Det følgende er en fiktiv redegørelse for, hvad en dag kan være for en person, der har Crohns sygdom eller ulcerøs colitis.
Alle beskæftiger sig med IBD på deres egen måde. I de seneste år blogger flere og flere mennesker om deres erfaringer og endda støtter nye supportgrupper , både online og personligt. Alligevel forsøger den gennemsnitlige person med mild til moderat IBD sandsynligvis at komme igennem de dårlige dage uden at miste sit job eller afvikle på hospitalet. Håbet er, at dette vil være en uddannelsesmæssig læsning til folk, der ikke har IBD: venner, familie, selv læger.
Dette er en redegørelse for, hvad der kan betragtes som en dårlig IBD-dag.
Morgen
Du vågner op i morges, føler dig slet ikke hvile, fordi det er svært for dig at få en god nats søvn - der er for mange ting for at holde dig vågen.
Som du ligger der, villig til at mønstre energien for at komme ud af sengen, laver du en mental note til dig selv, at du skal ændre dine lagner i aften, når du kommer hjem. Et af problemerne med at holde dig vågen i aftes var natets sved . Du vågnede flere gange i en kold sved. Du sover normalt på et håndklæde, så når du vågner op i sved, kan du bare fjerne håndklædet og derefter ligge ned på de tørre plader nedenfor. Men det er ikke behageligt at sove på et håndklæde - der er en grund ark, der ikke har en lur. I aftes glemte du helt dit lille håndklæde trick helt. Måske håbede du bare, at denne nat ville være anderledes.
Du rammer din snooze-knap igen.
Du var udmattet, da du kom hjem fra arbejde i aftes.
Nogle gange er du så træt og føler dig syg og feberagtig, som om du har influenza. Du har ikke influenza, men du laver dig selv en suppe og klatre op i sengen, så snart du er i stand til alligevel. Du får ikke noget arbejde udført, og du kommer ikke til at gå ud på middag eller drikke med venner. Du er næppe i stand til at holde den sammen nok til at spise din suppe og finde fjernbetjeningen, så du i det mindste kan se TV, mens du venter på søvn at komme.
Men søvn tager tid, selv gennem udmattelsen, fordi du er op og ned på badeværelset igen og igen. Du forsøger at forsinke det. Du ligger der og ønsker, at det ville ende, bare vil gå i seng. Du vil blive i din seng, hvor det er varmt og behageligt. Hver gang du går på badeværelset fryser du og ryster. Det er altid det samme: mere diarré. Du spekulerer på, hvordan du muligvis kan gå på toilettet så mange gange, når du ikke har spist meget om dagen. Dine hænder er tørre og ømme fra at vaske dem efter hvert badeværelsebesøg. Din bund er også øm , og du skal huske at købe flere vådservietter, når du er i butikken. Hvis du brugte toiletpapir, ville din bund være rå, hvilket gør det næsten umuligt at sidde.
Der er noget blod på toilettet og på papiret. Det er kun en lille mængde (denne gang), så du tror ikke, det er fra din kolon. Du tror vagt, at det kommer fra et hæmoroid , hvilket ikke er overraskende, med konstant diarré og afrivning som følger. I hvert fald håber du sikkert, at det kun er hæmorider eller to. Du ville bruge en topisk hæmoridcreme, men du ville bare tørre den væk hver gang du går på toilettet. Bedre at vente med at bruge det på et tidspunkt, når du ikke går på toilettet så meget.
Du indser du skal stoppe med at slå din snooze og faktisk komme ud af sengen. Du skal gøre dig klar til arbejde. I det mindste vågnede du ikke med et presserende behov for at gå på toilettet. Mange gange du vågner op på toilettet igen. Faktisk er du ofte op for din alarm, selvom du ofte kryber tilbage i sengen i et par minutters hvile, indtil alarmen slukker.
Nogle gange har du endda drømme om badeværelser. Du er sikker på, at folk, der ikke har IBD, har disse drømme også, men de er særligt irriterende for dig. De er næsten som mareridt, hvor du ikke kan finde et badeværelse, når du har brug for en.
Nogle gange har du også drømme om, at dine tænder falder ud eller er så syge, at du ikke kan bevæge dig. Du kan ikke undslippe IBD selv i dine drømme. Du tænker vagt på adgangsloven til toilettet, der er blevet bestået i nogle stater (selvom ikke din), og at du har læst om sociale medier og blogs. Hvis det blev overført i din stat, ville det gøre en forskel i dit liv? Du tænker på at blive mere involveret i IBD advocacy når du føler dig bedre.
Et brusebad er himmelsk, og du overvejer hvad du skal have til morgenmad. Du er ikke ligefrem sulten, fordi du er træt af at tænke på dit eget fordøjelsessystem, men du skal have noget at spise for at kunne klare din dag og for at stoppe din mave fra at vokse. Det sikreste valg synes at være toast og vand. Måske lægger du nogle syltetøj eller smør på din skål, eller måske noget jordnøddesmør, som vil give dig en god smule fedt og energi.
Andre mennesker er undertiden misundelig over din tynde ramme, men det kommer til en god pris. Du nyder ikke dig selv som en sund person ville. Du har ikke selvtillid eller energi til at bære de nyeste trends og gå ud til klubber. En masse af dine penge går til medicin og lægebesøg. Du er bekymret for, at du en dag vil have en betydelig udgift, som f.eks. En tur til akutrummet eller kirurgi, og du forsøger at være sparsommelig. Du tjener selvfølgelig penge på jobbet, men du har også en bekymring for, at din evne til at fremme din karriere og øge dit indtjeningspotentiale er begrænset på grund af dit helbred.
Du tager ikke sygedage meget ofte. Faktisk tager du sandsynligvis færre sygedage end folk, der er meget sundere end du er. Du lever i frygt for, at din arbejdsgiver finder ud af din tilstand og fyrer dig på grund af de potentielle omkostninger ved din fremtidige lægehjælp og hvad det ville gøre for deres forsikringspræmier. Du er meget syg, ja, hvis du ringer til arbejde eller tager lidt tid at gå til en læges aftale.
Doktorens aftaler. Du kan ikke se din gastroenterolog ofte nok. Du ved, at du bør have koloskopi regelmæssigt, men det er svært at bringe dig selv til lægen og derefter til hospitalet eller klinikken til test. Hvis du føler dig OK, ser det ikke ud til at være en prioritet. Men når symptomerne kommer tilbage, skal du ringe og lave en gastro-aftale. Du har taget dig af med virkeligheden af din sygdom: den kommer og går.
Denne gang skal du nok ringe. Du har set noget blod på toilettet, og selv om du er rimelig sikker på, at det kommer fra et hæmoroid, vil din læge sandsynligvis nok gerne gøre en rektal eksamen for at sikre. Du bør også hente feber og diarré, fordi måske er det tid til en ændring i medicin eller en forøgelse af doseringen af medicinen du tager.
Arbejde
Du trækker dig ind i arbejdet og sætter et smil på dit ansigt. Du vil være et sundt, produktivt medlem af samfundet med venner og et socialt liv, men i dage som i dag er det meget svært at gøre mere end det bare minimum.
Heldigvis har du et job, hvor du kan gå på toilettet, når du har brug for det. Nogle gange, hvis du er i et møde, falder du i hoste eller nysen for at dukke ud af døren og bruge badeværelset. Du er sikker på, at ingen virkelig bekymrer sig meget, men du vil hellere ikke kende den virkelige grund, du pludselig skal forlade. Nogle mennesker er meget gode ved at give "bio breaks" i deres mødeplan, men andre synes at have blærer af stål og ikke tage hensyn til, at andre mennesker skal besøge toilettet.
I dag er der ingen møder og lykkeligt, ingen forretningslunch eller middag. Du ved, du er sandsynligvis overfølsom over for det, men mere end en gang har dine valg af fødevarer på arbejdspladsen været i tvivl. Hvorfor bestiller du den reneste skål på menuen og drikker kun vand eller måske nogle ginger ale? Du rykker normalt af og siger, at du bare ikke er eventyrlystne, du spiser kun fødevarer, som du kan identificere, eller at du holder øje med din vægt. Du ved, at dine kolleger ikke betyder at være ufølsomme; de har ingen anelse om, at du lever med sygdom, og at spise nye fødevarer i en ukendt restaurant kan stave katastrofe for dig.
Aften
Du afslutter din dag og går hjem for at komme hjem. Du springer ikke ud ved klokken fem, igen, fordi du ikke ønsker at dukke op som om du bare tæller timerne, før du kan komme hjem og slappe af i din seng. Du husker dagene i gymnasiet og college job hvor du slog et ur og kunne kun gå på toilettet i pauser. Det var meget vanskelige tider fyldt med angst.
Du er bekymret for at du bekymrer dig for meget. Du skal nok besøge en mental sundhedspersonale for at tale om din angst, og hvordan du har det med IBD har påvirket din personlighed og dine tanker . Du husker, hvordan du var før diagnosen: du tænkte ikke på, hvor badeværelser var . Sandheden er, på dette tidspunkt kan du ikke engang huske at have en "normal" afføring . Det må have været en ubetydelig del af dit liv på én gang. Du husker aldrig at tænke på fordøjelseskanalen, før det begyndte at forråde dig. En dag vil du arbejde op mod at spørge din gastroenterolog om henvendelse til en mental sundhedspersonel, der har erfaring med personer med IBD. Du ved, at du lægger for godt et show til din læge - du skal nok lade ham se, hvor skræmt og sårbar du er. Men du er vant til at lægge et modigt ansigt, og derfor har han ingen grund til at tro, at du ofte er ivrig eller bekymret.
Når du klatrer tilbage i seng med din suppe (åh, du skal ændre arkene, inden du falder i søvn), du tænker på, hvad du er taknemmelig for. Du har et job, du har et hjem. Du kan gå på internettet når som helst dag eller nat og tale med dine venner, der har IBD. Du har aldrig mødt de fleste af disse mennesker personligt, men kun taler til dem gennem fora og sociale medier. Mange af jer har de samme typer problemer, og selv om du er langt væk over hele verden (selvom hovedsageligt i Canada, USA, Storbritannien og Australien), kan du hjælpe hinanden med de vanskeligheder, som IBD bringer. Og nogle gange deler du bare de nyeste vittigheder, for intet er jo sjovere end en god poop joke.
Du fortæller dig selv, at hvis du ikke føler dig bedre i morgen, vil du ringe til din læge. Tre dage som dette betyder, at du helt sikkert har brug for hjælp til at håndtere symptomerne. Men du håber du vil føle dig bedre og at diarré vil stoppe i aften. Og måske vil det.