Visse autoimmune tilstande henvises undertiden til "usynlige" sygdomme. En person, der oplever en autoimmun flare, kan ikke virke udadtil syg for andre; alligevel lider han eller hun indad en dybtgående kropsændring og kæmper for at holde flytende. Ifølge Dr. Bonnie Feldman, grundlæggeren af DrBonnie360-Din Autoimmunitetsforbindelse, tager det i gennemsnit 3,6 år og 5 læger at komme frem til en autoimmun diagnose.
Ofte gives folk kun et bredt, uspecificeret navn på en tilstand med autoimmune egenskaber.
Dette indebærer, at mange mennesker lever i uro i mange år, før de endelig bliver diagnosticeret korrekt. Men for mange patienter - og der er omkring 250.000 nye tilfælde hvert år - at få den rigtige diagnose er kun begyndelsen på en lang rejse. Standard medicinske behandlinger er ofte symptomatiske og afhænger af stoffer, der ikke altid virker på en holdbar måde og / eller har uønskede bivirkninger. Derfor vender mange mennesker til komplementære metoder. F.eks. Fremkommer diæt som en mulig modalitet til behandling af disse forhold og forøgelse af ens generelle livskvalitet.
Nogle eksperter mener, at digitale værktøjer og medicinsk teknologi kan bidrage til bedre behandlingsmuligheder for patienter med autoimmune sygdomme. Teknologi kan samle forskellige typer af autoimmune patienter (der er over 100 tilstande, der passer under den autoimmune paraply) og giver mulighed for datadeling.
Teknologi kan også være i stand til at hjælpe med at bygge broen mellem teori og praksis. Organisationer som DrBonnie360 sigter mod at forbinde digital teknologi med de nyeste videnskabelige resultater og livsstilsændringer, så folk, der lever med autoimmune tilstande, kan maksimere deres velbefindende.
Gut som et autoimmun organ
Nylig forskning anerkendte maven som det centrale organ for immunitetstilslutningsorgan, hjerne og mikrober, der lever i og på os. Professor Michele Kosiewicz fra University of Louisville, der har en særlig forskningsinteresse i autoimmunitet og mikrobiota, offentliggjorde en række artikler om emnet, herunder en, der beskrev det komplekse forhold mellem tarmbakterierne og udvikling af sygdomme i andre organer. Hun forklarer, at interaktionen mellem tarmmikrobiotika og celler i immunsystemet spiller en afgørende rolle i udviklingen af inflammatoriske tilstande, såsom autoimmune sygdomme og allergier.
Denne forestilling er stadig i sin barndom; Men der udvikles nu mange indgreb, der retter sig mod tarmen, og omfatter ofte kostændringer og stressreduktion. For at engagere patienter kan digitale værktøjer være yderst hjælpsomme og hjælpe adfærdsændring, samt hjælpe diæt- og livsstilsændringer, der er nødvendige for deres genopretning. Samlede fækale transplantater bliver også en levedygtig mulighed for nogle mennesker med inflammatoriske sygdomme. Denne behandling anvendes allerede til tilbagevendende C.difficile infektioner og irritabel tarmsygdom (IBD). Det forventes, at lignende procedurer vil blive udviklet til andre tilstande i forbindelse med den ændrede mikrobiota.
Se på den underliggende årsag til autoimmun sygdom
En 2011 TEDx-tale, leveret af Dr. Terry Wahls, lancerede en debat om holistiske behandlinger for autoimmun sygdom. Wahls, som har en diagnose af multipel sklerose (MS), viste, at problemerne med autoimmunitet skulle behandles på et cellulært niveau. Hun var forpligtet til en videnskabelig udforskning af hendes sygdom, og derfor forbedrede hun sin tilstand betydeligt. Samtidig stillede hun denne vigtige viden til rådighed for alle. Mange patienter besluttede at følge hendes ledelse ved at få adgang til sine online-samtaler og publikationer. Wahls udtænkte en protokol, der hedder Wahls-protokollen - der fokuserer på ernæringsmæssig støtte og livsstilsændringer, og hun og hendes kolleger gennemfører løbende forskning for at verificere og udvikle den yderligere.
De har for nylig udført et randomiseret kontrolforsøg, der viste en Paleolithic kost, der kan forbedre træthed, livskvalitet og dominerende håndmotorfunktion hos mennesker med progressiv multipel sklerose. Dr. Wahls og hendes hold mener, at en Paleo diæt bør betragtes som en potentiel behandling for multipel sklerose og bruges ud over andre tilgængelige terapier.
Andre autoimmune eksperter foreslår også, at for at forstå den underliggende årsag til autoimmune problemer, skal patienter donere deres data og arbejde hen imod at finde fælles temaer, der kan pege mod en årsag.
Transparency Life Sciences (TLS) er et firma, der erkender potentialet for datadeling. Det anvender crowdsourcing-strategier og åben innovation og kan ofte reducere udgifter til kliniske forsøg ved at overveje patientens input. En strategi, som virksomheden tilbyder, omfatter virtuelle forsøg. Dette reducerer behovet for at besøge fjerne kliniske steder og gør det muligt for alle at deltage. TLS har flere igangværende forskningsprojekter, der spænder fra at undersøge telemedicinsk accept hos patienter med IBD for at studere virkningerne af lisinopril (en ACE-hæmmer) hos MS-patienter.
Dokumentere succes og give håb
Selvom mange anser autoimmune sygdomme uhelbredelige, er der mange andre, der hævder at have drastisk forbedret deres tilstand, efter at de har implementeret visse livsændringer. Disse tilfælde betragtes ofte som anekdoter, uden nogen form for videnskabelig rigor. Digital teknologi kan hjælpe med at registrere og studere vellykkede personer og bruge dem som casestudier, der potentielt kunne validere visse tilgange til behandling af autoimmune tilstande.
Hvis folk, der bliver bedre, er videnskabeligt undersøgte, kan forskere finde ud af, hvilke metoder der er effektive behandlingsveje. Desværre er få rigorøse og veldokumenterede undersøgelser blevet udført til dato. Forskning om autoimmunitet er stort set blevet fragmenteret i forskellige samfund, så det kræver et sammenhængende element til at overskride forskellige hindrende siloer og bringe fælles viden sammen. Dr. Martha Herbert fra Harvard Medical School opfordrer det medicinske samfund til at undersøge miljøet og ernæringen af autoimmune patienter omhyggeligt, samt identificere, hvorfor genopretning sker hos visse individer. Hendes arbejde fokuserer hovedsageligt på skjoldbruskkirtelsygdomme og autisme (som også har været forbundet med kropsinflammation) og undersøger rollen af diætproteiner i autoimmunitet. Gennem indsamlingen af data kan potentielle bredt baserede autoimmune remedieringsstrategier opdages og videreudvikles.
> Kilder
> Irish A, Erickson C, Wahls T, Snetselaar L, Darling W. Randomiseret kontrolforsøgsevaluering af en modificeret paleolitisk diætindgreb til behandling af tilbagefaldsmessig multipel sklerose: en pilotundersøgelse. Degenerativ Neurologisk og Neuromuskulær Disease , 2017; 7: 1-17.
> Kamada N, Seo S, Chen G, Nunez G. Tarmens mikrobiotiske rolle i immunitet og inflammatorisk sygdom. Nature Reviews Immunology , 2013; 13 (5): 321-335.
> Kharrazian D, Herbert M, Vojdani A. Immunologisk reaktivitet ved anvendelse af monoklonale og polyklonale antistoffer af autoimmune thyreoideasmålsteder med diætproteiner. Journal of Thyroid Research, 2017
> Kosiewicz M, Chhabra A, Alard P, Dryden G. Forholdet mellem tarmmikrobiot og udvikling af T-celleassocieret sygdom. FEBS Letters , 2014; 588 (22): 4195-4206.