65 roser og forklarer cystisk fibrose hos børn
Hvad er "65 Roses?"
Udtrykket "65 roser" er et kaldenavn for cystisk fibrose (CF). Cystisk fibrose er en genetisk tilstand, der forårsager fordøjelsesvæsker, sved og slim til at blive tyk og klæbrig blokering af luftveje, fordøjelseskanaler og andre kanaler gennem hele kroppen. På grund af blokeringer forårsaget af CF er sygdommen til sidst dødelig.
I dag er mange mennesker med CF, takket være forskning og fremskridt inden for medicin, meget tilfredse med deres trediver og den gennemsnitlige overlevelsesrate i 2016 var 37 år gammel.
For årtier siden, dog - før de avancerede teknologier, vi har i dag - forlængede levetiden for dem med CF ikke forbi den tidlige barndom.
Historien bag udtrykket "65 Roses"
Udtrykket "65 roser" blev dannet i slutningen af 1960'erne, af Richard (Ricky) Weiss en fireårig med cystisk fibrose. Den unge drengs mor, Mary G. Weiss, blev frivillig for Cystic Fibrosis Foundation i 1965 efter at have lært at alle tre af hendes sønner havde CF. For at hjælpe med at rejse midler til sygdommen lavede Weiss telefonopkald for at samle støtte til CF-forskning. Ubekendt til Weiss, Ricky var i nærheden og lyttede ind på sine opkald.
En dag konfronterede Ricky ved sin fireårige sin mor og fortalte hende, at han vidste om sine opkald. Hans mor blev overrasket, fordi hun havde holdt kendskab til den tilstand, der var skjult for hendes sønner. Forvirret, Weiss spurgte Ricky, hvad han troede, at telefonopkaldene handlede om. Han svarede hende: "Du arbejder for 65 roser."
Det var unødvendigt at sige, at hans mor var utroligt bevæget af hans uskyldige misforståelse af cystisk fibrose, som det har mange mennesker siden den dag.
Hidtil har udtrykket "65 Roses" været brugt til at hjælpe børn med at nævne deres tilstand. Udtrykket er siden blevet et registreret varemærke for Cystic Fibrosis Foundation, som vedtog rosen som symbol.
The Weiss Family Today
Richard Weiss døde af komplikationer relateret til CF i 2014. Han overleves af sine forældre Mary og Harry, hans kone, Lisa, deres hund, Keppie og hans bror Anthony. Hans familie er fortsat dedikeret til at finde en kur mod cystisk fibrose.
Om Cystic Fibrosis Foundation
Cystic Fibrosis Foundation (også kendt som CF Foundation) blev grundlagt i 1955. Da fundamentet blev dannet, forventede børn, der var født med cystisk fibrose, ikke at leve længe nok til at gå i grundskolen. Takket være indsatsen fra familier som Weiss-familien blev der opkrævet penge til finansiering af forskning for at lære mere om denne lidt forstået sygdom. Inden for syv år efter grundstartets begyndelse steg medianalderen for overlevelse til 10 år og har kun fortsat med at stige siden da.
Med tiden begyndte stiftelsen også at støtte forskning og udvikling af CF-specifikke lægemidler og behandlinger. Næsten alle FDA-godkendte receptpligtige lægemidler til cystisk fibrose, der er til rådighed i dag, blev muliggjort til dels på grund af støtte fra fundamentet.
CF Foundation støtter i dag fortsat forskning, giver omsorg gennem CF Care Centers og tilknyttede programmer, og giver ressourcer til mennesker med CF og deres familier.
Bevidsthed om diagnosen, selv før symptomer fremkommer, har tilladt mange børn med CF at modtage behandlinger
Screening for cystisk fibrose og bærere
Forbedringer er blevet gjort ikke kun i behandlingen af cystisk fibrose, men vores evne til at opdage sygdommen tidligt og endda finde ud af om en forældre sker for at bære genet.
Genetisk testning er nu tilgængelig for at afgøre, om du er en af de 10 millioner mennesker i USA, der bærer CF Trait-en mutation i CFTR genet .
Nyfødt screening for cystisk fibrose udføres i de fleste stater og kan registrere muligheden for , at genet er til stede og føre til yderligere test.
Før denne test blev sygdommen ofte ikke diagnosticeret, indtil symptomerne optrådte, herunder forsinket vækst og respiratoriske problemer. Nu, selv før sygdommen er åbenbar, kan behandlingen begynde.
Cystisk Fibrosis Advocacy
Hvis du er flyttet til at deltage i Weiss-familiens indsats for at gøre en forskel for dem med cystisk fibrose, lær mere om at blive advokat. For at få en bedre idé først om de enorme ændringer, der er fremført for advokatvirksomhed i livet for dem, der lever med sygdommen. Tjek disse berømte mennesker med cystisk fibrose, som er og har været og et eksempel på håb.
Kilder:
Cystic Fibrosis Foundation. The 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystisk fibrose. Opdateret 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm