I de seneste årtier har samfundet i stigende grad institutionaliseret oplevelsen af døende og død. Der er forskellige grunde til dette, men få vil hævde, at "døende" er blevet kommercialiseret og gjort mindre personlig. I processen er enkeltpersoner i stigende grad blevet mere ubehagelige med tanken om deres egen dødelighed.
At dø er en uundgåelig del af livet, som BJ Miller, den administrerende direktør for Zen Hospice Project i San Francisco, pegede pegende på i sin inspirerende 2015 TED-tale.
BJ Miller fremmer en human-centreret tilgang til palliativ pleje, med fokus på trivsel og komfort frem for "sygdom", hvor der er plads til hensigt, kreativitet og lindring af unødvendig lidelse.
Døende bør ikke ses som en endelig handling i ens liv. At dø er ikke noget, der skal udøves i stilhed og isolation. Folk skal understøttes, når de går igennem denne fase af livet. De fleste håber, at denne proces vil være på deres egne vilkår, med værdighed, kærlighed og respekt. Imidlertid var et flertal af de hospitaler, der huser patienter tæt på livets ende, ikke designet til at understøtte palliativ pleje. Desuden ønsker mange mennesker at vælge hvor og hvordan de dør, og generelt er dette ikke inden for rammerne af et hospital.
Digital sundhedsteknologi tilbyder nu nogle løsninger, der kan forbedre kvaliteten af livscyklus.
Forbedring af kommunikation og forbindelse
Institut for Medicin (IOM) rapporterer, at folk, der nærmer sig afslutningen af deres liv, ofte ses og indlægges i flere sundhedsinstitutioner.
Derfor er det vigtigt, at deres sundhedsoplysninger deles effektivt og overføres mellem forskellige lokaliteter og sikrer kontinuitet i plejen. Interoperable elektroniske patientjournaler (EHR) og andre digitale sundhedssystemer kan understøtte denne proces og forbedre kommunikationen mellem forskellige fagfolk, minimere forsinkelser og undgåelige servicereplikationer.
EHR'er kan også tjene til at kommunikere en persons ønsker, samt være en del af deres avancerede plejeplanlægning. Nem adgang til patientens ønsker sikrer, at en person nær udgangen af livet (når han eller hun måske ikke længere kan træffe beslutninger) modtager pleje, der afspejler hans eller hendes tidligere angivne præferencer.
Et andet vigtigt aspekt af palliativ pleje er interpersonel kommunikation og deling af følelser. Mange mennesker, herunder sundhedspersonale, føler sig ikke trygge eller kompetente til at diskutere vanskelige eksistentielle problemer med en døende person og / eller deres familiemedlemmer. Digital sundhed kan tilbyde træningsredskaber, der hjælper med at uddanne og lede både plejeren og patienten gennem potentielt vanskelige samtaler. Da patienter og deres plejere ofte føler sig overvældede, giver sociale platforme mulighed for at forbinde og støtte hinanden, både følelsesmæssigt og ved at give information og uddannelse. Patientstøttegrupper bliver til virtuelle online patientgrupper, hvilket kan være meget nyttigt for folk, der måske er begrænset til deres senge. Center for Advance Palliative Care (CAPC) sammensætter et online hub til palliativ pleje innovation og udvikling. Deres hjemmeside tilbyder træningsredskaber og -kurser, muligheder for samarbejde med fagfolk i hele landet samt teknisk assistance.
De forsøger at støtte palliativ pleje i enhver sundhedspleje og tilbyde sammenlignende data og rapportering om forskellige palliative plejeprogrammer.
Telepalliative Care
Nogle konsultationer og undersøgelser kan nu gøres fjernt. Når man nærmer sig slutningen af livet, kræver en person ofte inddragelse af et tværfagligt palliative plejehold, som kan indebære talrige hjem- og hospitalsbesøg.
For at begrænse ubehagelige - og muligvis unødvendige - rejser og overførsler er det nu muligt at afslutte nogle konsultationer stort set i privatlivets fred og komfort i eget hjem ved hjælp af telekonferencer.
Telehospice er blevet beskrevet som "den nyeste grænse for telehealthcare levering." Fjernkommunikation som en telefon- eller videokonference kan bruges til at udføre nogle tjenester, der tidligere ville have brug for et besøg på hospitalet. Dette tilføjer en ny dimension til palliative plejeydelser. For eksempel, hvis der er en grundlæggende, ikke-invasiv procedure, som en patient har brug for, kan en sygeplejerske instruere hjemmeplejeren via en videosamtale, hvordan man udfører opgaven.
Fuldt telehealth-arbejdsstationer er også under behandling med palliative patienter, som bor i mere fjerntliggende områder. Disse enheder kan måle vitale tegn og overføre aflæsningerne til en sygeplejerske, så patienterne kan løbende overvåges mellem personbesøg uden for hospitalet. National Hospice and Palliative Care Organisation (NHPCO) har allerede udgivet et papir, der beskriver bedste praksis til brug af telehealth. NHPCO har forsøgt at forudsige mange af fordelene ved at vedtage telehealth i palliativ pleje, herunder forbedret adgang og kvalitet og bedre omkostningseffektivitet. Men de anerkender også nogle af udfordringerne, som f.eks. Finansieringsproblemer, mangel på standardiserede programretningslinjer og begrænset tilgængelighed af telehealth-supportpersonale. Personaleberedskab har også været en begrænsning, og optagelsen af etablerede tjenester har været langsom på mange steder. En undersøgelse af klinikernes perspektiver på et telehealth-program inden for palliativ pleje på lokalsamfund, udført af Dr. Aileen Collier, der har været palliativ sygeplejerske på forskellige steder, viste, at pålidelig infrastruktur og teknisk support er vigtige for adoption. Også klinikere rapporterer, at de ser telehealth som en måde at øge deres serviceydelser, men ikke nødvendigvis som en erstatning for ansigt til ansigt konsultationer.
Telehealth er også blevet anerkendt som en vigtig ny ressource i pædiatrisk palliativ pleje. Mange eksperter ser det som en ny mulighed for at få adgang til familier, som bor i fjerntliggende områder, og er dårligt stillet efter deres geografiske beliggenhed. Hospitaler, der bruger et telehealth-program, beskriver flere problemer, der kan diskuteres under en video-konsultation, f.eks. Symptomhåndtering, psykologisk velvære og nødplaner. Problemer, der ellers kunne blive store problemer på grund af manglende forudgående forståelse.
Digital teknologi kan nu levere en del af plejen og støtte folk ønsker i deres sidste dage på en følsom og bekvem måde. Det kan hjælpe folk i den endelige fase af livet, såvel som deres familier og omsorgspersoner, og der kan forventes flere udviklinger på dette område i fremtiden. Digital teknologi vil ikke sandsynligvis erstatte de vigtige menneskelige elementer i palliativ pleje, men frigøre ressourcer snarere, så plejere og patienter bedre kan fokusere på det, der virkelig er vigtigt, personen.
> Kilder
> Armfield N, Young J, Young J et al. Sagen til hjemmebaseret telehealth i pædiatrisk palliativ pleje: en systematisk gennemgang. BMC palliativ pleje . 2013; 12-24
> Biskop L, Flick T, Wildman V. Palliativ pleje ressource serie: Bedste praksis til brug af telehealth i palliativ pleje. 2015. National Hospice og Palliative Care Organisation
> Bradford N, Armfield N, Smith A, Young J, Herbert A. Home telehealth og pædiatrisk palliativ pleje: Klinikernes opfattelser af, hvad der stopper os? . BMC palliativ pleje . 2014, 13 (1); 29
> Collier A, Swetenham K, Til T, Currow D, Tieman J, Morgan D. Implementering af et pilot-telehealth-program i lokalsamfundet palliativ pleje: En kvalitativ undersøgelse af klinikernes perspektiver. Palliativ medicin .2016; 30 (4): 409-417
> Institut for Medicin. At dø i Amerika: Forbedre kvaliteten og hædre individuelle præferencer nær livets ende . 2014.