mere fortrolige med de kliniske forsøg, der studerer nye behandlinger for din sygdom end nogle samfunds onkologer.
Unikke grupper
Mange mennesker med metastatisk brystkræft finder det nyttigt at blive involveret i en gruppe bestående af kun personer med metastatisk brystkræft. De typer af problemer, der står overfor kvinder med tidlig brystkræft, adskiller ofte sig fra de med metastatisk brystkræft, og det kan være meget smertefuldt at være udsat for disse forskelle.
For eksempel med metastatisk brystkræft kan du ikke være bekymret for at bevare din fertilitet eller revision til din brystkonstruktion. I stedet kan du have mange bekymringer forbundet med at have en uhelbredelig sygdom, at nogle mennesker med tidlig brystkræft ikke har taget hensyn til samme grad.
Faktisk kan du føle, at du har mere til fælles med mennesker med andre kræftformer, som er fase 4 end hos personer med tidlig brystkræft.
Heldigvis er der nu brystkræftsamfund designet specielt til dem med metastatisk sygdom. Eksempler er:
- Metavivor er et støttesamfund designet specielt til dem med metastatisk sygdom
- Det metastatiske brystkræftnetværk (MBCN) giver information om, hvordan man lever med metastatisk brystkræft, har en klinisk forsøgssøger og meget mere
Støtte til mænd
De fleste samfund har ikke brystkræftstøttegrupper, der er specielt designet til mænd, og mange mænd kan opleve, at deres nabolagstøttegruppe ikke virkelig opfylder deres behov.
Skønheden i internettet er, at mange mennesker kan finde et fællesskab fokuseret på forhold, der er temmelig ualmindelige, såsom mandlig brystkræft.
Der er mange forskelle mellem brystkræft hos mænd og brystkræft hos kvinder, der spænder fra kræftformer, til bedste behandlinger, til forekomsten af en genetisk prædisponering. Muligheden for at tale med andre mænd kan være særlig nyttig, når man taler om symptomer, der er unikke for mænd.
Støtte til unge kvinder
Ligesom mænd med brystkræft har unikke behov, står unge kvinder med brystkræft over for en række spørgsmål, der er unikke for unge kvinder. Og som med mænd er der mange måder, hvor sygdommen kan være anderledes.
Unge kvinder er mere tilbøjelige til at have aggressive tumorer, tumorer, som er hormonreceptor- negative og har en dårligere prognose generelt. Behandlinger er i sin tur ofte forskellige, med muligheder som kemoterapi spiller en større rolle med metastatisk brystkræft end for ældre kvinder med sygdommen.
At finde et støttesamfund med andre unge kan være meget nyttigt. Nogle muligheder omfatter:
- Young Survival Coalition er en organisation dedikeret til kvinder, der er 40 år eller yngre, der håndterer brystkræft.
- Stupid kræft er en gruppe unge voksne (alder 15 til 39) med enhver form for kræft og er meget aktiv i at støtte mennesker med behov unikt for unge overlevende.
Støtte til omsorgspersoner
Omsorg for en elsket med metastatisk brystkræft bringer sit eget sæt udfordringer. Selv om vi tænker på mennesker, der lever med kræft oftest med hensyn til støttemiljøer, er disse net lige vigtige for venner og familie.
På nogle måder kan støtte være endnu vigtigere, da du ikke er i stand til at læne på din elskede med kræft til støtte.
Heldigvis støtter grupper for plejepersonale bliver mere almindelige. Organisationen CancerCare giver information samt støtte til omsorgspersoner og de unikke bekymringer, de står over for.
Online sikkerhed
Online kræftsamfund kan yde enorm støtte til mennesker, der lever med metastatisk brystkræft, men et forsigtighedsord er i orden. Vi har alle hørt bekymringerne for at dele privat information online, og din diagnose er ingen undtagelse. At dele din historie med andre i detaljer giver andre mulighed for virkelig at støtte dig, så hvordan kan du gøre det sikkert?
Mange af de online grupper for metastatisk brystkræft er beskyttet med adgangskode. Før du tilmelder dig, skal du læse om deres privatlivspolitik.
På et hvilket som helst socialmediewebsted skal du sørge for at omhyggeligt udfylde dine personlige oplysninger, inden du deler noget. Disse indstillinger på websteder som Facebook tillader kun visse mennesker at se, hvad du har delt og ikke andre.
Bliv fortrolig med internetspecifikke problemer, før du sender noget. Du vil have dit indlæg, at du er på hospitalet for at være en besked om, at du har brug for støtte og bønner, ikke at ingen er hjemme hos dit hus.
Bemærkning om Advocacy
Det er værd at lave et par kommentarer om advocacy. Det er meget sandsynligt, at du på et tidspunkt i din rejse bliver bedt om at blive en brystkræftforkæmper.
At være en advokat er en vigtig del af bevidstgørelsen og genererer finansiering til forskning. Folk reagerer på ansigter og historier, ikke statistikker, og deling af din historie kan være en værdifuld måde at gøre en forskel på.
Alligevel har du ikke lyst til at blive en advokat. Mange mennesker finder, at det er i stand til at klare symptomerne på deres sygdom, og at have tilstrækkelig tid til at bruge sammen med deres kære gør det for svært at deltage i enhver form for advokatarbejde. Hvis dette er dig, skal du ikke være skyldig, eller at du ikke "giver tilbage".
I stedet er det op til dem af os uden metastatisk brystkræft at generere støtte. Den vigtigste rolle, du har lige nu, er at helbrede så meget som muligt og bruge tiden sammen med de kære, du har brug for.
> Kilder:
> DeVita, Vincent., Et al. Kræft: Principer og praksis på onkologi. Brystkræft. Wolters Kluwer, 2016.
> American Society of Clinical Oncology. Cancer.Net. Håndtering af metastatisk kræft. Opdateret 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer