Et af de problemer, der gør Parkinsons sygdom en så kompliceret tilstand, er den fine balance mellem behandling af symptomerne på sygdommen og samtidig minimering af bivirkningerne af medicinerne selv.
Og når den meget fine linje krydses, kan det resultere i bivirkninger, der er mere foruroligende end symptomerne selv.
Vi ved alle, at denne progressive neurologiske sygdom præsenterer med fire primære symptomer: hvilende tremor, bradykinesi (bevægelseens langsommelighed), postural ustabilitet (ustabil og tilbøjelig til at falde) og stivhed (stivhed).
Men for at optimere din ledelse er det vigtigt at uddanne dig ud over det grundlæggende - jo mere du ved om din sygdom, desto bedre styres din tilstand.
Dette er fordi, for eksempel i modsætning til diabetes , hvor patienter registrerer deres blodsukkeraflæsninger eller højt kolesteroltal, der følges gennem blodarbejde, er der for øjeblikket ingen objektiv test for Parkinsons. Læger er afhængige af patientens fortælling og kliniske undersøgelser, inden de foretager ledelsesforslag eller justeringer af medicin.
Så hvad du rapporterer til din læge om, hvordan du laver, er meget vigtigt, og at vide, hvad du skal kommunikere er afgørende.
Forskelle mellem dystoni og dyskinesi
En skelnen, der kan være meget vigtig for denne diskussion, er forskellen mellem dystoni og dyskinesi, og når de opstår i løbet af dagen i forhold til dine medicin doser.
Først og fremmest hvad betyder disse udtryk?
Dystoni er en langvarig sammentrækning af en bestemt muskel eller øget muskeltone, der resulterer i unormal positionering eller en muskelspasme. Det forstyrrer normalt kroppsdelen på en smertefuld måde, og afhængigt af hvilken muskelgruppe der er involveret, er det normalt ret svækkende. I nogle mennesker præsenterer dette som en krølling af deres tæer, hvilket gør det vanskeligt at gå for eksempel.
Eller det kan manifestere sig primært i nakke muskler, hvilket får hovedet til at vende smertefuldt til den ene side.
Dyskinesi er derimod mere som en rytmisk sammentrækning af store muskelgrupper, der ofte beskrives som en rullende eller vridende bevægelse.
Ikke alle oplever begge disse to symptomer, men at kunne genkende forskellen mellem dem er vigtig, især når det gælder dosering af medicin.
Årsager til dystoni og dyskinesi
Dyskinesier anses ofte for at være en bivirkning af dopamin-erstatningsmedicin, der forekommer på det tidspunkt, hvor levodopa er ved dets højeste koncentration i blodet. Niveauet af medicin kan være effektivt til at kontrollere dine Parkinsons symptomer, men det er højt nok til at forårsage denne ubehagelige bivirkning.
Men der er også et fænomen kaldet diphasic dyskinesi - det er her denne unormale bevægelse opstår i begyndelsen og slutningen af doseringscyklussen, når koncentrationen af medicin i dit system er på sit laveste i stedet for i toppen.
Tilsvarende kan dystonier være et symptom på utilstrækkeligt kontrolleret Parkinsons eller (noget mindre almindeligt) faktisk være en bivirkning af levodopa - det er ret kompliceret.
Derfor er det ikke kun værd at anerkende forskellen i den type bevægelser, men også når de forekommer i forhold til din medicin. Det kan betyde en stigning i medicinen, mens den anden vil medføre en nedsættelse af dosis eller ændring i doseringsplanen.
Ledelse
Håndtering af medicin og dine symptomer kan være en vanskelig opgave både for dig og din læge. Men at vide, hvad man skal kigge efter, og hvilke oplysninger, der skal formidles, er afgørende. Faktisk vil have større viden om og forståelse for din sygdom og de potentielle bivirkninger af dine lægemidler i sidste ende gå langt i at hjælpe din læge med at træffe beslutninger vedrørende din ledelse.