Det er nok at få dig til at trække dit hår ud!
Når du lærer om kronisk træthedssyndrom ( ME / CFS ), er du forpligtet til at komme på tværs af henvisninger til ting som Fukuda, Oxford-kriterier og den empiriske definition. Hvis du ikke ved hvad disse ting betyder, eller deres sammenhæng, kan det være virkelig forvirrende.
Du har sikkert set en masse kontroverser omkring disse ting. Det er et komplekst spørgsmål, der går tilbage årtier.
Hele bøger er skrevet om det.
Men kun forståelse af nogle få nøglepunkter kan hjælpe dig med at dechiffrere de ting, du læser, og sætte informationen i kontekst.
De fem konkurrerende definitioner
Det medicinske samfund har haft en så vanskelig tid at forstå ME / CFS, at fem forskellige definitioner for øjeblikket er i gang. Forskellige forskere anvender forskellige definitioner, forskellige læger anvender forskellige diagnostiske kriterier, og krydsning af en nations grænser kan undertiden betyde, at man oplever en anden definition og sæt kriterier end det du er vant til.
En del af problemet er, at vi har to forskellige lejre, når det gælder hvordan forskere ser og studerer denne sygdom. Hvilken lejr falder de ind i, hvilken definition de bruger.
Den fysiologiske lejr: Forskere i denne gruppe anser ME / CFS for en fysiologisk sygdom, der involverer komplekse biologiske abnormiteter. De forsker emner som infektion, miljøgifter og andre årsager til fysiologisk stress.
Når de vælger studere, kan de bruge en af disse tre definitioner:
- Fukuda
I 1994 vedtog CDC kriterier, der blev fremsat af den internationale undersøgelsesgruppe for kronisk træthedssyndrom. Papiret blev forfattet af Keiji Fukuda. Hans navn er blevet den standard måde, som mange mennesker henviser til disse kriterier.
- Canadiske kriterier
Fremsat i 2010, anses disse kriterier for strengere og specifikke end Fukuda. De kræver flere fysiske symptomer (herunder post-anstrengende lidelse ) og udelukker folk med symptomer på psykisk sygdom. - Internationale konsensuskriterier
Denne definition bruger navnet myalgisk encephalomyelitis (ME), erstatter "træthed" med "post-exertional neuroimmun udmattelse" og kræver flere fysiologiske symptomer ud over hvad Fukuda gør.
En rapport fra Institut for Medicin fra 2015 tilbød nye diagnostiske kriterier for ME / CFS og foreslog en navneændring til systemisk anstrengelsesintolerans sygdom (SEID.) Det er fortsat at se, hvilken indvirkning dette vil få på forskning. Ordene "systemisk" og "sygdom" præciserer imidlertid rapportens påstand om, at dette er en fysiologisk sygdom.
Den psykologiske / adfærdsmæssige lejr: Forskere i denne gruppe lægger vægt på behandling af mentale, følelsesmæssige og sociale aspekter af ME / CFS. Dens kritikere henviser ofte til dette som en biopsykosocial tilgang.
Når disse forskere vælger studere, vælger de generelt fra en af disse tre definitioner:
- Fukuda (se nr. 1 ovenfor)
- Oxford Criteria
Disse 1991 kriterier omfatter kronisk træthed af ukendt oprindelse plus post-infektion træthedssyndrom.
- CDC Empirical Definition
I 2005 reviderede daværende leder af CDCs kroniske træthedssyndromforskning Fukuda.
Så hvad betyder det for forskning?
Med fem definitioner i aktiv brug står vi over for nogle reelle problemer, når det kommer til at lære om denne tilstand og hvordan man behandler den.
Det er ret almindeligt, at en medicinsk undersøgelse er i modstrid med en anden; Men når det kommer til ME / CFS, er der bundet til at være endnu mere modstridende resultater. Det bliver sværere at se på flere undersøgelser og komme med gyldige konklusioner.
ME / CFS er kompliceret, uanset hvilken definition du bruger. Forskning er dramatisk underfinansieret, når du sammenligner den med andre sygdomme, der påvirker ens antal mennesker.
Alle de forskellige definitioner tjener til at bremse fremskridt og holde vandet mudret.
Hvad betyder det for personer med ME / CFS?
For de mennesker, der lever med denne sygdom, kan det betyde venteår længere for effektive behandlinger. (Vi har trods alt stadig ikke et eneste FDA-godkendt lægemiddel til ME / CFS.)
Det kan også betyde, at din læge er mindre i stand til at hjælpe dig, fordi han eller hun ikke kan pege på en undersøgelse med klare konklusioner. Forvirringen kan sandsynligvis bidrage til den langvarige tvivl, nogle læger har, om ME / CFS er endda en "rigtig" tilstand.
I øjeblikket er der meget opvarmet debat om en behandling kaldet kognitiv adfærdsterapi (CBT) . De to lejre er uenige om dets anvendelighed i ME / CFS, med den anden lejr, der ser CBT som en førsteliniebehandling. Det tager ikke lang tid at finde patienter online, der siger, at de er blevet nægtet andre behandlinger baseret på denne tro, selvom CBT ikke hjalp dem.
Hvad holder fremtiden inde med?
Det ser ud som om folk, der laver fysiologisk forskning, benytter navnet myalgisk encephalomyelitis oftere, enten sammen med kronisk træthedssyndrom eller i stedet for det. Hvis denne tendens fortsætter, formoder jeg, at vi i sidste ende vil ende med to forskellige sygdomme med forskellige navne. Med SEID derudover har forskerne bestemt nogle ting at overveje.
I mellemtiden vil det fortsætte med at være et opadgående kamp for forskere, læger og patienter, der skal gøre hoveder eller haler af denne tilstand. Den gode nyhed er, at vi langsomt gør fremskridt på trods af det hele.
Kilder:
Carruthers BM, et al. Journal of Internal Medicine. 2011 okt; 270 (4): 327-38. Myalgisk encephalomyelitis: Internationale konsensuskriterier.
Carruthers BM, et al. Journal of Chronic Fatigue Syndrome. 2003 11 (1): 7-36. Myalgisk encehpalomyelitis / kronisk træthedssyndrom: klinisk arbejdsdagsdefinition, diagnostiske og behandlingsprotokoller.
> Centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse. "Diagnostisering af CFS."
Fukuda K et al. Annaler for internmedicin. 1994 dec 15; 121 (12): 953-9. Det kroniske træthedssyndrom: en omfattende tilgang til dens definition og undersøgelse. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group.
Reeves WC, et al. BMC medicin. 2005 dec 15, 3:19. Kronisk træthedssyndrom - en klinisk empirisk tilgang til dens definition og undersøgelse.