Parkinsons sygdom (PD) er en kompleks hjerne sygdom, som ikke alene medfører en nedsat evne til at bevæge sig, men er også forbundet med en række andre ikke-motoriske symptomer som søvnproblemer, depression, forstoppelse og lugtreduktion. Tilsætning til dens kompleksitet er, at mange af de nuværende terapier til PD har bivirkninger, som begrænser deres anvendelse.
Selvom forskere er kommet langt i forståelse af PD's biologi og udvikler nye terapier til bedre at håndtere symptomer, er der stadig mange udfordringer omkring denne noget sværende og svækkende neurodegenerative sygdom ("døende af hjerneceller").
I sidste ende ønsker vi en kur mod Parkinson, og den eneste måde at finde en kur på er gennem mere forskning og bevidsthed. Mens der er en række fundamenter, der stærkt går ind for Parkinsons sygdom, er det normalt at stille spørgsmålstegn ved, hvilken du skal fokusere på. Når det er sagt, her er en liste over Parkinsons fundamenter, der synes at være værdige til din støtte.
Michael J. Fox Foundation
Den inspirerende skuespiller og advokat Michael J. Fox deler sin historie om at leve med Parkinson på fondens hjemmeside. Han fremmer også entusiastisk hans (og grundlæggelsens) hovedmål for at finde en kur mod PD.
Forskning
Denne private fond er gennemsigtig om sin forskningsopgave og netop hvordan den er finansieret - over 700 mio. USD er dedikeret til PD-forskning til dato, hvilket gør dette fundament til verdens største non-profit finansierer af PD-forskning.
Bliv involveret
En måde at få mere involveret i Michael J. Fox Foundation er ved at blive et Team Fox-medlem. Team Fox er et græsrods samfund fundraising program, hvor folk organiserer forskellige fundraising begivenheder, som cykel løb og koncerter, at indsamle penge til PD forskning.
Der er endda en Team Fox Young Professional (YP) -gruppe placeret i seks byer i USA, samt i Toronto, Canada. Denne gruppe består af 20 til 30-årige med forskellige arbejdsbaggrunde, hvoraf de fleste har en elsket med Parkinsons . Disse fagfolk indtager en unik ledelsesrolle og forbliver engagerede i at rejse penge til forskning.
Ressourcer
Michael J. Fox Foundation tilbyder et væld af viden om PD. Et innovativt undervisningsredskab, de bruger, er videoen "Foxfeed Blog", som indeholder en neurolog og bevægelsesforstyrrelser specialist, der vejer ind på relevante emner relateret til PD.
National Parkinson Foundation
Grundlagt i 1950'erne, har National Parkinson Foundation, eller NPF, til formål at forbedre livet for dem, der lever med Parkinsons sygdom.
Forskning
Et stort forskningsundersøgelse er NPF's Parkinsons Outcomes Project, som har næsten 10.000 deltagere. Formålet med denne undersøgelse er at undersøge flere faktorer, der påvirker, hvor godt en person lever med sygdommen. Undersøgelsen indeholder følgende:
- Forstå fordelene ved motion i PD
- Studerer rollen som depression og angst i den generelle sundhed hos en person med PD
- Analyserer hvorfor PD styres forskelligt afhængigt af hvor en person modtager deres pleje
Bliv involveret
En måde at hjælpe National Parkinson Foundation med at indsamle penge er ved at starte en Team Hope fundraiser, hvilket betyder at planlægge din egen begivenhed eller deltage i et udholdenhedsløb.
Du og dine kære kan også deltage i Moving Day, som afholdes i forskellige byer i USA. Denne fundraising begivenhed opmuntrer enhver form for "bevægelse" som yoga, tai chi, pilates og walking.
Ressourcer
En værdifuld ressource, der ydes via NPF, er deres lokale NPF-kapitler, der giver adgang til støttegrupper og øvelses- og wellness-klasser i en persons eget samfund.
Derudover kan du gennem deres hjemmeside finde NPF Centers of Excellence, som er placeret over hele landet. Disse centre er akademiske medicinske klinikker, der giver omsorg for dem med Parkinsons. De deltager også i Parkinson-relateret forskning.
Faktisk tilbyder nogle af disse centre kliniske forsøg, som en person med Parkinsons sygdom kan tilmelde sig, hvis det er berettiget. Desuden tilbyder visse centre Parkinsons specifikke terapier som fysioterapi, ergoterapi, talebehandling og rådgivning. Nogle centre tilbyder også kirurgiske behandlinger til PD, som dyb hjerne stimulering og en procedure, der indebærer levering af en gelformulering af carbidopa / levodopa (Duopa) gennem et rør i tyndtarmen.
American Parkinson Disease Association
American Parkinson Disease Association, eller APDA, blev grundlagt i 1961 og har brugt mere end $ 170 millioner til at yde uddannelse, fremme bevidsthed, støtte forskning og tilbyde tjenester til mennesker, der lever med PD.
Forskning
APDA har finansieret 46 millioner dollars i forskning til dato og har i øjeblikket otte centre for avanceret forskning, der er placeret i store akademiske medicinske faciliteter i hele USA. Hvert år tildeler de også individuelle forskningsbevillinger og stipendier til forskere, der studerer Parkinsons sygdom.
Bliv involveret
ADPA tilbyder Optimism Walk, en fundraiser, der opmuntrer en tur (mellem en og tre miles) på forskellige steder i hele landet.
Du kan også navigere på deres hjemmeside for at læse folks beretninger om optimisme. Disse historier er folks bevægelige regnskaber om, hvordan de har lært at leve godt og leve positivt med PD. Du er også velkommen til at dele din egen historie, som kan være terapeutisk for nogle mennesker.
Ressourcer
Ligesom andre fundamenter er de uddannelsesmæssige ressourcer rigelige og omfatter:
- Et landsdækkende system af kapitler og information og henvisning (I & R) centre
- Over 30 pædagogiske brochurer og brochurer, der er gratis og kan sendes til dit hjem eller læses på computeren
- Et sæsonbestemt nyhedsbrev
- En gratis gratis hotline (888-606-1688), der forvaltes af en autoriseret fysioterapeut, der tilbyder information om motion i PD
Parkinsons sygdomsstiftelse
Parkinsons sygdomsstiftelse, eller PDF, citerer deres ultimative mission som en af opdagelsen af årsagen til og kur for Parkinsons sygdom.
Forskning
PDF støtter i øjeblikket mere end 40 videnskabelige programmer og projekter for lidt over $ 5 millioner. Mere specifikt støtter de forskning på tre imponerende akademiske lægecentre:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY)
De yder også forskningsfinansiering og karriereudvikling til at vælge forskere og medicinske stipendiater, der har interesse i PD.
Bliv involveret
En måde at engagere sig i med Parkinsons sygdomsstiftelse er at vise dele af Parkinsons Quilt Project. Denne quilt blev oprettet af mere end 600 personer, der delte deres erfaring med PD gennem tegninger, billeder, ord og symboler. Nu kan du leje paneler af dynen for at øge bevidstheden i dit eget samfund.
En anden meningsfuld måde at blive involveret på er at dele din historie, hvis du har PD eller opsamler penge som PDF Champion.
Ressourcer
PDF-filen indeholder en række omtænkte ressourcer til dem med PD og deres familiemedlemmer, venner og / eller plejere. Nogle af disse omfatter:
- En national hjælpelinje bemandet af Parkinsons eksperter, der er til rådighed for både dem, der lever med tilstanden og deres kære
- Et "træner træner" -programmet for sygeplejersker og fysioterapeuter for at optimere plejen af mennesker med Parkinsons
- Engaging online-seminarer til alle, der ønsker at lære om Parkinsons
Et ord fra
Selvfølgelig er der mange mere velgørende organisationer, organisationer, advokatgrupper og samfund, der understøtter Parkinsons sygdom end dem der nævnes her. Men du gør allerede din due diligence ved at kigge på det specifikke fundament, der passer til dine forventninger. (Hvis disse ikke gør det, skal du fortsætte med at søge.)
Husk at vælge at arbejde med et specifikt fundament er en tovejsgade. Mens du giver din dyrebare tid, penge og energi til en organisation, være sikker på, at du vil få noget til gengæld - måske viden, et nyt venskab, elskede minder eller bare en fredssyn.
> Kilde:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prediagnostiske præsentationer af Parkinsons sygdom i primær pleje: en case-control studie. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.