Uanset hvor du er på patientvejene - har lige været diagnosticeret med blærekræft , påbegyndt behandling for det eller under overvågning af gentagelse - oplever du sandsynligvis en vis bekymring og følelse af ubehag. For at give dig lidt ro i sindet, er her tips til at guide dig gennem din blærekræftrejse.
Uddanne dig selv
Viden er magt, og der er ingen undtagelse, når det kommer til at forstå din blærekræftdiagnose .
Når det er sagt, blærekræft er en særlig kompleks sygdom, så læsning om det kan virke overvældende. Dette er normalt - der er meget information at fordøje.
Hvis du finder dig selv vild med nerverne, tag et skridt tilbage og skriv ned dine spørgsmål eller kilder til forvirring. Så sørg for at bringe disse spørgsmål eller bekymringer til din næste læge besøg eller spørg din læge, hvis der er en måde at kontakte dem via e-mail eller en sundhed portal.
I sidste ende skal du få viden til din tilfredshed. Dit primære mål er at være en informeret patient, så du kan træffe gode valg, ikke at blive ekspert.
Forbered dig på aftaler
Planlægning for dine mange lægebesøg og test er kritisk. Følgende trin kan hjælpe dine aftaler med at gå glat:
- Optag alle dine aftaler, test og kirurgi datoer i en kalender.
- Ankomme til tiden (hvis ikke lidt tidligt) til dine aftaler og bringe en partner eller betroet elskede.
- Tag en liste over alle dine medicin (herunder vitaminer eller over-the-counter-kosttilskud), allergier, medicinske problemer og familiehistorie til hvert medicinsk besøg.
- Bær en notesbog med spørgsmål og bekymringer rundt med dig, og skriv det regelmæssigt, når en anden tanke dukker op i dit sind. Husk, at alt går her - alle spørgsmål eller bekymringer er værdige.
- Undersøg økonomiske problemer i forbindelse med din sundhedspleje, så du kan ordentligt budgettere.
Prøv også dit bedste for ikke at føle dig overvældet af det store antal læger, du vil se. Her er en hurtig sammenbrud, så du bedst kan forstå hver læges unikke rolle i din pleje:
- Urolog : En kirurg, der udfører fjernelse af blærekræft og overvåger dig med cystoskopi .
- Medicinsk onkolog : En læge, der behandler kræft med medicin, som kemoterapi.
- Stråle onkolog: En læge, der yder strålebehandling.
- Patolog : En læge, der ser på dine kræftceller under mikroskopet. Disse fund hjælper diktere din behandlingsplan. (Du vil sandsynligvis ikke møde din patolog.)
Andre medlemmer af dit team vil sandsynligvis omfatte en sygeplejerskepraktiserende læge, lægeassistent, psykolog, finansiel koordinator og / eller socialrådgiver.
Del din historie
Hvordan og når du fortæller andre om din diagnose og / eller oplevelser, er helt op til dig. For eksempel kan nogle mennesker vælge at detaljere deres lægeaftaler og kræftbehandlinger i en blog for folk at læse. Andre kan skrive i en personlig journal eller snakke regelmæssigt med en nær ven. Stadig kan nogle undvære veltilstands spørgsmål fra venner, familie og / eller kolleger, og foretrækker at holde deres diagnose privat.
Alt dette er OK - at blive diagnosticeret med blærekræft er en big deal. At fortælle andre kan være en vanskelig og delikat sag, især når det kommer til at afsløre din diagnose til familiemedlemmer.
Dine børn eller andre kære vil måske beskytte dig og tage et forsæde til dig, som ofte er velmenende, men kan også beskatte og stressende for dig. Selvom det er godt at fange deres meninger, stol på dine instinkter og din egen flittige forskning.
Gå videre med det sundhedshold, du er mest komfortabel med. Selvfølgelig søger en anden mening ofte en god ide og kan ikke skade.
Find support
Den fysiske og følelsesmæssige vejafgift, der skal behandles for blærekræft-kirurgi, kemoterapi og opfølgning af ansættelser-kan være dræning, intensiv og meget tidskrævende. Alle har brug for hjælp og støtte. Vær åben for at overveje en støttegruppe, enten et online-fællesskab, som MyLifeLine.org eller Cancer Survivors Network eller en gruppe i dit eget samfund.
Andre hjælpemidler er at se en professionel rådgiver, der har erfaring med at behandle mennesker med kræft. Faktisk er det lettere at tale med en fremmed end at åbne op for en ven eller et familiemedlem.
Diskuter livskvalitetsproblemer
For muskelinvasiv blærekræft er standarden for pleje en radikal cystektomi med urinrekonstruktion. Mens behandling af kræften er lægenes hovedfokus, er det vigtigt at løse livskvalitetsproblemer, der opstår efter operationen, de to mest almindelige er:
- Seksuelle problemer
- Urinproblemer
Erektil dysfunktion er en bivirkning med radikal cystektomi hos mænd, da nerverne, der er involveret i en mands erektion, er placeret i prostata-basen, som fjernes i en radikal cystektomi.
Hos kvinder kan opnåelse af orgasme blive påvirket, hvis nervebundene, der ligger i skeden, er beskadiget. Seksuel opblussen hos kvinder kan også påvirkes, hvis klitoris mister noget af blodforsyningen under operationen.
Det er vigtigt at diskutere disse bekymringer med din kirurg, da visse teknikker kan være med til at hjælpe med at undgå eller mindske disse problemer fra at forekomme.
Afhængig af typen af urinledning kan din kirurg og du bestemme efter radikal cystektomi, der kan opstå en række livskvalitetsproblemer, der opstår, herunder:
- Stress i at pleje huden omkring din stomi
- Tømning af urostomiposen, en lille kollektionstaske uden for kroppen, eller at sætte et kateter ind i din stomi
- Seksuel funktion med en urostomipose
- Medicinske problemer, der opstår ved urinrekonstruktion, urinlækage eller blokeringer
Den gode nyhed er, at alle disse problemer kan løses, men kan tage lidt tålmodighed og modstandsdygtighed fra din side. En løsning er en enterostomal behandlingssygeplejerske , som kan lære dig, hvordan man passer ordentligt til din stomi og den omgivende hud.
> Kilder:
> American Cancer Society. Kræftkirurgi. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Livskvalitet efter radikal cystektomi for blærekræft hos mænd med en ileal kanal eller kontinent urinledning: En sammenlignende undersøgelse. Urol Ann . 2013 jul-sep; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Første skridt-Jeg er blevet diagnosticeret med blærekræft. I Gonzalgo ML (Ed), Patient's Guide to Bladder Cancer (1-8). Massachusetts: Jones og Bartlett Publishers.