Hvis du lever med kronisk træthedssyndrom ( ME / CFS ), er chancerne gode, du løber ind i mange mennesker, der tror, de ved, hvad det er. De kan sige ting som: "Ja, jeg tror jeg har det også. Jeg er bare for optaget til at få nok søvn."
Når folk hører ordet "kronisk træthedssyndrom", er det ret logisk for dem at antage, at det er en fancy beskrivelse for at være træt meget.
I vores moderne samfund føler de fleste udmattede fra tid til anden-træthed er en af de bedste klager lægerne hører.
I virkeligheden ved vi imidlertid, at ME / CFS er en kompleks og potentielt svækkende sygdom. Når du forklarer det for mennesker, hjælper det med at holde tingene simple og forholde dine symptomer til almindelige oplevelser.
Du vil måske have en kort forklaring til de fleste mennesker, og en længere for de nærmeste til dig.
Sandsynligvis den enkleste måde at forklare kronisk træthedssyndrom på er: "Det føles som om jeg har influenza hele tiden."
De fleste er bekendt nok med influenza for at få dette. Det formidler: "Jeg er ikke bare træt, jeg er syg ."
Du kan uddybe kort ved at notere nogle af dine influenzalignende symptomer, såsom kropssmerter, periodiske lavkvalitetsfeber, ondt i halsen og være for udmattede til at bevæge sig.
Mens influenza sammenligningen dækker et par af dine symptomer, skal du finde andre måder at hjælpe nogen med at forstå ting som hjerne tåge, post-anstrengende utilpashed og blusser / remissions.
Forklarer hjerne tåge
For at forklare din hjerne tåge eller kognitiv dysfunktion, husk at bruge fælles erfaringer til at hjælpe.
Næsten alle har gået for at få noget og glemt hvad der var noget, eller mistede deres tankegang midt i en sætning. Du kan bruge ting sådan, og forklar derefter, at det hele tiden sker med dig.
Ved hjælp af udtrykket "hjerne tåge" regelmæssigt omkring venner og familie vil få dem bekendt med det. Det er et ret beskrivende udtryk alene, og en lille forklaring (som "Min hjerne er tåget i dag") kan hjælpe dem med at forstå dine mentale svagheder.
Forklarer post-ekspressionstest
Dette symptom kan være det sværeste for folk at forstå. I nogen uden ME / CFS øger træningen energi. Det er sådan et kendt fænomen, at folk ofte fortæller nogen med denne sygdom for at få mere motion, så de vil føle sig bedre.
Da post-exercional malaise betyder, at du får mindre energi, giver det mening, at folk ikke får det.
Igen kan det betale for at gå tilbage til influenzebeskrivelsen med noget som: "Tænk på sidste gang du var rigtig syg med influenzaen (eller strep hals eller mono) og hvordan det slidte dig ud for at gå ned trapper. Det er hvad anstrengelse gør for mig - det bærer mig ud og gør mine symptomer værre. "
Post-anstrengende utilpashed er et hårdt symptom at pakke dit hoved rundt, selv når du oplever det.
Op og nedture
Hvis din ME / CFS har blændinger og remissioner, er det en anden ting, der kan være virkelig forvirrende for folk. Normalt tænker folk på sygdom som en konstant ting, så de får ofte ikke, hvordan man kan være op og aktiv en dag (eller minut) og lægge sig i seng.
Den bedste måde jeg har fundet på at beskrive dette er: "Symptomer på kronisk træthedssyndrom kommer og går, ligesom i multipel sklerose."
Du kan også sammenligne dine fakser til en rutsjebane og forklare, hvordan du ofte ikke ved, hvornår den næste dråbe kommer, hvilket gør det svært at planlægge noget. Lad dem også vide, hvilke slags ting (anstrengelse, stress osv.) Udløser pludselige symptomflammer, så de får det, når du pludselig er meget værre.
En mere fysiologisk forklaring
Til tider må du muligvis have nogen til at forstå din sygdom på medicinske vilkår. Med ME / CFS er det let at komme ned i forklaringerne af specialiserede immunsystem celler og neurotransmitter funktion, som for alle end en læge, er sandsynligvis lidt hjælp.
En simpel måde at forklare, hvad der foregår i din krop er: "Mit immunsystem sidder fast i overdrive, som det forsøger at kæmpe for en nasty virus, og det dræner meget af min krops ressourcer. Mit nervesystem er også overfølsomt og over- reagerer på alle slags ting. "
Du kan også fortælle dem, at mange forskere kalder ME / CFS en "neuroimmune" eller "neuroendokrin immune" sygdom på grund af dens kompleksitet og involvering af flere systemer.
Du har dit eget unikke sæt af symptomer , så du skal tilpasse dine forklaringer, så de passer til din oplevelse. Det er en god ide at tænke på det på forhånd, så du kan give nogen et ordentligt svar selv når din hjerne er tåget.