Tips til at leve med cystisk fibrose

Hvordan man kan leve et fuldt liv med CF

For årtier siden blev cystisk fibrose (CF) betragtet som en tidlig dødsstraf. At leve med CF betød at bruge meget af ens tid, der kæmper for at trække vejret og forsøge at undgå at lide, indtil de gav til en tidlig tid i barndommen. Heldigvis er det ikke længere tilfældet. I dag lever mennesker med cystisk fibrose længere end nogensinde, normalt i mellem voksen alder.

Dagens generation opdager at leve med CF betyder at lære at klare, dristige at håbe og finde en ny normal.

Lære at håndtere en CF-diagnose

En CF diagnose er utroligt vanskelig, og hver familie reagerer anderledes. At lære, at dit barn har en potentielt dødelig sygdom, er en livsendrende oplevelse. Når det første chok falder, kan du begynde at bygge din værktøjskasse med CF coping færdigheder og teknikker til at passe dit barn.

Her er fire emner, hver CF værktøjskasse skal indeholde.

Viden. Spørg, se, studere og læs alt om CF, du kan få fat i dine hænder. Der er meget at lære, så det er kun naturligt, at du vil have mange spørgsmål undervejs. Tag noter! Stol ikke på din hukommelse, det vil mislykkes i stressfulde perioder. Skriv ned eventuelle spørgsmål, du måtte have i en notebook med lommeformat. Hold din notesbog med dig til enhver tid og vær klar til at henvise dine noter hver gang du ser dine læger.

Support. Bliv involveret i supportgrupper. Forbindelse med andre CF-patienter og deres familier. Ingen ved, hvad du går igennem, ligesom en som allerede har været på samme vej. Omgå dig selv med folk, der kan lede dig som du smeder din egen vej.

En plan. At komme igennem det daglige liv med CF kan være overvældende.

Bliv fortrolig med alle de behandlinger, medicin og terapi, du skal håndtere dit barns tilstand. Lav en plan, der planlægger alle disse aktiviteter - medicin, terapi, andre behandlinger - i din daglige rutine.

Styrke. Du kan høre mange afskrækkende ord fra velmenende men misinformerede mennesker. Husk at cystisk fibrose plejede at være mange ting, som det ikke længere er. Andre kan dog ikke vide dette. Du kan uddanne andre om CF, men hvis du ikke foretrækker det, er det også fint. Forvent at møde negativitet, men lad det ikke blive det bedste af dig. Prøv og filtrer ud baggrundsstøj og lyt til dem med den mest CF-oplevelse, som dit barns sundhedsudbydere.

Planlægning for et fuldt liv med CF

Nu hvor du har udviklet en strategi for at klare en CF diagnose, er næste skridt at begynde at planlægge for den umiddelbare og langsigtede fremtid. Børn med CF kan planlægge livet som voksne, fordi vi har lært bedre måder at behandle CF. Forebyggelse af skader fra en tidlig alder er den eneste måde at give børn med CF en chance for at blive voksne. Dette er et stort ansvar for forældre og indebærer et nødvendigt offer.

Her er tre måder at sikre, at dit barn har den bedste fremtid.

  1. Etablere en rutine. CF behandling kræver normalt medicin inden hvert måltid, indånding af medicin et par gange om dagen, og behandlingsterapi op til fire gange om dagen. At tilpasse disse ting til dit liv kan være en udfordring. Men konsistens er nøglen til succes. Planlægning af alt hvad du behøver at gøre, kan hjælpe med at spare tid og lette byrden.
  2. Vær flittig. Når du har en rutine, så prøv at holde fast ved det. Når tingene bliver hektiske, kan du blive fristet til at springe over en behandling eller udsætte en medicin. Må ikke gøre det! Mangler selv et trin i en behandlingsrutine kan medføre store tilbageslag. At holde sig til en rutine vil hjælpe dig med at holde kursen og lære dit barn gode vaner for fremtiden.
  1. Lær at jonglere. Mange forældre til børn med CF finder, at de bliver så forbruges med deres barns behov, at de glemmer at tage sig af deres egen. Lad ikke dette ske, eller du vil hurtigt løbe tør for damp. CF er et livslang engagement. Det kommer ikke til at gå væk. Du skal finde måder at gøre det til en del af dit liv uden at lade det være hele dit liv.

At lære at leve med CF kan være stressende for alle involverede, men det er ofte skræmmende for søskende, der måske er for unge til at forstå, hvad der lever med CF-midler. Ældre søskende kan frygte, at deres bror eller søster skal dø, være misundelig over al den opmærksomhed, deres syke søskende får, eller føler sig skyldige i at de er sunde og deres bror eller søster ikke er. Det er vigtigt at medtage søskende i ligningen, så sørg for at de ikke går tabt i shuffle.

Opdager en ny form for normal

Livet ændres efter en CF diagnose. Selv efter at dit barn er nået i voksenalderen, vil CF stadig spille en stor rolle i dit liv. Dit barn kan få brug for hjælp med fysisk pleje, selvom han eller hun bliver ældre. Plus, du skal stadig overveje deres behandlingsplan, når du planlægger familiebegivenheder.

Med et par tweaks her og der kan dit barn leve et relativt normalt liv . Folk med CF kan gå i skole, have venner, spille sport, giftes og have børn, og endda have en vellykket karriere.

Du kan drømme stort, selvom du eller dit barn har CF. Indstil kortsigtede mål for at hjælpe dig med at opnå din livsplan, men vær fleksibel. Det kan være nødvendigt at foretage nogle tilpasninger undervejs.

Kilde:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Et åndedræt ad gangen: Lever med cystisk fibrose. Journal of Pediatric Nursing. 19, 25-32.

Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystisk fibrose: En balancehandling? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.